LO STRAPPO
Proprio come avevo titolato il mio penultimo post, a volte basta un secondo perche' tutto cambi.Il mio personalissimo secondo stravolgente è quello in cui riattacco il telefono dopo una conversazione con mia mamma, e investita dal suo consueto fiume di parole realizzo di essermi scordata il vero motivo per cui l'avevo chiamata; allora ricompongo il numero e dall'altra parte sento il ricevitore sollevarsi, ma nient'altro." Mamma?"" Dona...Dona...Dona...Dona..."" Mamma, cosa c'è?"" Ehm...ehm...ehm...ehm..."Poi, piu' nulla.Spaventata chiamo mio fratello, che vive a pochi metri da casa sua, e gli urlo di precipitarsi dalla mamma, c'è qualcosa che non va.Nel frattempo mi catapulto in macchina, per fortuna nemmeno io vivo troppo lontano.Nevica, ma le strade sono agibili.Entrata in casa trovo mia mamma intenta ad apparecchiare la tavola per cena, mentre farfuglia parole incomprensibili a mio fratello che tenta di convincerla a farsi portare in ospedale.Ma è palese che, oltre all'incapacita' di esprimersi verbalmente, anche la sua mente è assente.Chiamo il 118.I soccorritori ci impiegano meno di 10 minuti per arrivare, ma quel lasso di tempo sembra un'eternita', perche' accade di tutto.Le allucinazioni.La perdita di coscienza.Le crisi epilettiche.L'arresto respiratorio.Poi la rianimazione sul posto, la corsa a sirene spiegate verso l'ospedale, codice rosso al Pronto Soccorso, l'intubazione ed il respiratore artificiale, la TAC d'urgenza, emorragia cerebrale, causata da cosa?, c'è una macchiolina nera, si accettano scommesse, io dico un tumore al cervello, no è senz'altro un'encefalite, ma no che dici, è una lesione vascolare, bingo!, vince chi ha detto MAV, Malformazione Artero-Venosa: un vaso sanguigno si è bucherellato in piu' punti causando il sanguinamento.Le crisi epilettiche si susseguono a raffica, per farle cessare mia mamma viene sedata con il coma farmacologico e ricoverata in Rianimazione.Il primario di Neurochirurgia rifiuta di eseguire un intervento chirurgico in urgenza, per lui è gia' spacciata, sarebbe tutto inutile.Dopo è il turno del cappellano dell'ospedale, che le somministra l'Estrema Unzione." Sia fatta la volonta' del Signore", dice.Fanculo il primario di Neurochirurgia.Fanculo pure don Ernesto.Io ti tengo, non ti lascio andare via.No che non ti lascio andare via.
La prima di una lunga serie di notti insonni la trascorro a guardare un vecchio album di fotografie.Sono passate poche ore da quando ho visto il volto di mia mamma sfigurarsi per colpa della malattia, ho bisogno di ricordarla diversamente.Proprio come in questa foto, bellissima nel fiore dei suoi anni, durante una vacanza al mare con me, mio fratello e mio papa' ( che sta dietro all'obbiettivo), serena prima che tanti macigni pesanti caduti sul suo percorso ne indurissero i lineamenti.Non mi hanno permesso di rimanerle accanto stanotte, ma io sono con lei ugualmente.
L'UNICA SPERANZA
Le due settimane seguenti sono fatte esclusivamente di attese angosciose e laceranti.Ma alla fine si intravvede una piccola luce.Il neurochirurgo chiama me e mio fratello per parlarci.Ricordo ogni singola parola come se fosse oggi." Ho rivalutato attentamente la situazione della mamma. Le sue condizioni sono sempre gravi, ma finalmente si sono stabilizzate.L'ultimo controllo TAC mostra un cervello piu' disteso, grazie al coma farmacologico, e quindi piu' aggredibile chirurgicamente.Ho deciso di tentare, ma prima è giusto che vi informi dei rischi che corre vostra madre.L'intervento sara' molto lungo e complesso: non si tratta solo di aspirare l'ematoma formatosi con l'emorragia, dobbiamo anche ricostruire il vaso che si è rotto.Il fisico della mamma è molto debole, potrebbe non riuscire a sostenere lo stress dell'operazione".
" Mia mamma è debole solo apparentemente, dentro di sè ha una forza che lei non immagina nemmeno.Che altro dobbiamo sapere?"
