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Un giovane, certamente ben afferrato di informatica, ha un tumore al cervello. Vuole curarsi: ma vuole raccogliere diversi pareri, vuole condividere il suo stato di salute con i medici nel mondo. Ritira quindi la sua cartella clinica digitale, in formato chiuso e proprietario: cracca il tutto e mette sul web i dati, in formato open e accessibile. Ma il progetto va oltre la finalità, ben legittima, di tipo personale: “Il formato DICOM [quello usato dai medici del settore] è aperto, sì, ma è una condizione “particolare” di apertura: è come l’apertura delle parole con cui ti comunicano il tuo stato di salute e con cui descrivono e attuano la loro versione di “cura”: non si capisce, non si riusa, non si combina con altre possibilità, è pensato per “gli addetti ai lavori”, lasciando ben poco spazio alla possibilità di espressione, di socializzazione.” Ora invece, “Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.” Questa è “la Cura open source”. Forse una proposta molto civile, molto sociale, per un approccio alla Malattia.
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