PAVIA. “What’s under the hat?” parte la Campagna Europea di sensibilizzazione sul mal di testa

PAVIA. “Headache” non significa soltanto “mal di testa” ma in senso figurato anche un grattacapo, una preoccupazione fino a identificare una persona seccante, un tormento. Tutte queste definizioni rendono l’idea di quanto sia difficile convivere con una o più delle svariate forme classificate di cefalea. Nella giornata di sabato 12 settembre, in occasione dello European Migraine Day of Action, ha preso il via in Italia la Campagna di sensibilizzazione “UNDER THE HAT” promossa dalla European Headache Alliance (EHA).

Cristina Tassorelli

Cristina Tassorelli, professore associato di Neurologia all’Università di Pavia, e codirettore dell’Headache Science Center dell’IRCCS Mondino di Pavia oltre che vicepresidente della EHA dal 2007 al 2013, spiega quando e con quale obiettivo è nata la European Headache Alliance. “Nel 2005 con alcuni colleghi stranieri ci siamo resi conto della necessità di creare un network delle principali associazioni europee di pazienti cefalalgici, che fino a quel momento facevano riferimento al network mondiale della World Headache Alliance (WHA). L’obiettivo primario fu rappresentare in maniera più autorevole le istanze dei cefalalgici europei in sede UE creando un collegamento costante tra medico e paziente e collaborando con le altre realtà già esistenti: la European Federation of Neurological Alliances (EFNA), la European Headache Federation (EHF), lo European Brain Council e appunto la WHA. La EHA, come viene definita abitualmente in inglese, vuole essere un “umbrella” che in senso figurato significa “scudo, protezione” nei confronti dei cefalalgici europei. I Paesi rappresentanti, spiega la dottoressa Tassorelli, sono 18: Austria, Belgio, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Islanda, Irlanda, Italia, Norvegia, Romania, Russia, Serbia, Spagna, Svezia, Svizzera, Olanda e Gran Bretagna. Per l’Italia, l’unico rappresentante è il Comitato permanente “Alleanza Cefalalgici”, gruppo di pazienti e medici operante all’interno della Fondazione CIRNA Onlus di Pavia. Alleanza Cefalalgici, di cui la Tassorelli, insieme con il dottor Paolo Rossi, è coordinatore delle attività internazionali, ed uno dei soci fondatori della EHA. La patologia cefalalgia è molto diffusa basti pensare che tra il 60 ed il 90% degli individui ha provato almeno un attacco di cefalea all’anno, spiega la Tassorelli che aggiunge: “In alcuni casi è un disturbo occasionale, più spesso è frequente e severo tanto da compromettere le capacità lavorative, la vita familiare e sociale di chi ne soffre. La cefalea colpisce prevalentemente le età adulte ed economicamente più produttive della vita (tra i 20 e i 50 anni) ma non risparmia bambini, adolescenti ed anziani. Secondo l’OMS soltanto di emicrania soffre il 12-15% della popolazione mondiale. Quanod nacque l’EHA si stimava che, sempre per la sola emicrania, i costi economici in Europa dovuti alla ridotta produttività e ai giorni di lavoro persi, fossero pari a 27 miliardi di euro annui!” In dieci anni di attività, l’EHA è stata attiva in iniziative importanti: per indagare le basi genetiche e neurobiologiche dell’emicrania è sorto un Consorzio di 9 Gruppi di Ricerca l’EUROHEAD, che ha anche elaborato, con EHA e Alleanza Cefalalgici, un diario della cefalea basico per supportare la diagnosi delle forme di cefalea primaria (cefalea tensiva, emicrania con e senza aura, cefalea a grappolo). Un’altra iniziativa storica è stata l’EUROLIGHT che ha consentito in 15 Paesi Europei di valutare l’impatto socio-economico delle cefalee su sanità pubblica, qualità di vita e bisogni dei pazienti coinvolgendo 24 soggetti tra enti pubblici, ospedali, organizzazioni scientifiche, associazioni pazienti ed esperti di cefalea, che hanno compilato appositi questionari. Più di recente, prosegue la Tassorelli, è partita l’ACCESS TO CARE che, sempre attraverso un questionario ad hoc ha indagato il grado di soddisfazione nell’accesso alle cure per cefalea nei Sistemi Sanitari Nazionali di diversi Paesi Europei. Nel 2012 parte invece l’iniziativa che si ripete ogni 12 settembre, ovvero l’EUROPEAN MIGRAINE DAY OF ACTION, con l’obiettivo di accrescere nell’opinione pubblica la consapevolezza che l’emicrania e le altre forme di cefalea sono malattie frequenti ed invalidanti. “Lo scorso anno Alleanza Cefalalgici, che ha preso parte a tutte le iniziative succitate, - aggiunge la dottoressa Tassorelli - ha prodotto un filmato che, attraverso stralci di interviste a pazienti, mostrava come la malattia non fosse soltanto femminile. Quest’anno si è voluti andare oltre affiancando alla giornata una Campagna a lungo termine denominata UNDER THE HAT (Sotto il cappello), che è entrata nel vivo proprio a partire dal 12 settembre”.