" Con l'intervento aggiusteremo la MAV e, se la mamma riuscira' a sopravvivere, in futuro non manifestera' mai piu' altri problemi come quelli che l'hanno condotta qui.Ma non risolveremo i danni neurologici provocati dall'emorragia, che oltretutto ancora non siamo in grado di stimare.Per farlo è necessario svegliarla dal coma, e in questo momento è impossibile perche' il suo cervello subirebbe un forte trauma che sarebbe d'ostacolo all'intervento.Insomma...io la opero...ma non ho certezze da offrirvi, solo un enorme punto di domanda".
" Dopo due settimane di nulla, per noi perfino un punto di domanda è una speranza a cui aggrapparci".
Firmo il consenso all'intervento, e il giorno dopo mia mamma entra in sala operatoria per uscirne sei ore e mezza piu' tardi.Corro subito a cercare il neurochirurgo per avere informazioni.Mi accoglie con un'espressione un po' stupita.
" Non l'avrei mai detto, ma devo ammettere che lei aveva ragione.Sua madre ha un fisico minuto eppure di una tempra molto resistente.Ha retto senza difficolta' tutto l'intervento, che tecnicamente è riuscito in maniera perfetta.Ora si deve armare nuovamente di tanta pazienza, e aspettare, e sperare."
LA FINESTRA SULLA VITA
Grazie a recenti innovazioni, gli orari di visita ai pazienti ricoverati in un'area critica e protetta come la Rianimazione non sono piu' limitati a poco piu' di mezz'ora al giorno come una volta...ora è possibile stare accanto ai propri cari dalle 14:30 fino alle 22:00, ogni giorno della settimana.Ed è possibile assistere a molte manovre assistenziali mediche ed infermieristiche a cui i pazienti vengono sottoposti." Ora facciamo la finestra".Questa è la frase che sento ripetere piu' spesso in questi giorni, quella che rianima me ogni volta che la sento pronunciare, anche piu' di una volta al giorno.Concretamente, appena queste parole prendono forma, la macchinetta che infonde nelle vene di mia mamma il Propofol, ovvero l'anestetico che induce il coma farmacologico, viene messa in modalita' OFF.Da quell'istante trascorrono circa 20 minuti di trepidante attesa, prima che compaiano i primi segni di vita: un battito di ciglia, il tremolio delle palpebre, un dito che si muove, un braccio che si alza, una gamba che si piega.I segnali che il risveglio è in atto.Gli occhi pero' si spalancano ma restano immobili ed inespressivi, l'anestesista impartisce alla mamma ordini semplici che non vengono eseguiti, lei non parla e non mostra di riconoscere nè me nè mio fratello.L'emorragia non ha provocato, fortunatamente, nessuna paralisi, ma ha colpito l'emisfero sinistro del cervello, dove hanno sede i centri della parola e della comprensione.Forse la mamma vivra' il resto della sua vita ridotta ad un vegetale...O forse no...è solamente ancora presto per avere una reazione positiva al buon esito dell'intervento.Nessuno ci sa rispondere al riguardo.Mezz'ora ormai è trascorsa, la finestra sulla vita deve essere chiusa, e il mio ottimismo è scivolato ulteriormente sotto le suole delle scarpe.L'infusione di Propofol riparte in modalita' ON, restituendo la mamma al suo sonno continuo ed innaturale.Alla prossima finestra mamma, nonostante tutto io non mi arrendo, e continuo ad aspettarti.
LORO E NOI
Quando i pazienti devono essere lavati e cambiati i parenti vengono invitati ad abbandonare il loro capezzale, per accomodarsi in una piccola e fredda saletta antistante la Rianimazione.Il tempo pare non trascorra mai, quando ci si siede in attesa su quelle poltroncine.E' in quei momenti che si stabilisce un forte legame con gli altri famigliari presenti, con i quali si finisce per condividere tutto, lacrime ma anche qualche sorriso, attimi di sconforto ma anche piccole vittorie.I fratelli di Olimpia, le nipoti di Manuela, il marito e i figli di Pierina, la sorella di Caterina, la figlia di Giuseppe, i genitori e i nonni materni del piccolo Matteo...loro sono la mia famiglia di queste giornate anomale, tutti uniti chiusi lì fuori, mentre la' dentro i nostri affetti piu' cari, piu' o meno consciamente, lottano per restare aggrappati alla vita con le unghie e con i denti.C'è anche una psicologa che ci segue.E soprattutto la speranza, che non ci abbandona mai.
