Un grazie a Miriam per aver dato la possibilità a tutti di conoscere la storia del suo bimbo e un augurio di cuore al piccolo Denis.
Anna
GLI ESORDI DEL TUMORE
Denis è nato a marzo 2012 con ben 10 giorni in ritardo rispetto la data presunta, poi fece 2 giorni in più di ricovero per ittero, trattato con lampada e tutina stretta, viste le sue notevoli dimensioni (4,180kg lungo 55 cm e una bella testolina del diametro di 37 cm).
IL RETINOBLASTOMA
Da un controllo fatto al compimento di un mese si evidenzio' un piccolo difetto alla valvola mitrale e il QT lungo ma fin qui tutto risolvibile.Una notte in seguito a una crisi importante di broncospasmo fummo portati a Bologna in ambulanza, all'ospedale Maggiore, dove dalle lastre si evidenziarono diversi focolai provocati dal fatto che soffriva di reflusso e deve aver respirato il latte, che ha provocato l' infiammazione al bronchi.
In quella circostanza, preoccupata per il riflesso biancastro nell'occhio destro evidenziatosi in unafotografia, feci fare anche una visita oculistica e purtroppo ecco la diagnosi di Retinoblastoma Bilaterale, un tumore che colpisce la retina degli occhi, aggressivo e maligno purtroppo.
I CHEMIOTERAPICI
Ci indirizzarono al Policlinico Le Scotte di Siena, dove fecero ulteriori esami, dagli esami del sangue di routine a quelli per la genetica, RMN, ecografia ecc...
LE CURE
Al primo incontro e controllo l'oncologa ci rassicuro' dicendo che ce ne eravamo accorti in tempo e che per ora l'occhio più grave era salvo dal rischio dell'enucleazione (rimozione del bulbo oculare) ma bisognava iniziare subito le chemio con Carboplatino, Vincristina e Etoposide.
CHEMIOTERAPICI
Aveva solo un mese e mezzo di vita... quell'esserino così solare e pieno di vita... incomincio' la chemio e al primo ciclo quasi lo perdemmo... ebbe effetti collaterali gravi, oltre al vomito a cui seguiva una gravissima disidratazione,aveva anche fortissimi dolori di pancia a causa di un blocco intestinale.
Lo portai a Bologna e ci tennero ricoverati sotto osservazione una notte, tentando di dargli sollievo con flebo e supposte di antidolorifici; poi il giorno seguente decisero di trasportarci in ambulanza a Siena... viaggio di ben 3 ore.
Arrivati al Policlinico lo ribaltarono come un calzino, facendo ogni sorta di esame e accertamento.. fecero 3 esami del sangue in un unico giorno perché nonostante li avesse fatti a Bologna, a Siena li hanno ripetuti... gli fecero più volte ecografia alla pancia, lastre, cristeri, ecografia al cuore, ecc.
Il piccolo non mangiava quasi più e dimagriva di giorno in giorno...
Con amore e pazienza, messi in isolamento, si riprese e dopo oltre 10 giorni di agonia e ansia tornammo a casa.
In totale fece 6 cicli di chemio sistemica ma ecco che dopo il quinto ciclo di chemio purtroppo si formarono 3 nuovi tumori, era agosto 2012.
3 NUOVI TUMORI E.... UNA NUOVA CURA: LA CRIOTERAPIAUscii dalla sala operatoria distrutta, piangendo e singhiozzando chiesi spiegazioni ai pediatri oncologi, che mi dissero che poteva capitare e io risposi che questo non poteva avere un senso che questi nuovi tumori erano più aggressivi e chemio resistenti...
Finiti i cicli di chemio, continuarono i controlli oncologici ogni 15 giorni con narcosi e trattamenti di Crioterapia molto dolorosa o Laser.
Il piccolo era molto provato da tutte queste anestesie e l'occhio destro che era quello più colpito e più trattato con Cryoterapia faticava ogni volta a riprendersi.
Quando si fanno questi trattamenti purtroppo l' occhio si gonfia molto e per evitare complicazioni con infezioni ecc vanno applicati 2 colliri per 7 giorni 3 volte al giorno... vi lascio immaginare il dolore e la tortura di applicare questi colliri che bruciano in un'occhio infiammato, anche solo il doverglielo spalancare per applicarglieli.
