Antonella Celano
L’appuntamento più importante però ci sarà il 30 giugno; un evento nel quale le associazioni dei pazienti ed i medici specialisti confidano molto: discuteranno infatti, davanti ai membri del Parlamento Europeo dei problemi nella vita quotidiana e di cosa è possibile fare per migliorare la qualità di vita nelle persone affette da questa malattia poco conosciuta e fortemente invalidante. Verrà chiesto che i governi e i decisori politici, a livello nazionale ed europeo, si mobilitino per risolvere le diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi, assicurando la diagnosi precoce, terapie e accesso a trattamenti adeguati, sicuri e personalizzati ma soprattutto aumentando l’investimento nella ricerca per migliorare le conoscenze e le opzioni terapeutiche. Il testo della petizione che verrà presentata al Parlamento Europeo, è visibile qui dove è anche possibile firmare per sostenerlaInes Benedetti
“A livello mondiale, continuaInes Benedetti presidente AILS, è stata lanciata una campagna di sensibilizzazione che invita persone affette da sclerodermia, familiari e amici a raccontare la propria esperienza con la malattia, in un video di 25 secondi da condividere sui social network con gli hastag #WSD15 #unveilscleroderma #scleroderma #worldsclerodermaday. È stata sviluppata una campagna a livello globale per unire le voci delle persone affette da sclerodermia, che in tutto il mondo sono quasi 3 milioni. Associazioni nazionali come le nostre organizzano sempre campagne ed attività ma, essendo la sclerodermia una malattia rara, può capitare che le voci dei pazienti non siano sufficienti a creare un forte impatto”.Carla Garbagnati Crosti
“In Italia, spiegaCarla Garbagnati Crosti presidente GILS, verrà lanciato dalle nostre associazioni, un video (vedi fondo articolo) per far conoscere la sclerodermia e invitiamo tutti alla condivisione. È molto importante una forte alleanza tra le associazioni di malati che chiedono pari dignità e il riconoscimento di malattia rara. Infatti, in Italia la sclerodermia è in attesa di essere riconosciuta come tale, a dispetto delle Direttive Europee, che sono state attuate solo in Piemonte e Toscana, creando diseguaglianze regionali di accesso al trattamento e ai servizi che non sono accettabili. Anche questo si chiederà al Parlamento Europeo il 30 giugno”.Gianfranco Ferraccioli
“La sclerodermia o sclerosi sistemica - affermaGianfranco Ferraccioli dell’Università Cattolica ed ordinario di Reumatologia del Gemelli di Roma - è una malattia autoimmune con specifici autoanticorpi, caratterizzata da fenomeno di Raynaud (dita bianche al freddo), microangiopatia trombotica e fibrosi del tessuto connettivo. Ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. È una malattia relativamente rara che in Italia colpisce circa 25.000 persone, con 1000-1200 nuove diagnosi ogni anno, prevalentemente donne (9 su 10) e può manifestarsi a qualsiasi età. La sclerodermia indurisce la pelle e gli organi interni dei pazienti e, colpendo il viso e le mani, ne cambia la fisionomia, mettendo in crisi l’identità delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi: per questo motivo, senso di isolamento, depressione e stress sono sintomi comuni nelle persone affette”.Lorenzo Beretta
“È ancora una patologia piuttosto misteriosa per quanto riguarda le cause che la provocano e che ne determinano l’andamento - concludeLorenzo Beretta direttore Scleroderma Unit, IRCCS Ca’ Granda, Milano -. Questi aspetti poco chiari fanno si che non esista al momento una terapia univoca per la malattia e le terapie attualmente disponibili non siano sempre efficaci in tutti i pazienti. In Italia, così come all’estero, sono presenti centri dedicati alla cura e allo studio della sclerodermia, dove vengono utilizzate le più aggiornate tecniche diagnostiche e terapeutiche e dove è possibile accedere a protocolli di ricerca e sperimentali. È molto importante sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche i medici poiché la diagnosi precoce è fondamentale per migliorare i sintomi e quindi minimizzare l’impatto sulla qualità di vita, a fronte del fatto che attualmente un terzo dei pazienti non viene correttamente indirizzato allo specialista”. Il video di presentazione della malattia è visibile qui (mpa)