IL RITORNO
Le mie mani sono piene di tagli e ferite come ai tempi in cui mi provocavo ferocemente il vomito.Solo che stavolta il vomito autoindotto non c'entra niente.A ridurre le mie mani in questo stato pietoso sono i detergenti antisettici con cui vige l'obbligo di lavarle prima di accedere al reparto di Rianimazione.Durante una "finestra" mi siedo accanto al letto di mamma tenendo una delle sue mani tra le mie.Nell'immensa e supertecnologica stanza che divide con un'altra paziente uno stereo sta sparando a manetta un intero CD di Madonna.Dicono che la musicoterapia stimoli in maniera costante e positiva determinate aree del cervello, favorendo il risveglio dei malati in coma.All'improvviso avverto un dolore acuto.Le dita della mamma stanno premendo con forza contro tutti i tagli profondi presenti sulle nocche delle mie mani.E' il dolore piu' bello mai provato in vita mia.Bentornata mamma.
DOPO IL RISVEGLIO
Se la permanenza di mamma in Rianimazione è stata un'esperienza durissima, nemmeno il trasferimento nel reparto di Neurochirurgia è una passeggiata.Subito dopo il risveglio completo dal coma farmacologico mia mamma ha vissuto giorni di totale sfasamento emotivo, al punto che mi è sembrato di accudire una bambina di 5 anni, piu' che una donna di 65.A complicare le cose ci si è messa poi un'infezione ai polmoni che ha causato quasi una settimana di febbre alta resistente agli antibiotici, e che quando ormai ci stavamo convincendo di esserci lasciati l'Inferno alle spalle ci ha nuovamente fatto temere il peggio.Ma abbiamo superato anche questo.Ed è iniziato il difficile percorso della riabilitazione.Con me sempre al suo fianco, all'inizio come ancora oggi, ormai a buon punto.Le infermiere mi rimproverano spesso, dicono che in questo modo la rendo troppo dipendente da me, e siccome faccio il loro stesso mestiere lo so benissimo che hanno ragione, ma che posso farci?Ogni volta che provo a staccarmi un po' da lei mi sento un mostro, o forse sara' che quando si tratta di tua mamma l'obiettivita' va completamente a farsi benedire, o forse alla fine sono piu' io ad avere bisogno di lei che il contrario, che ne so...voglio solo esserci, sempre.Come se servisse ad impedire a qualunque cosa di provare a strapparmela via di nuovo.
Ho ceduto solo sulle notti passate seduta su una sedia ad assisterla...dopotutto adesso lei dorme traquilla, l'agitazione subentrata dopo il risveglio è cessata, e così ne approfitto per riposare un po' anch'io a casa.
UNA CONTRO TUTTI
" Sua madre potrebbe non camminare mai piu' ".
Mia mamma cammina sulle sue gambe, è ancora un po' malferma perche' settimane di sedazione l'hanno parecchio indebolita e ci vorra' del tempo prima che le dosi massicce di anestetico vengano smaltite dal suo organismo, ma non presenta alcuna paralisi.Coordina ancora con qualche difficolta' i movimenti delle braccia, ma grazie alla fisioterapia sta recuperando la funzionalita' di tutti gli arti, si veste, si lava e mangia da sola, e a breve tornera' a muoversi veloce come un treno :)
" Sua madre difficilmente riacquistera' l'uso della parola".
Mia mamma è tornata ad essere la logorroica che è sempre stata.Puo' capitare, soprattutto quando è un po' irrequieta e inizia a sparare parole come una mitraglietta, che al posto di un termine ne esca un altro che non c'entra un tubero con il discorso che sta facendo, ma lei si rende subito conto dell'errore e si corregge immediatamente.Quando invece è calma il linguaggio scorre fluido e ben articolato.
" Sua madre potrebbe perdere tutte le sue capacita' intellettive".
Mia mamma conserva inalterate tutte le sue facolta' mentali, compresa la memoria a breve e a lungo termine.Rimane un enorme vuoto creatosi quando nella sua mente è scattato il black out, ma è un vuoto che abbiamo gia' colmato, perche' lei ha preteso che nè io nè mio fratello le nascondessimo nulla di quanto è accaduto, e così, con la dovuta cautela e un po' a rate, le abbiamo raccontato tutto.
" Sua madre potrebbe avere serie difficolta' nella deglutizione di cibi solidi e liquidi".
Mia mamma ha iniziato a trangugiare acqua e the quando ancora si trovava in Rianimazione, dopo il risveglio.Il primo giorno nel reparto di Neurochirurgia l'ha trascorso a suon di yogurt e budini, per poi passare quello successivo direttamente ai ravioli al sugo ( dopo avere provveduto personalmente alla rimozione del sondino naso-gastrico;)).Non un solo boccone nè sorso d'acqua le è andato di traverso.