L'INCONTRO CON IL DOTTOR GIUSEPPE DI BELLA All'inizio del 2013 iniziai a leggere e informarmi su ciò che aveva studiato e scoperto il Professore Luigi Di Bella, passavo ore e ore a leggere e vedere i video delle interviste, anche dei figli Giuseppe e Adolfo. ..
Finalmente trovai il coraggio di prendere un appuntamento,un po'impaurita dai costi della terapia.
Alla fine di giugno 2013 facemmo la prima visita dal Dottor Giuseppe Di Bella a Bologna, ricordo ancora il colloquio con le sue parole positive: si era mostrato molto sicuro per il recupero dell'udito e per quanto riguarda il Retinoblastoma si mostrò comunque abbastanza positivo e così iniziammo
IL LIBRO DEL DOTT. DI BELLA
subito la cura....Dopo un mese e mezzo vi erano già sorprendenti risultati: la regressione dell'80% di un tumore che veniva trattato inutilmente da diversi mesi con la Cryoterapia... questo tumore metteva in serio pericolo il bambino, vi era il rischio di denucleare l'occhio in quantoattraverso il nervo ottico sarebbe potuto salire al cervello e in quel caso non ci sarebbero più state speranze.
Nonostante però questo ottimo risultato, l'oncologa proseguì comunque con la chemio sottocongiuntivale programmata per quel controllo...Era programmata proprio per i motivi appena detti, cioè il fallimento dell'unico trattamento con Cryoterapia, pero' noi fiduciosi della nuova cura(il MDB) non avevamo più dato la nostra autorizzazione a quel trattamento, difatti quel giorno non abbiamo firmato nessun consenso.
I mesi passavano e la regressione a causa di questa chemio era stata compromessa e vi erano nuovi tumori....
I controlli erano serrati, ogni 15 giorni ci recavamo a Siena e veniva trattato con Cryoterapia, i tumori spuntavano come funghi, molti di essi nell'occhio più provato, il destro, ma ultimamente 3 nuovi tumori anche nel sinistro.
Come se non bastasse l'udito con i cicli di chemio sistemica era stato notevolmente compromesso e il piccolo dovette portare le protesi da giugno 2013.
Aveva perso 70 db nell'orecchio sinistro e 50 db nell'orecchio destro.
Col MDB le cose migliorarono notevolmente anche per l'udito difatti al controllo di fine dicembre con immensa gioia videro il suo notevole miglioramento e tolsero l'uso delle protesi..... nell'orecchio sinistro che risultava il più danneggiato da 70db ora erano 25db e nel destro da 50db erano 30db.
Il Dott. Giuseppe Di Bella
Chiamai subito al telefono il Dottor Di Bella commossa dall'immensa felicità. .. felice anche lui mi disse che era merito dei Retinoidi che hanno un elevato potere anti degenerativo e neurotrofico sul neuro epitelio cocleare.Ora a 11 mesi dall'inizio della cura MDB posso dire di aver fatto la scelta più giusta per mio figlio, che non soloha potuto beneficiare di giovamenti e grandi miglioramenti all'udito portati dai retinoidi, ma sopratttutto sono già 3 mesi che risulta pulito ai controlli oncologici, di conseguenza si sono diradati anche i tempi dei controlli:mentre prima subiva la narcosi ogni 15 giorni, ora andiamo ogni 5 settimane e non subisce più i dolorosissimi trattamenti di Cryoterapia.
