Lettera aperta a chi conosce un malato di ehler-danlos

oggi mi voglio rivolgere a tutte quelle persone che ci sono accanto ma che non ci capiscono. a tutti quei parenti, amici, conoscenti, che quando ci sentono lamentare ci guardano con aria scettica e poi dicono si però se tu provassi a fare ginnastica, o pensano che in fondo siamo persone che si lamentano tanto per qualcosa che in fondo non c'è, non si vede.
mi rivolgo a voi, perché voglio spiegarvi come questa malattia che non si vede nemmeno con gli esami più invasivi, sia per noi una croce che ci affossa, ci deprime, ci rende inaffidabili e deboli, anche se inaffidabili e deboli non siamo.alcuni di noi sono fortunati, e sanno di cosa soffrono da anni, altri non lo sono statoi altrettanto, e la diagnosi è arrivata solo da poco. hanno sofferto per anni, per lunghi e dolorosi anni di dolori diffusi, di stanchezza congenita, di gonfiori ingiustificati, di malesseri vari e non ben identificabili. i dolori sono stati srani e migranti, come fossero scherzi del nostro corpo, che un giorno ci rendevano incapaci di camminare, quello dopo non riuscivamo a stringere una mano. siamo stati considerati degli scansafatiche che accampavano dolori immaginari, malati mentali che si inventavano malesseri per coprire proprie problematiche caratteriali, autolesionisti che si flagellavano con malattie autoindotte.siamo stati derisi, compatiti, snobbati, emarginati ed abbandonati. però non siamo differenti da voi, siamo solo malati.ed a volte, anche quando si è scoperto che siam malati, c'è chi ci ha abbandonato perché non sapeva come starci accanto in una sofferenza che non aveva cura, non aveva evidenza, non aveva spiegazione.
Però purtroppo il nostro dolore è il nostro modo di essere.
Perché è lui che gestisce la mia vita, il mio tempo ed anche i miei spazzi.io posso lavorare come te, ma non posso tenere i tuoi ritmi, perché spesso la mia attenzione viene a cadere: quando il mio cervello, sottoposto già allo stress di ricevere continui impulsi dolorosi, deve stare dietro anche ad una serie di processi lavorativi può avere dei momentanei spegnimenti, che si traducono nel mio improvviso sonno incontrollato, nella mia incapacità di tenere le cose a mente, nel mio improvviso mutismo.altre volte non riesco a tenere il ritmo della tua camminata mentre andiamo a prendere il caffè, anche se questa mattina sono arrivata con passo più baldanzoso: questo può essere dovuto alla mia muscolatura che si è stancata molto più del normale perché spesso la mia malattia sii unisce alla fibromialgia e quindi i miei muscoli sono costantemente sotto sforzo, come se anche da seduto facessi ginnastica, e le mia giunture sono sempre tirate quindi si stancano molto ma molto prima. oppure è dovuto al fatto che improvvisamente e senza motivo il dolore che prima non c'era ha deciso di bloccarmi una gamba, un piede, un ginocchio, la schiena, o qualche altra parte del mio corpo ed ora il dolore mi rende più pesante ogni movimento.
siamo dei lavoratori normali, a volte amiamo moltissimo il nostro lavoro, a volte è l'unica maniera che abbiamo per mantenerci, eppure ci ritroviamo a doverlo fare in maniera ridotta, ad essere spesso assenti per malattia, o semplicemente per stanchezza. non lo facciamo perché siamo svogliati, ed è inutile che ci diciate di prendere questo o quell'antiinfiammatorio o antidolorifico. perché sul nostro organismo non hanno lo stesso effetto che hanno su di voi gli antidolorifici, per un problema di recettori, e gli antidolorifici spesso non servono perché non è un problema di infiammazione o di dolore osseo. quindi a volte non ci sono medicine che co possano aiutare e dobbiamo solo avere la pazienza di aspettare che il dolore passi, prima di riprendere le nostre vite.