" A questo punto riteniamo che sua madre tornera' esattamente come prima".
Non so se ho abbastanza Fede per credere nei miracoli, ma di una cosa sono assolutamente certa, e ve la dico con il cuore.Arrendetevi, avete perso.
Oggi, durante la visita medica, il neurochirurgo ha chiesto a mia mamma di eseguire un ordine semplice.Lei ha capito roma per toma, e ha fatto tutt'altro.Il medico l'ha fissata con un'espressione contrariata.Lei ha ricambiato con fierezza il suo sguardo." Non mi guardi così lei, neh! Sono un po' sorda, mica deficiente! "
Ora è ufficiale: Madre è tornata.
E INFINE IO
Diventare la piu' grande alleata di mia mamma per aiutarla a sconfiggere la sua malattia mi ha portata a spegnere l'interruttore sul resto della mia vita.Non sono piu' riuscita a seguire i vostri blog, ho trascurato Luca e gettato alle ortiche la nostra storia, mi sono presa un periodo di aspettativa dal lavoro, il viaggio in India ovviamente è saltato, ho rivalutato alcune persone e sono rimasta amareggiata dalla falsita' di altre, ho accumulato tante di quelle incombenze che non so piu' da che parte girarmi, spesso avverto dei formicolii al braccio sinistro che mi auguro siano solo una somatizzazione di tutto lo stress accumulato, perche' se si trattasse di qualcosa di organico mi sparo, la mia piu' grande aspirazione attuale è riuscire a dormire 72 ore filate, per cui vi lascio immaginare come sto messa, la pelle del mio viso è conciata da fare schifo, non so chi ha vinto il Festival di Sanremo, non ho festeggiato san Valentino nè tantomeno l'8 marzo, a proposito, Carnevale c'è stato quest'anno?, e la Pasqua è alta o bassa?, solo oggi ho scoperto che Whitney Houston è morta e che gli indirizzi dei nostri blog sono stati cambiati da .com a .it, la mia perenne assenza da casa non deve essere sfuggita a occhi indiscreti, infatti ho subìto un tentativo di furto sventato in tempo dai vicini, odiosi ficcanaso che se non altro per una volta sono tornati utili a qualcosa, da un mese e mezzo a questa parte mangio esclusivamente dolci e cibi grassi ma nonostante questo il mio peso non si schioda dai 38.500 kg (+600 gr rispetto al peso minimo raggiunto durante la ricaduta di dicembre/gennaio), a volte magra come sono mi faccio pena e altre penso che vado bene così, ma soprattutto quando riusciro' a mettere un punto a questa situazione non so esattamente cosa restera' di me, so solo che oggi avevo bisogno di scrivere, e ora mi sento meglio.
UNO SGUARDO ALTROVE
Ringrazio Alice, Tully, Barbara, Anja, Sara, L., Roberto, Prezzy, Carlissima, Mia Wallace, Kiara, Rosa, Luce di Luna, Giada, Ninin, Luigi, Franci, Eli, Maddy, Olivia, Mafalda, Annalisa, Zicin, Rita, Thana, Elio, Pietro, Bruna e Urania, per avermi scritto una o piu' mail, e mi scuso con tutti voi per non avervi ancora risposto, ma vi assicuro che nessuna delle vostre parole è caduta nel vuoto...grazie per gli abbracci, per le preghiere che hanno sostituito quelle che io mi sono rifiutata di dire, per i pensieri, per la vicinanza, per la solidarieta', per l'incoraggiamento a non mollare, per tutto l'affetto che mi avete riversato addosso, per la forza che siete riusciti a trasmettermi.Un abbraccio fortissimo e un pensiero speciale tutto per Holly.Ringrazio inoltre con un ritardo vergognoso ELFAZZURRA per avermi donato il premio
Non conosco il regolamento su cui si regge questa catena virtuale e onestamente mi manca lo spirito giusto per approfondire l'argomento, ma lo passo a mia volta a tutte le persone che ho appena citato...prendetelo come il modo piu' stupido che ho a disposizione per dirvi che vi voglio bene.C'è un altro ritardo imperdonabile a cui devo far fronte, ma si tratta di una cosa troppo importante per relegarla in poche righe in coda a questo lungo post.Mi riservo di parlarne in maniera piu' approfondita la prossima volta che riusciro' a collegarmi con un po' di tempo a disposizione per scrivere tranquillamente come ho avuto la possibilita' di fare oggi.Ora devo lasciarvi di nuovo, mi dispiace.Con tanto affetto, Dony