Voglio ringraziare di vero cuore la famiglia Di Bella: Luigi per essere stato un vero genio del secolo scorso e Giuseppe e Adolfo per aver portato avanti questa speranza di cura che funziona! Un
La famiglia Di Bella
particolare ringraziamento va a Giuseppe Di Bella per aver preso a cuore mio figlio molto piccolo e con una rara patologia pediatrica.... ogni volta che facevamo i controlli e questi per via dell'accanimento della malattia, andavano male... lui modificava la cura e mi infondeva speranza e coraggio fiducioso che ce l'avremmo fatta e così è stato. Ora leggo nei suoi occhi la gioia e la felicità che prova nel vedere il piccolo Denis star bene e non dover più subire quei trattamenti così dolorosi. Infine per ultimi, ma non di importanza, voglio ringraziare voi Amministratori di questo meraviglioso gruppo di sostegno e voi mia cara famiglia, come amo chiamarvi, per l'essermi stata accanto nei momenti di sconforto... per aver pianto e gioito assieme a me... per aver adottato nei vostri cuori Denis... per aver pregato per lui e per averci anche in diverse occasioni aiutato con la cura, chi donandoci i farmaci, chi vendendoceli a metà prezzo... questi farmaci che hanno fatto sì che ci fosse questo risultato meraviglioso. Un grazie di cuore a tutti.Miriam
LA FORZA DI UNA MADRE ( KLIMT)
Per chi fose interessato posto di seguito qualche informazione sul Retinoblastoma, e il confronto tra le cure tradizionali e il Metodo Di Bella, scusandomi per eventuali inesattezze.E come sempre a voi l'ardua sentenza !
COS’E’ IL RETINOBLASTOMA
Il Retinoblastoma è una forma di cancro in cui si formano cellule maligne nei tessuti della retina.La retina è il nervo tessuto che riveste l'interno del posteriore dell'occhio. La retina rileva luce e invia immagini al cervello attraverso il nervo otticoSegni e sintomi di retinoblastoma sono;
Retinoblastoma
Circa il 60% dei casi di retinoblastoma insorge in maniera sporadica, mentre il 40% dei bambini presenta la forma ereditaria.
L'insorgenza del tumore è causata da una specifica anomalia genetica, che induce le cellule della retina a crescere rapidamente e senza controllo; il gene alterato può essere ereditato dai genitori (40% dei casi) o svilupparsi in modo casuale durante la vita fetale. Solitamente, il retinoblastoma è unilaterale, ma può verificarsi in entrambi gli occhi (bilaterale).
Questo tumore infantile è aggressivo: il retinoblastoma può diffondersi a linfonodi, ossa o midollo osseo. Raramente, coinvolge il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale)
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TRATTAMENTI TERAPEUTICI TRADIZIONALIChirurgia (enucleazione)RadioterapiaCrioterapiaTermoterapiaChemioterapiaNuovi tipi di trattamento sono in fase di sperimentazione in studi clinici, comela chemioterapia ad alte dosi con rescue di cellule staminali
EFFETTI INDESIDERATIProblemi fisici, come difficoltà di udito o, se l'occhio viene rimosso, un cambiamento nella forma e dimensioni dell'osso intorno all'occhio.Cambiamenti di umore, i sentimenti, il pensiero, l'apprendimento o la memoria.Secondi tumori (nuovi tipi di cancro), come osteosarcoma , sarcoma dei tessuti molli , o melanoma .I bambini con la forma ereditaria di retinoblastoma sono a un rischio ancora maggiore di formazione di secondi tumori.
I bambini, soprattutto quelli di età inferiore ai 12 mesi, che sono stati trattati per retinoblastoma con radioterapia hanno un aumentato rischio di secondi tumori.Regolare follow-up da professionisti della salute che sono esperti in diagnosi e trattare gli effetti tardivi è importante.
CHIRURGIA(ENUCLEAZIONE)Enucleazione è un intervento chirurgico per rimuovere l'occhio e parte del nervo ottico, nel caso il tumore sia troppo grande.
Una soluzione spesso indispensabile per fermare il tumore.
RADIOTERAPIALa radioterapiautilizza raggi x o altri tipi di radiazioni per uccidere le cellule cancerogene.Esistono due tipi di radioterapia. La radioterapia esterna utilizza una macchina esterna all'organismo ed invia la radiazione verso il cancro. La radioterapia interna utilizza una radioattivo sostanza sigillata in aghi, semi , fili, targhe, o cateteri che vengono inseriti direttamente all'interno o in prossimità il cancro.
