Nell’attesa che la politica regionale, spesso distratta da bagarre ed equilibri piuttosto instabili, metta in atto le proposte vagliate dalla VI Commissione (Servizi Sociali e Sanitari), lei non ha smesso di continuare ad informare i suoi conterranei della “malformazione di Chiari e della siringomielia”.
Brigida Sutera, 26 anni di Menfi, è la referente siciliana dell’associazione Aismac, un Ente che tutela i pazienti di una malattia molto rara e per questo quasi completamente sconosciuta. Molti, possibilmente, ne sono già affetti ma non sanno di esserlo per la scarsa informazione. Lei, per l’appunto, si sta battendo anche per questo. Riconoscere questa patologia come rara, infatti, significa informare e curare molti di quei siciliani che oggi si trasferiscono nei centri sanitari del Nord Italia solo perchè nella nostra Regione non trovano risposte adatte e plausibili al loro “dramma incompreso”.
Ne avevamo già parlato, ma riproporre la notizia significa continuare a dar voce e speranza a chi, attraverso i mezzi di comunicazione di massa, cerca nella politica quel senso di responsabilità che tramuti e renda esecutiva quelle proposte di legge a tutela della salute dei siciliani.
Ringrazio personalmente il giornalista Paolo Picone per aver intervistato Brigida Sutera in diretta su RadioAzzurra Licata e per aver, successivamente, presentato un articolo al Giornale di Sicilia che vi proponiamo qui di seguito.
Solo nel piccolo Comune di Menfi, sono 4 le persone affette da “Siringomielia” un’affezione del midollo spinale caratterizzata dall’infiltrazione al suo interno del fluido cerebro-spinale, con la formazione di una cavità cistica (siringa), che può provocare compressioni o lesioni alle fibre nervose del midollo stesso.
Lo rivela Brigida Sutera, referente regionale dell’associazione Aismac onlus, che tutela i pazienti di Malformazione di Chiari e Siringomielia (due patologie neurologiche rare).
Sutera è di Menfi, ed è a conoscenza del fatto che in paese ci sono altre tre persone che come lei hanno questa patologia, anche se dagli elenchi risulta solo lei perché è l’unica ad essere iscritta all’associazione,
“L’Aismac – spiega Brigida Sutera – è in contatto con 1500 persone in tutta Italia, un centinaio in Sicilia e 10 nella provincia di Agrigento. Però siamo molti di più”.
Gli associati, supportati dal direttivo nazionale, stanno lavorando affinché anche la Regione Siciliana possa riconoscere la Siringomielia come malattia rara, al pari della Malformazione di Chiari, come è stato fatto in altre regioni italiane (Piemonte, Valle d’Aosta, Marche).
Promotrice della proposta è appunto Brigida Sutera che ne ha parlato, in un incontro all’Ars, con Giuseppe Di Giacomo (presidente commissione Salute della Regione Siciliana).
Adesso si attende che l’assessore regionale alla Salute, Lucia Borsellino, prenda in esame i contenuti della proposta e ne porti avanti l’iter burocratico fino all’approvazione.
Nella Siringomielia lo sviluppo della sintomatologia è lento; tuttavia i sintomi si possono manifestare improvvisamente.
L’associazione chiede alle autorità competenti un aiuto a creare in Sicilia almeno un centro di riferimento per le patologie.
Paolo Picone, Giornale di Sicilia del 22 novembre 2013.
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