Lila: “La malattia non ha divorato la mia voglia di vivere”

Da Ilaria ricevo questa lettera, che pubblico con piacere:

“Ho 32 anni e sono affetta da miopatia centronucleare. Questa fottutissima malattia rara si è mangiata i miei muscoli, le mie corse, i miei salti, le mie vasche in piscina, i miei jeans rotti, le mie ginocchia sbucciate. Mi è stata diagnosticata a 14 anni. Quando si credeva io fossi una ragazzina svogliata e pigra. E poi, “BUM!” il ricovero al Mondino di Pavia, la biopsia muscolare e il mondo che ti casca addosso.

Ti dicono SEI MALATA. Probabilmente peggiorerai, qualsiasi ginnastica farai non rallenterà il decorso, non ti permetterà di migliorare. Devi sperare di non crescere troppo. E, invece, tra i 14 e i 17 anni cresci di 15 cm, e i muscoli si affievoliscono, a scuola ti credono un’imbranata, perché a nessuno, o quasi, racconti la verità.

Dai 17 ai 20 anni continui a peggiorare. E dai 24 non vai più in palestra. Allora chiedi in lacrime  perché il tuo corpo perde pezzi e tu sei troppo giovane. Allora inizi a fare una cura sperimentale,  che ti rende tachicardica. E, anche se non serve a niente, vai in piscina alle 8 del mattino prima di andare al lavoro ed entri in acqua per 10 – 15 minuti. Dopo 2 anni arrivi a mezzora. E 8 vasche, quando stai bene. Mestruazioni comprese, tanto, grazie a Dio, esistono i tampax e di sicuro non è un mal di pancia a bloccarti.

Da due anni e mezzo non facevo più in piscina. Gli orari del nuovo lavoro non me lo permettevano. Ero troppo stanca e non avevo più le 3 ore in pausa pranzo per riposarmi. Facevo solo mezzora  di ginnastica, ogni giorno,  al ritorno da lavoro.

Adduttori, cosce, apri/chiudi/solleva. tanto sono una taglia 40 e, anche se vorrei le gambe di Beyoncè, gambe a grissino mi rimangono.
Da un mesetto ho ripreso col nuoto. La mattina, alle 8.30 sono in vasca. Entro in ufficio alle 11. Ho cercato una struttura che fosse più alla mia portata. Una vasca più piccola. Con l’acqua caldissima. E un istruttore che entra in acqua con me. L’ho trovato e mi aiuta a fare ginnastica, mi dice quali muscoli usare per compensare quelli più deboli.

Per ora ho fatto solo tre lezioni. Quaranta minuti ognuna. Molto lentamente. Perché ho il fisico di un’anziana stanca e non posso più permettermi di fare gli sforzi che facevo da ragazzina.

Ho scritto tutto questo oltre ad un romanzo semi-autobiografico, perché, anche se, spesso, mi sento sola, so che non sono l’unica a vivere situazioni di questo genere.

A tutti quelli che si sentono incastrati in un corpo gabbia, che non risponde ai loro comandi, dico: RIDI!, PIANGI!, GRIDA, AMA! ARRABBIATI, SBATTI LE PORTE, se ne hai bisogno, ma non mollare! Non mollare. La malattia, come si vede, non ha divorato la mia voglia di vivere.

Per quanto sia difficile, per quanto sia stancante, per quanto le occhiaie possano solcare il tuo viso, per tutti gli aperitivi persi perché quella sera le gambe ti cedono, per tutte le sere in cui non sei uscita perché non ti reggevi in piedi, per le tre vasche sudate in piscina, per il “brava” del tuo istruttore… morditi l’interno delle guance, stringi i denti e lotta contro la tua malattia. Tu fai Fai più che puoi. E anche un piccolissimo miglioramento ti farà essere grata a stessa”.

                                                                                                                               Lila Ria