la nostra vita è costellata di momenti pieni di dolore, di fatica, di stanchezza, di sonno e di fastidio. i nostri occhi si stancano facilmente e non sopportano le luci troppo intense, le nostre articolazioni sono insicure e instabili, si slogano facilmente e si lussano come per voi è facile prendere una storta, anche se grazie al cielo rientrano altrettanto facilmente spesso.andare a fare la spesa per noi potrebbe voler dire slogarci il gomito portando i sacchetti, soffrire per le ginocchia instabili e dolenti per tutto il percorso, sentire la schiena che urla ogni volta che ci chiniamo a prendere qualcosa dagli scaffali, dimenticarci quello che avremmo dovuto prendere perché siamo troppo stanchi, o ci distraiamo facilmente. ed ecco che anche una cosa scocca come fare la spesa diventa per noi una fatica.ed a volte quando ci chiedete di ricordarci della data x per andare insieme a prendere un gelato, quando dovremmo ricordarci del nostro aniversario, della data di nascita delle figlia di quell'amico. quando ci chiedete di ricordare dove abbiamo messo le chiavi ieri sera, o dove abbiamo posteggiato, o se abbiamo chiuso quella porta o meno. insomma quando pretendete da noi un maggior livello di attenzione, di memoria e noi invece non soddisfiamo le vostre aspettative, sappiate che non lo facciamo per cattiveria o per disinteresse. è che il mostro cervello a volte è confuso, a volte riceve così tanti segnali che va in sovraccarico e si deve riavviare lasciandoci con dei vuoti mnemonici che non sappiamo riempire, e non c'entrano nulla malattie come l'Alzheimer. è proprio la nostra malattia che a volte impedisce al nostro cervello di lavorare al pieno delle sue possibilità.
a volte ci vedete muovere come se fossimo ubriachi, barcollando lungo la strada, o toccando continuamente la parete lungo cui camminiamo. a volte sbattiamo negli angoli, inciampiamo contro gli ostacoli, siamo goffi e distruttivi. ma è solo che abbiamo problemi di equilibrio, di orientamento, ed i muscoli magari non rispondono all'ordine che mandiamo, muovendosi in ritardo o in maniera errata rispetto al dovuto. perché il nostro è anche un disordine di genere nervoso che va ad incidere sulla trasmissione degli ordini, per cui ci possono essere dei ritardi nella risposta. ed oltre tutto non siamo sempre orientati correttamente nello spazio, per cui ci può sembrare di andare dritti anche se in realtà stiamo piegando verso la strada o andiamo ad urtare contro il muro.
a volte ci chiudiamo in casa e non usciamo nemmeno per andare a trovare gli amici più cari o i parenti, non rispondiamo al telefono e non vogliamo nessuno tra i piedi. non siamo persone cattive, o caratteri difficili. siamo solo stanchi. perché il mondo per noi è un sovraccarico continuo di sensi e di fatica. i nostri occhi soffrono per la luce che invade il mondo di continuo e ogni tanto abbiamo bisogno di un po' di penombra. le nostre orecchie sono assalite dai continui rumori che ci sono nelle città e che non ci lasciano riposare nemmeno di notte. il nostro copro desidera solo di essere lasciato in pace su di un letto a lasciar scorrere fuori la fatica, a lasciar passare il dolore, ad ascoltare le articolazioni che si riposano. e dobbiamo anche cercare di regolare il nostro termostato perché funziona male, e quindi o sentiamo sempre troppo caldo o sempre troppo freddo, o un po' questo un po' quello.
a volte oltre tutto il nostro fisico non ci aiuta. spesso siamo persone sovrappeso, anche se tra noi ci sono anche persone molto magre.. ma con le difficoltà che abbiamo se siamo grassi non possiamo riuscire a dimagrire come fanno gli altri, per il semplice fatto che per noi anche una passeggiata lungo il corso è una maratona da primato mondiale, che ci stanca alla stessa maniera ma non ci brucia le stesse calorie. e possiamo anche non mangiare, o mangiare il minimo per riuscire a rimanere in piedi, ma questo non ci aiuta, non ci permette di dimagrire, anzi, a volte ci fa solo male, perché andiamo in carenza di sali minerali, di ferro, di calcio. e quindi diventiamo anemici, diventiamo ipocalcemici, ci ritroviamo con problemi di cuore per carenza di potassio e di calcio. e alle problematiche che abbiamo già per la malattia, che non colpisce solo la muscolatura e le articolazioni, ma a volte colpisce anche i polmoni, il cuore, lo stomaco, si uniscono le problematiche di una malnutrizione, e quelle di un corpo obeso che grava su articolazioni già stanche e provate.

