Cari amici della rete,
io sono Loredana, ho 28 anni e sono una della fondatrici del Movimento “SRUOTIAMOCI”. Nel 2001, quando avevo 17 anni, un banale incidente automobilistico mi ha inflitto una lesione al midollo spinale e sono pertanto diventata paraplegica. Questo vuol dire che in un attimo mi sono ritrovata paralizzata dal seno in giù, con tutte le conseguenze che ciò comporta ma che in pochi conoscono perché, per la maggior parte dell’opinione pubblica, una persona con lesione spinale è “qualcuno” che ha subito “solo” la perdita dell’uso delle gambe e che di conseguenza è costretto a spostarsi con una carrozzina. Da qui nasce l’idea che la barriera architettonica sia il peggiore dei nostri mali. Purtroppo un mieloleso subisce tantissime altre conseguenze molto invalidanti che pare non emergano quando si parla della nostra disabilità.
Quello che non tutti sanno è che il “trauma” può causare la completa inefficienza di tutta la parte del corpo che si trova al di sotto del livello della lesione e, soprattutto, che nella maggior parte dei casi oltre alla perdita del movimento degli arti (spesso anche di quelli superiori – tetraplegia), si perde anche la possibilità di sentire, ad esempio, una carezza. Ci si ritrova completamente dipendenti da persone e/o ausili e diventa impossibile anche espletare autonomamente i normali bisogni fisiologici. La cosa più grave è che non tutti si rendono conto che si può diventare mieloleso in tantissimi modi e soprattutto fin troppo facilmente. Ti possono “spaccare la schiena”: un incidente d’auto o di moto (questo il modo più frequente), ma anche malattie, tuffi e stupide cadute (a casa e sul lavoro) da scale, alberi, biciclette, etc. In Italia si stima siano circa 80 mila le persone con esiti di lesione al midollo spinale di cui i 2/3 hanno una età inferiore ai 50 anni. Ogni anno diventano para-tetraplegiche nel nostro paese circa 1.500-2.000 persone (almeno quattro/cinque al giorno).
Ma, nonostante io conviva da 11 anni con la “condizione di paralizzata” a seguito di una lesione spinale, la voglia di tornare alla mia “vera vita indipendente” non è scomparsa, anzi, cresce ogni giorno e con la mia quella di tanti altri mielolesi che credono nella ricerca medica. “SRUOTIAMOCI” (di cui trovate i riferimenti più in basso n.d.r.) nasce proprio da questa voglia; quella di far sì che la lesione spinale cronica diventi presto curabile. Chi fa parte del nostro gruppo lavora alacremente per spiegare cos’è una mielolesione e il perché sia davvero necessario trovare una cura per tutti i para-tetraplegici. Si collabora ognuno con i propri mezzi e i propri canali, spesso ci si confronta e si cercano modi per supportare la ricerca. Molte associazioni fanno questo, ad esempio Riders4Riders, RIIM, Marina Romoli Onlus etc. A tal proposito, abbiamo deciso di fare qualche domanda proprio alla nostra amica Marina Romoli che molti di voi sicuramente conosceranno per i suoi successi sportivi.
Marina, spiega chi sei e cosa ti è successo a chi ancora non ti conosce.
Fino al 1° giugno 2010 ero una giovane ciclista professionista con molti sogni e speranze… Ma una macchina, mentre ero in bici per allenarmi, quel giorno maledetto mi tagliò la strada e da allora tutto è cambiato. Quell’incidente, oltre a causarmi un trauma facciale quasi irrecuperabile, mi ha soprattutto inflitto la rottura di tre vertebre dorsali e la conseguente lesione al midollo spinale che tutt’oggi mi costringe su una carrozzina.
Come è cambiata la tua vita dal giorno dell’incidente? Quali sono stati i momenti peggiori, le difficoltà più grandi che hai incontrato?
La mia vita è cambiata completamente…Perdendo l’uso delle gambe e col volto provato da grandi operazioni è stato difficile anche trovare la forza di voler continuare a vivere…Ma posso dire che i momenti peggiori sicuramente sono stati quelli dei primi giorni quando, tra la vita e la morte, ho dovuto trovare la forza di farcela. Con la lesione spinale molti dei miei sogni si sono infranti, ho tristemente perso parecchi aspetti della vita che avrei voluto godermi serenamente. La difficoltà più grande è quella di vivere accettando di dover passare tutta l’esistenza in carrozzina con tutti i problemi annessi e connessi che comporta una lesione spinale…Mai lo accetterò e un giorno, quando la ricerca ci consegnerà una cura, farò ricredere tutti quei medici che mi hanno detto che non tornerò mai più a camminare.
