A.I.S.EA Onlus informa che il 1° Maggio 2014, su ITALIA 1 dalle ore 21:00 all’interno della trasmissione WILD, andrà in onda un servizio sull’Emiplegia Alternante.
L’Emiplegia Alternante non è stata ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia rara e questo esclude da ogni tipo di finanziamento sulla Ricerca e da ogni accesso all’assistenza socio-sanitaria.
In questi anni, avete aiutato a sostenere A.I.S.EA e la Ricerca ed è anche grazie a voi che si è riusciti a determinare il gene responsabile di questa rara malattia; adesso la Ricerca si può concentrare sulla cura, ma i “sostenitori” sono sempre necessari.
Con questa trasmissione, A.I.S.EA Onlus riesce finalmente a dare più visibilità alla malattia e più credibilità anche a chi “tartassa” – con raccolte fondi – amici e colleghi. Adesso è possibile dimostrare che questa strana malattia esiste davvero, quali sono le difficoltà ad essa collegate e che i soldi raccolti fino ad ora sono stati ben utilizzati.
Pubblicizzate al massimo questo “evento” TV, quindi.
A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
Codice Fiscale 94017520134
Sede Legale: Via Sernovella, 37 – 23878 Verderio Superiore (LC)
Tel. e Fax 039 95 180 46
E-mail [email protected]
Sito Web http://www.aiseaonlus.org
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