L’arte per sconfiggere l’Atassia di Friedreich

Sono tantissime le iniziative culturali-artistiche che mirano alla raccolta fondi per sconfiggere questa malattia: dalla musica alla danza e al teatro.

Il giorno 21 dicembre, ad Oristano, è stato organizzato un concerto con cena annessa.

UNA SERATA DAL FASCINO IRRESISTIBILE IL CUI RICAVATO FINANZIERA’ appunto  LA RICERCA SCIENTIFICA PER SCONFIGGERE L’ATASSIA DI FRIEDREICH.
Per una sera le magnifiche melodie dei Cori ci trasporteranno nel magico mondo del Natale.- Concerto-Lezione con percorso storico sui canti della tradizione natalizia della Sardegna. “CORO DI VIDDALBA”“TENORE SANTU FRANTZISCU” – Alà dei Sardi
“SU CUNCORDU ISCANESU” – Scano Montiferro
“SU CUNCORDU GLI SHARDANA DI ICHNUSA” – Oristano
…ingresso a contributo libero…- seguirà una cena diversa dal solito preparata ad hoc da MACELLERIA 2000 -Oristano. … biglietto e menù da definire…
INFO e PRENOTAZIONI presso “Macelleria 2000” via Figoli, Oristano – cell. 328 8140648 – 348 8822532 oppure Titti Cappai qui su fb.

L’Atassia di Friedreich è una malattia genetica neurodegenerativa caratterizzata da una progressiva perdita delle funzioni neuro-motorie. Causa di grave disabilità fisica, per lo più associata a gravi complicanze, lascia completamente intatte le facoltà intellettive. Esordisce in genere nell’infanzia o nell’adolescenza.
Finora è incurabile.
Nel marzo 2012, fortemente sostenuta dal fondo GOFAR, è stata avviata a Torino la prima sperimentazione clinica sull’uomo con un farmaco specifico per la patologia, verso cui è rivolto l’interesse della comunità scientifica internazionale. GoFAR intende supportare tutte le tre fasi della sperimentazione che precedono l’immissione in commercio del farmaco, per cui è indispensabile una costante acquisizione di fondi fino al raggiungimento dello scopo.
Malattia rara sì, ma genetica: tutti siamo fatti di geni, sia sani che difettosi, che ereditiamo dai nostri genitori e dai nostri più lontani antenati e trasmettiamo ai nostri figli e alle generazioni future. C’è di più: nell’Atassia di Friedreich, come accade per tutte le patologie recessive, i geni difettosi si nascondono anche per generazioni per poi ricomparire all’improvviso colpendo anche più fratelli nella stessa famiglia.
I portatori sani di AF sono tantissimi (una persona su 100).
Individuare una terapia significherebbe pertanto raggiungere un risultato di livello incommensurabile per l’umanità intera.
Info su www.fagofar.org