Attualmente come stai, come trascorri le tue giornate?
In questo periodo sto abbastanza bene, trascorro le mie giornate facendo fisioterapia al mattino, mentre al pomeriggio mi dedico ancora alla riorganizzazione della mia vita sociale, alla gestione della mia associazione e infine mi concedo qualche ora di relax che mi è fondamentale!
Parliamo proprio dell’associazione che porta il tuo nome. In cosa consiste e, concretamente, cosa possono fare tutti per aiutare la ricerca sulle lesioni spinali?
La MARINA ROMOLI ONLUS è un’associazione no profit che ha come mission quella di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di sostenere una cura per le lesioni spinali, ma anche quella di aiutare economicamente i giovani ciclisti che subiscono gravi incidenti stradali. Concretamente ci impegniamo a raccogliere fondi per poi donarli a ricercatori meritevoli che lavorano per trovare una cura, organizzando piccoli eventi e partecipando ai congressi in cui si parla di ricerca sulle lesioni spinali. Per aiutarci si possono fare donazioni tramite bonifico bancario o versando il 5×1000 in occasione della dichiarazione dei redditi. (In fondo trovate tutti i riferimenti relativi alla MARINA ROMOLI ONLUS n.d.r.)
Tu, come molti mielolesi, hai una grande determinazione. Da dove ti viene questa forza e qual è ora il tuo desiderio più grande?
La forza viene dalla speranza che un giorno tutto quello che ho vissuto sia solo un brutto ricordo, ma soprattutto viene dall’amore delle persone che, nonostante le immense difficoltà, ti sono accanto, ti sostengono e ti aiutano in tutto quello che fai. Purtroppo non tutti hanno questa fortuna. Il mio sogno più grande è quello di guarire e quindi di tornare a camminare, ballare, andare in bici… Insomma fare una vita normale! Questo sogno potrà realizzarsi solo quando ci sarà una cura per le lesioni del midollo spinale.
Per concludere, lancia un messaggio ai lettori e un incoraggiamento a chi come noi ha subito una lesione spinale.
Ai lettori voglio dire che la lesione spinale è una cosa seria, vivere in carrozzina non è bello… Il sorriso che è sul mio viso nasconde una tristezza profonda nell’anima. Una cura è necessaria per far sì che le persone con lesione spinale vivano una vita serena e davvero indipendente. Quindi dobbiamo sostenere la ricerca economicamente ma anche negli ideali. A chi vive la mia stessa situazione, invece, voglio dire che non possono arrendersi perché è nel loro interesse mantenersi in forma per quando una cura sarà disponibile, e lo è soprattutto partecipare attivamente ai movimenti pro ricerca.
Ah, come ti capisco Marina! Tutti noi para-tetraplegici aspettiamo con ansia il giorno in cui le nostre gambe torneranno a sorreggerci e il nostro corpo risponderà ai nostri comandi. Quindi, gentili lettori, se avete avuto la costanza e la pazienza di leggere quanto scritto fino a qui, avrete capito che una lesione spinale è veramente qualcosa che devasta l’esistenza di chi la subisce e cambia completamente la vita anche delle persone care che ti circondano. Pensateci perché, nonostante quel che si dica, solo una cura può davvero restituire “la vera vita indipendente” a chi ha subito una para-tetraplegia e purtroppo, per quanto sia brutto da dire, la lesione può arrivare a chiunque, ti può “paralizzare” la vita in un attimo.
Un abbraccio e… Sruotiamoci!
Loredana Longo
FUORIdiBICI è lieto di aver dato spazio a Loredana e Marina, le ringrazia per la disponibilità e fa il tifo per loro, affinché i sogni di queste ragazze si possano realizzare. Invitiamo a visualizzare i link sottostanti e ad aiutare la ricerca. Tutti, nel nostro piccolo, possiamo fare qualcosa.
Per info:
SRUOTIAMOCI:”LA LESIONE SPINALE CRONICA DEVE DIVENTARE CURABILE!” – “CHRONIC SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE!” – “¡¡¡ LA LESIÓN CRÓNICA DE LA MÉDULA ESPINAL DEBE SER CURABLE !!!” [email protected]
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Marina Romoli Onlus FB: https://www.facebook.com/pages/MARINA-ROMOLI-ONLUS/163972807024145
Per donazioni all’associzione Associazione Marina Romoli Onlus
iban IT93 C033 5901 6001 0000 0018 424
Banca Prossima
Causale: Donazione
Per donare il 5x 1000 il codice fiscale da inserire nella casella delle associazioni è CF 91122600157
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