So perfettamente cosa vuol dire malattia rara, non conoscerne le cause e ancora peggio, non conoscerne una cura. Dover vivere nella speranza che quella "condizione" non peggiori giorno dopo giorno fino a portarti via. Sperare che nel frattempo la ricerca vada avanti e possa trovare una soluzione.
Ma la ricerca non si finanzia da sola. I costi ci sono e sono alti ma se ognuno di noi donasse anche solo 2€ si potrebbero fare tante cose.
Troppo spesso non si dà la giusta attenzione a queste malattie come se chi ne è affetto fosse figlio di un dio minore. Non è così. Tutti hanno la stessa dignità e il diritto di poter essere curati, di dover avere le stesse attenzioni che si riservano agli altri...E' per questo che nasce la campagna #IOESISTO, per sensibilizzare TUTTI e per dar voce a chi ogni giorno combatte per sopravvivere.
Fino al 15 dicembre sarà attiva la maratone Telethon, tanti i programmi e gli impegni ma un unico obiettivo: raccogliere fondi riuscendo a sensibilizzare quante più persone possibili sulla importanza della ricerca.
Potete fare qualcosa anche voi, sui vostri social usate l'hashtag #IOESISTO. Contribuirete così a sensibilizzare l'opinione pubblica e a far capire che anche le malattie rare meritano attenzione perché coinvolgono VITE, quelle dei più deboli.
Per maggiori informazioni potete visitare la fanpage Fondazione Telethon e il profilo twitter @Telethonitalia
#IOESISTO e voi?