La storia di Andrea

Ciao

Mi chiamo Andrea ed ho otto anni. Sono nato a termine, dopo una gravidanza tranquilla, con parto cesareo solo perché mia sorella era nata due anni prima di me allo stesso modo, e quindi, hanno consigliato alla mia mamma di fare un altro cesareo, perché le due gravidanze erano troppo vicine….dicono che è stata la mia fortuna!

Il mio peso era perfetto: 3 chili e duecento grammi, lunghezza 50 cm… anche se la mia mamma non era tranquilla per via di alcuni tremori improvvisi che, secondo i medici, dovevano sparire dopo poche ore….invece sono durati parecchi giorni.

A casa è iniziato il calvario…mangiavo poco, piangevo sempre, quel poco che mangiavo spesso lo vomitavo…A due mesi vengo ricoverato d’urgenza per scarso accrescimento, polmonite ed una forte ipotonia. Per questa ipotonia mi mandano in NPI a Brescia, dove la mia mamma comincia ad avere i primi disguidi! Qui volevano subito capire la causa della mia ipotonia ed hanno cominciato a farmi esami su esami mentre ero ancora così debilitato! I miei genitori hanno dovuto un po’ farsi sentire per farmi prima curare ed alimentare…ero pelle ed ossa! Mi hanno così alimentato con il sondino naso-gastrico e curato la polmonite, anche se mi hanno fatto contemporaneamente un esame come l’elettromiografia, dicendo in un secondo tempo, che forse ero troppo piccolo per poter capire qualcosa da questo esame! Dopo un mese vengo dimesso e tutti gli esami sono negativi.

A quattro mesi mi fanno una biopsia muscolare e, finalmente, la diagnosi :”Miopatia congenita per sproporzione delle fibre muscolari”. Praticamente alcune cellule muscolari sono più piccole del normale e mi creano questa ipotonia o debolezza muscolare. E’ una malattia piuttosto rara, tra le miopatie è una tra le più rare (non si trova quasi niente cercando in internet o nella letterattura medica), l’unica cosa positiva è che non è una malattia progressiva ma stazionaria.

Ho così un mio neuropsichiatra territoriale, una fisiatra all’ospedale di Reggio Emilia e una fisioterapista a Brescia. I primi tempi mi osservavano tutti…quando poi capirono che il mio era prettamente un problema muscolare e non neuro-cognitivo, mi affidarono prevalentemente alla fisiatra (che vedevo una volta l’anno a Reggio Emilia) ed alla fisioterapista di Brescia. Ma di fisioterapia non è ho fatta tanta! Volevano osservarmi per vedere quali strategie utilizzavo…finchè mi sono stufato ed ho iniziato a camminare ed a muovermi a modo mio! Naturalmente avendo questo problema di forza muscolare, trovavo dei miei compensi ed ho imparato a camminare in un modo strano, dinoccolato, sembravo un piccolo “burattino” supermolleggiato! Ho cominciato ad avere problemi ai piedi (valgismo e deformazioni osteo-articolari) alle giunture ed un inizio di scoliosi. Però la fisioterapista di Brescia continuava a sostenere che la fisioterapia in questi casi poteva essere più dannosa che producente, perché stressando troppo il muscolo si potevano danneggiare anche le cellule sane…Così continuava ad osservarmi e l’unica cosa che consigliava era di andare in piscina (non fisioterapia in acqua), ma nessun istruttore di nuoto sapeva come comportarsi con me!

Finalmente due anni fa i miei genitori decidono di cambiare fisioterapista e fisiatra e comincio davvero a lavorare. Faccio idrokinesiterapia e fisioterapia (anche se quest’ultima mi stufa un po’) e sono più tonico e non sono assolutamente così stressato e sofferente come mi dicevano in passato…Purtroppo la mia nuova fisioterapista fatica troppo perché dice che ho impostato degli atteggiamenti sbagliati che fatica molto a cambiare…dovevo iniziare da piccolino! Chi ci capisce qualcosa!! !

Ultimamente i miei genitori sono un po’ arrabbiati perché la mia nuova fisioterapista non lavora più all’Ospedale di Montichiari ed io dovrei di nuovo ritornare sotto la NPI di Brescia.

Spero comunque di continuare la fisioterapia e diventare più forte… voglio giocare bene a calcio con i miei amici e non cadere sempre e correre troppo piano….sapete come mi faccio chiamare da loro: ANDREA PIRLO.