ed infine c'è la nostra depressione. perché purtroppo questa è una figlia spontanea della malattia. a volte il dolore continuo, la stanchezza cronica, la nostra incapacità di soddisfare i nostri stessi standard e le nostre stesse richieste, cvi causano una forte depressione, sempre che questa non sia già cronica in noi. ed in quei casi per noi è difficile sentire le persone che abbiamo attorno, le persone che non capiscono o che non vogliono capire. a volte non ce la facciamo a spiegare per l'ennesima volta che siamo malati e che questa malattia agisce in questo modo e che ci impedisce di fare questa cosa. per noi a volte è persino difficile parlare perché siamo così depressi e stanchi che l'unica cosa che vorremmo è poterci chiudere in un piccolo buco nero, da qualche parte, senza sentire ne vedere nessuno.e qui le persone che ci sono accanto sono spesso solo quelle che veramente ci amano, perché in quei momenti siamo difficili da sopportare, siamo stanchi siamo bizzosi, siamo lamentosi e a volte scoppiamo a piangere per un nonnulla. e ci ritroviamo paralizzati di fronte al mondo, perché il mondo è per noi difficile e pesante, è duro e feroce. e non sempre riusciamo ad affrontarlo, e chi ci sta accanto non ci può nemmeno aiutare in qualche maniera. e lo stress che ci deriva dal mondo spesso aggrava i sintomi della malattia, ci fa stare peggio, chi fa ancora più male di prima e quindi ci deprime ancora di più.  però ci sono anche i giorni belli.sono quei giorni in cui, non si sa perché, non su sa percome, ma ci svegliamo e non sentiamo dolori. sono giorni in cui ci muoviamo per il mondo come gli altri esseri umani. ridiamo, scherziamo, facciamo quello che fanno gli altri. riusciamo a salire scale, a passeggiare chiacchierando, a portare la spesa. sono giorni in cui per un po' ci sentiamo normali. e sono giorni preziosi.perché a volte quando siamo fortunati, o magari giovani e da poco in forma acuta, durano anche una settimana, o di più. a volte invece durano uno due giorni, e arrivano molto di rado. a volte durano anche solo mezza giornata. ognuna di noi li conosce. e lo sente dal mattino ce quello è un giorno bello. lo sente perché alzandosi non sente le fitte di dolore che gli pugnalano il cervello non appena drizza la schiena o appoggia i piedi a terra. lo sente perché alzarsi non è una agonia. lo sente perché apre la porta con un sorriso e fa un gran respiro per sentire il profumo dell'aria in una bella giornata, anche se fuori piove e sono tutti neri e incazzati. e tutto appare più bello, i colori sono più vividi, i rumori sono piacevoli, anche nella giornata più uggiosa e triste dell'anno. perché per noi quello è un giorno buono, uni di quelli si, un giorno gioielli, ognuna di noi lo definisce a modo suo, perché è il suo tesoro personale, un piccolo tesoro da gustare in tutta la sua durata e poi da mettere via nel forziere dei ricordi per tornare ad assaporarne il piacere ogni tanto, nei momenti peggiori.e noi andiamo avanti giorno per giorno anche per quello, a volte soprattutto per quello. per quei giorni, in cui se ci conosci in quel momento ti possiamo apparire come tutti gli altri, anzi forse meglio, perché in quei giorni risplendiamo di tutta la luce che di solito ci è negata. ed è anche peggio per chi ci ha conosciuto così vederci poi nei giorni normali, perché quello che potremmo essere e quello che siamo a volte è molto differente. ed è per questo che mi sono decisa a scrivere tutto questo. per far capire a chi ci è attorno, per far capire per chi ci ha conosciuto in giorni si, per far capire al mondo che noi siamo quelli dei giorni si, ma anche quelli dei giorni no, che noi siamo persone ricche e piene, ma che siamo anche quei corpi dolenti e quelle difficoltà di movimento. noi siamo tutto questo e se volete starci accanto dovrete convivere con tutto quello che siamo. ma vi assicuro che ne vale la pena.
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