La terapia del sorriso nella sindrome di moebius

La Sindrome di Moebius è una malattia detta anche La malattia del sorriso, che colpisce 1-2 persone ogni 500 mila, è causata dalla ridotta o mancata formazione di due nervi cranici e provoca un’assenza di movimento dei muscoli facciali. Le persone colpite dalla sindrome presentano spesso malformazioni alla lingua, alla mascella, alle mani e ai piedi, difficoltà nell’alimentazione e mancanza di mimica facciale.

Anche qui la storia di una famiglia e di un papà tenace, il signor De Grandi, che dopo aver scoperto la malattia di sua figlia si è dato da fare, ha battuto le strade di Internet e scritto ai medici.

Così nel giro di tre anni è entrato in contatto con il mondo dell’associazionismo americano sulla sindrome, scoprendo l’esistenza di possibilità di recupero della malattia sia a livello di terapia che di chirurgia. Ha fondato un’associazione italiana ed è riuscito a portare a termine un progetto che sembrava utopia: la formazione di un gruppo di chirurghi maxillo-facciali italiani (la scelta è caduta su Parma), in grado di operare con la tecnica della «smile surgery» ideata dal Ronald Zuker, dell’Hospital for Sick Children di Toronto, per curare la malattia. La prima sessione di interventi di «chirurgia del sorriso» in Italia (e in Europa) è stata effettuata nel giugno del 2003. La prima ad essere operata è stata proprio sua figlia Giulia, seguita da altri due bimbi. Giulia ha potuto sorridere e con lei anche i suoi genitori. Da allora, la tecnica della «smile surgery» è diventata patrimonio anche dello staff di Parma, in particolare del chirurgo maxillo-facciale Bernardo Bianchi, e le famiglie italiane possono accedere a questo intervento in regime di sistema sanitario.

L’intervento chirurgico è in grado di risolvere, almeno in parte, la grave sintomatologia legata alla sindrome, e consiste nel trapiantare un segmento di muscolo della coscia sul volto, in modo da fornire il movimento: con la comparsa della contrazione muscolare diviene possibile la produzione dei suoni labiali e la creazione del sorriso.