Paolo Rossi

Il dottor Paolo Rossi responsabile del Centro Cefalee dell’INI di Grottaferrata (Roma), ricercatore presso l’UCADH di Pavia e attuale membro del Consiglio Direttivo della EHA subentrando proprio alla Tassorelli, spiega in che cosa consiste questa Campana . “In inglese la campagna viene definita “European Headache Awareness Campaign” in cui la parola chiave “Awareness” significa innanzitutto “consapevolezza” ma anche “conoscenza, sensibilità”. Si tratta di un termine complesso, come complessa e sfaccettata è la malattia. L’intento fondamentale è suscitare rispetto e considerazione per chi soffre di mal di testa, rendendo visibile l’invisibile attraverso una piattaforma web & social messa a disposizione di tutti coloro che vorranno partecipare”. La scelta dell’headline “Sotto il cappello”, spiega Rossi, nasce dal fatto che il cappello simboleggia un nascondiglio nel quale rintanarsi per stare lontano dagli occhi degli altri, ma anche per negare a se stessi la realtà. “Noi vorremmo spingere più persone possibili a mostrare cosa c’è sotto il cappello, come afferma lo slogan – spiega Rossi - cioè a non “vergognarsi” più di soffrire di cefalea, come se fosse una loro colpa, a trasformare la prostrazione in reazione, ad essere di esempio ad altri affinché facciano altrettanto, ad aprire gli occhi ai fortunati che, non soffrendo di cefalea, tendono a sottovalutare le difficoltà che affronta chi ne soffre”. In concreto viene chiesto di raccontare la propria esperienza di vita vissuta “a braccetto” con il mal di testa o di farsi portavoce di quella di un parente o un amico che non ha ancora trovato la forza di farlo in prima persona. Ovviamente gli strumenti sono quelli che oggi consentono di condividere sono la Rete e social come Facebook, Twitter e YouTube. Ed è quindi un insieme di racconti, foto e video. “Il contributo ideale non dovrebbe superare i 300 caratteri – prosegue Rossi - ed essere accompagnato da una fotografia o da un breve filmato in cui la persona si mostri con un cappello in testa, anche stravagante, e possibilmente faccia il gesto di sollevarlo o comunque di volerlo fare. In base alla tipologia e alla lunghezza del contributo può essere scelta la collocazione più adatta per la pubblicazione”. Scopo è aprire uno spazio di incontro e confronto oltreche si riflessione sulle problematiche provocate dal soffrire di mal di testa ricorrenti. Senza dubbio un’iniziativa lodevole ed ambiziosa. La Campagna periodicamente suggerirà vari temi per raggiungere il maggior numero di persone toccate dal problema. Ed è per questo che per la campagna non è previsto un termine.  “La speranza è che il successo sia tale da tenere aperti i canali di condivisione a tempo indeterminato!” commenta Rossi che aggiunge: “ E per chi non è pratico di internet potrà inviare per posta elettronica testi, foto e video a me mail: paolo.rossi9079@gmail.com) o al collega Cherubino di Lorenzo (cherub@inwind.it) che mi aiuta nelle attività di coordinamento e monitoraggio della Campagna in Italia. Sarà poi nostra premura condividere il tutto specificando gli autori”. Per concludere ricordiamo i canali attraverso i quali è possibile partecipare in prima persona alla Campagna “UNDER THE HAT”: su Facebook c’è una pagina ufficiale e per trovarla basta digitare “What’s under the hat?”. C’è poi l’account Twitter reperibile digitando “@EHAUnderTheHat” Infine il canale YouTube per i video “What's Under The Hat? (European Headache Alliance)”. La EHA ha dedicato alla Campagna una sezione del proprio sito con un indirizzo dedicato (www.underthehat.eu), da cui è possibile accedere direttamente all’account Twitter.  Per chi volesse approfondire i temi della Campagna e le modalità di partecipazione, sul Sito Italiano della Cefalea www.cefalea.it, sito istituzionale della Fondazione CIRNA Onlus e di Alleanza Cefalalgici, è presente una sezione interamente dedicata raggiungibile dalla home page. (m.p.a.)