I DIVERSI METODI RADIOTERAPICI-Radioterapia intensità modulata (IMRT): Un tipo di 3-dimensionale radioterapia (3-D) che utilizza un computer per fare immagini della dimensione e forma del tumore. Fasci sottili di radiazioni di diversa intensità (punti di forza) sono destinati al tumore da più angolazioni. Questo tipo di radioterapia provoca meno danni al sano tessuto vicino al tumore.-Radioterapia stereotassica : radioterapia che utilizza un telaio rigido testa attaccata al cranio per puntare alte dosi di radiazioni travi direttamente ai tumori, causando meno danni ai tessuti circostanti sani. E 'chiamata anche fasci esterni di radiazioni stereotassica e la radioterapia stereotassica.-Radioterapia a fascio di protoni : radioterapia che utilizza protoni fatte da una macchina speciale. Un protone è un tipo di radiazione ad alta energia che è diversa da una radiografia.-Radioterapia Plaque : semi radioattivi sono attaccati ad un lato di un disco, chiamato placca, ed essere posti direttamente sulla parete esterna dell'occhio vicino al tumore. Il lato della placca con i semi sulla affronta il bulbo oculare, mirando radiazioni al tumore. La targa aiuta a proteggere altri tessuti nelle vicinanze dalla radiazione.
CRIOTERAPIALa Crioterapia è un metodo di trattamento basato sul raffreddamento a temperature molto basse delle lesioni. E' anche chiamato criochirurgia.
CHEMIOTERAPIALa chemioterapia usa farmaci antiblastici o citotossici, che uccidono le cellule cancerogene.La chemioterapia sistemica : Quando la chemioterapia viene assunto per bocca o iniettato in una vena o nel muscolo, i farmaci entrano nel flusso sanguigno e possono raggiungere le cellule tumorali in tutto il corpo.Chemioterapia regionale: Quando la chemioterapia viene inserito direttamente nel liquido cerebrospinale ( chemioterapia intratecale ), un organo (come l'occhio), o un organismo della cavità , i farmaci colpiscono principalmente le cellule tumorali in quelle aree.Vi dono diversi tipi di chemioterpaia regionale:Oftalmico arteria infusione di chemioterapia svolge farmaci antitumorali direttamente ad occhio.Subtenon chemioterapia: Subtenon chemioterapia è l'uso di farmaci iniettati attraverso la membrana che copre i muscoli e nervi nella parte posteriore del bulbo oculare.
1)"Il Retinoblastoma colpisce circa un bambino su 20.000 in tutto il mondo, con uno su 12.000 casi negli Stati Uniti . Ogni anno ci sono 7.000 morti a causa di retinoblastoma , la maggior parte dei quali sono risultati di diagnosi tardiva . Mentre si verificano soprattutto nei bambini di età 0-5 anni, ci sono casi di pazienti retinoblastoma età 13 e 16 , e anche 28 . La diagnosi precoce è la chiave per il successo di tumori retinoblastoma , quindi attenzione dovrebbe essere prestata alla funzione oculare e gli esami eseguiti regolarmente."
http://it.265health.com/conditions-treatments/eye-vision-disorders/1006138394.html#.U54pLnYkKSo
2)"Sino a oggi sono stati curati 69 occhi in 62 bambini per tumori alla diagnosi e per recidive, di cui più della metà ha potuto mantenere l’occhio destinato altrimenti all’enucleazione."http://www.ilcittadinoonline.it/news/153147/Costi_per_la_cura_del_retinoblastoma__botta_e_risposta_tra_Onlus_e_azienda_ospedaliera.html
"Il retinoblastoma è un tumore relativamente raro: colpisce ogni anno nel nostro Paese almeno 50 bambini, solitamente entro i primi tre anni di vita. Fortunatamente la diagnosi precoce e le innovative terapie permettono una sopravvivenza superiore al 95% dei casi. Purtroppo non si può dire lo stesso del mantenimento della vista: in meno di un bambino su due si riesce a salvare l’occhio malato e quando il cancro è bilaterale, la situazione è sicuramente più complessa."
http://www.medicinalive.com/medicina-tradizionale/oncologia/retinoblastoma-nuove-cure-brachiterapia/
3)"Tra tutti i bambini con retinoblastomi diagnosticati tra il 1976 e il 1994 , 93 per cento è sopravvissuto per almeno cinque anni dopo la loro diagnosi . Almeno il 20 per cento dei pazienti ha perso alcuni o tutti la visione in almeno un occhio."http://it.265health.com/cancer/other-cancers/1006028358.html#.U52TBCgqgx8http://web.tiscalinet.it/ambupedy/retinoblastoma.htmQui le percentuali di chi perde l'occhio cambiano confronto ai dati trovati nell'Istituto di Siena, uno dei tanti esempi di traaparenza sui dati!
