La Storia di Elena

  Ciao sono Elena, ho sei anni e mezzo  e la mia patologia è una diplegia spastica da sofferenza perinatale … Wow che paroloni! Nemmeno io sò cosa significa, ma il mio problema si nota soprattutto quando cammino. Ogni tanto mi inciampo, cado e piango e, come dice la mia mamma, faccio un  po’ la piattolina …
L’unica cosa che sò è che non mi manca l’allegria, sono spericolata, e mi piace fare tutto quello che riesco …
Quando ero nella pancia della mia mamma, dormivo sempre, e a parte il singhiozzo, che mi porto dietro tutt’ora, non facevo molto. Anzi ero così tranquilla che sono nata la bellezza di dodici giorni dopo la data prevista:” La sua pancia è una piscina signora, sua figlia stà troppo bene lì dentro!” erano le parole che si sentiva dire la mia mamma ogni volta che andava a fare l’ecografia x controllare che il liquido non diminuisse …
Notare che fuori c’erano circa 35 gradi, chi me lo faceva fare di uscire al caldo afoso????
Insomma alla fine hanno fatto tanto che mi hanno costretto a venire alla luce, il 17 giugno del 2003, mia malavoglia.
Purtroppo è successa una cosa strana: stavo x vedere la luce, quando si sono accorti che non riuscivo a passare e il mio cuoricino dallo sforzo ha cominciato a rallentare. Alla fine ero così stanca che quando sono nata non ho avuto nemmeno la forza di piangere.
Mi sono riposata cinque minuti e poi ho deciso che era ora di farmi sentire, ma quando credevo di vedere finalmente la mia mamma, lei non c’era e al suo posto c’era uno strano signore vestito di bianco. Proprio non mi piaceva e così ho pianto,allora si sono decisi a portarmi tra le braccia della mia mamma …. Ehi ma c’era anche il mio papà …
Finalmente arriva l’ora della pappa e la presentazione ai nonni. Uffa mi hanno fatto un bananone con quei pochi capelli che avevo;  ma dove hanno la fantasia!!!
Siamo tornati a casa e chi c’era ad aspettarmi? Un mega cagnolone tutto nero che mi ha annusato fin sotto la carrozzina.
Tutto passa bene a parte che avevo sempre fame!!!!
A sei mesi però la mamma si accorge che non riesco a stare seduta bene, anzi x farlo deve mettere sempre un cuscino dietro la mia schiena.
Lo dice al pediatra che sminuisce la sua preoccupazione dicendo che ero un po’ pigra e che avrei  iniziato più tardi. Passano così altri tre mesi … e quando si sente dire” … ma insomma signora sarebbe ora che la bambina stia seduta da sola adesso”, decide che è ora di cambiare dottore!
Andiamo da una signora nuova che mi vista tutta (e chi l’aveva mai fatta una visita così!), e dopo aver  visto il libretto rilasciato dall’ospedale, avvisa la mamma che forse c’è stata una sofferenza da parto e che forse ho il tono muscolare della schiena  non molto sviluppato rispetto alla mia età.
Cavoli e questo cosa vuol dire?
Iniziamo così una serie di visite, che portano ad una prima diagnosi : Emiparesi da sofferenza perinatale.
Insomma che ho sofferto mentre nascevo non c’era bisogno di dirmelo, lo sapevo già, lo sforzo l’ho fatto io!
E poi????
Inizio la fisioterapia , non senza pianti (e che pianti), e dopo circa due settimane sono in grado di gattonare, cosa che non avevo mai fatto prima.
Dopo circa un mese provo ad alzarmi attaccandomi alle cose, ma una manina resta  sempre chiusa.
La mamma fa notare questo particolare alla terapista che si insospettisce e mi fa fare un altro controllo.
Alla fine la diagnosi definitiva è stata diplegia spastica da sofferenza perinatale …
Il tutto dopo circa 18 mesi dalla mia nascita!!!!!
Insomma  tanto ci è voluto per scoprire che durante il parto ho ricevuto una lesione cerebrale! E nessuno in ospedale  aveva detto nulla alla mia mamma e al mio papà, quando mi hanno portato a casa.
A distanza di cinque anni e grazie ad una terapista che mi ha fatto lavorare molto, posso dire di essere una disabile “ abile” in tutto quello che voglio …
Da grande mi piacerebbe fare la pattinatrice, ma chissà!!!! Per ora penso a giocare e a finire la scuola, che mi piace moltissimo. Stò anche andando in piscina per migliorare il mio equilibrio, la mia respirazione e la mia autonomia …
Magari l’anno prossimo riuscirò a nuotare come il mio papà, senza che lui mi tenga.