Pur non volendo diffidare di ciò che affermano, ricordiamoci che purtroppo la realtà si discosta spesso dalle
A questo proposito il Prof. Di Bella avvertiva che "se una persona viene dimessa dall'ospedale si dice che è in remissione. Quando ritorna viene curata e viene dimessa un'altra volta. Se ogni dimissione viene considerata come un dato positivo, i conti aumentano. E siccome non si può morire più di una volta, se un individuo è stato dimesso 9 volte ed è morto una volta sola si avrà un 90% di guarigione e il 10% di mortalità. La fortuna dei medici è che si muore una volta sola".
Come abbiamo letto infatti nella testimonianza di Miriam, nonostante gli incoraggiamenti e le rassicurazioni dei medici, la realtà spesso contrasta con le statistiche e, nonostante gli interventi precoci e il percorso terribile che non ha risparmiato sofferenze al piccolo Denis, senza contare i danni provocati dalle cure, la medicina non ha saputo offrire alfine soluzioni efficaci, lasciando nella disperazione la famiglia del piccolo.
DATI SUI COSTIVeniamo ora ai costi per la sanità pubblica per le cure del retinoblastoma.
Come sempre si impazzisce per sapere quanto costa ad ogni cittadino la cura per il cancro,(ricordaimoci che non è gratis ma la pghiamo attraverso le tasse) per cui ho dovuto ricercare nelle solite fonti a cui noi possiamo accedere.Dati difficilmente rintracciabili per il comune cittadino, e che esigerebbero invece la massima trasparenza, visto che li sborsiamo con le tasse e non siamo liberi di scegliere alternative.Per cui mi sono limitata a dare una panoramica di alcuni cicli di chemioterapici, non avendo trovato quelli in spoecifico a cui il piccolo è stato sottoposto.
Forum Di Bella: il costo solo delle chemioterapie si aggira su svariate decine di migliaia di euro per i vari cicli, fino a 50000€.
Uno dei pochi siti che dichiara indicativamente il costo delle cure per un retinoblastoma è...messicano, in italiano non si trova nulla... Risultati: Il costo medio di trattamento della malattia intraoculare durante il primo anno di sopravvivenza ($ 20.200 USD) è stata inferiore nei pazienti con stadio extraoculare ($ 34.100 USD) (p <0,05).
Conclusioni: Il costo del trattamento Rb intraoculare durante il primo anno di sopravvivenza è alta, ma se al momento della diagnosi il paziente presenta con la malattia extraoculare, il costo può raddoppiare. La diagnosi precoce di Rb è importante non solo per preservare la vista e la vita del bambino, ma anche per ridurre l'onere economico per il sistema sanitario messicano.
http://www.medigraphic.com/pdfs/revmexoft/rmo-2005/rmo054e.pdf (per chi volesse esiste la traduzione in italiano)
I dati sono peraltro solo indicativi, perchè a questi bisognerebbe aggiungere, nel caso del retinoblastoma, i costi del personale necessario a seguire il bambino, il costo preciso della crioterapia, il costo di un' eventuale enuncleazione, dell'eventuale degenza, etc..di cui non si trova facilmente alcuna traccia.
RETINOBLASTOMA E TERAPIA DI BELLA Octreotide
METODO DI BELLA E I TUMORI
Retinoidi con BetacaroteneAtiten
Acido Ascorbico
Calcium Sandoz
Melatonina 5mg
Dostinex Calcio L Folinato
Oncocarbide
Per i valori bassi il bimbo usa Proleukin, Indusil Ferlixit, Eprex
COSTI TERAPIA DI BELLA Dal forum Di Bella:Usando la somatostatina biologica a 14 amminoacidi del costo di 18€ circa a fiala, e considerando tutti i componenti del metodo, l'MDB ha un costo che oscilla fra 620€ e 800€ al mese. Se si usano analoghi della somatostatina come l'octreotide depot (a lento rilascio) il costo è sensibilmente incrementato perché una singola fiala d'octreotide, che copre un mese, ha un costo di 1700€ circa. L'impiego dell' octreotide non è obbligatorio in quanto può essere perfettamente sostituito dalla somatostatina, ma può essere consigliabile in alcune particolari situazioni ed è sicuramente più pratico e maneggevole sostituendo con un'unica iniezione mensile l'applicazione quotidiana della siringa temporizzata per 8-10 ore.
Come avrete notato l'elenco delle cure è decisamente più contenuto e anche infinitamente meno costoso, non richiede personale specifico, degenze in ospedale, ma soprattutto non implica sofferenze, operazioni chirurgiche demolitive e addirittura, nel caso del piccolo Denis, ha rimediato ai danni arrecati al bimbo dalle cure oncologiche.
Una domanda al nostro Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin:
Che cosa offre l'oncologia tradizionale ai bimbi colpiti da retinoblastoma e non rispondenti alle cure?
Ricordiamo che:
Il Diritto alla Salute, oltre ad essere un diritto fondamentalee riconosciuto dall'articolo 32,
esiste specificamente anche per i bambini.E' la: CARTA DEI DIRITTI DEI BAMBINI IN OSPEDALE
Il primo diritto citato è il seguente:
1)Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute.
https://www.burlo.trieste.it/sites/default/files/Carta_Diritti.pdf
La carta dei diritti alla slute del bambino
E' evidente nel caso del piccolo Denis come il Metodo Di Bella, sia come risultato sul tumore, evitandogli una possible enucleazione di emtrambi gli occhi, sia come qualità di vita, si sia rivelato nettamente superiore alle cure invasive tradizionali alle quali è stato sottoposto precedentemente, senza nulla togliere alla professionalità dei medici che l'hanno seguito.
Caro Ministro, essendo una donna, senz'altro avrà una sensibilità particolare nei riguardi dell'infanzia, per cui le chiedo:
non dovrebbe essere un preciso diritto per il piccolo Denis accedere gratuitamente alla miglior cura possibile per il suo tipo di tumore, soprattutto quando le cure tradizionali hanno chiaramenrte fallito?
GRAZIE MIRIAM
Miriam è stata molto coraggiosa sia nella sua scelta che nella condivisione della sua storia, che mettendosi a completa disposizione del Dott. Giuseppe Di Bella.
Invito tutti a seguire il suo esempio e condividere la propria rendendo pubblici non solo i risultati, ma anche a denunciare la difficile realtà che ogni malato di tumore è costretto ancor oggi a vivere sulla propria pelle nella scelta delle cure.
Da una parte uno Stato che ti offre molto spesso soluzioni costose ed antiquate come la chemioterapia, che in molti casi ti lasciano alla fine del percorso senza speranze.
E dall'altra il MDB che pur avendo alla spalle 50 anni di casi documentati, pubblicazioni e testimonianze condivise dai malati, è ancor oggi totalmente a carico del cittadino e osteggiato dalla quasi totalità degli oncologi.
La famiglia Di Bella da 50 anni combatte per i malati di tumore una battaglia immane contro un sistema che tutti ben conosciamo; l'unico aiuto può venire dalle migliaia di persone che hanno aiutato in tutti questi anni, prima col Prof. Luigi e poi con l'opera instancabile dei due figli.
Sensibilizziamo tutti affinché diano il loro contributo mandando le cartelle cliniche alla Fondazione Di Bella, in modo da fornire materiale incontestabile per la classificazione dei dati, lavoro immane totalmente a carico della famiglia Di Bella e dei pochi collaboratori.
L'UNIONE FA LA FORZA!
Per informazioni sul Metodo Di Bella:
http://www.dibellainsieme.org/lavagna.dohttp://www.metododibella.org/it/mdb/home.do
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