come si dice…sbagliando si impara, vero?
ebbene ho imparato alla grande ’stavolta. che non si scherza con il fuoco innanzitutto. e che bisogna reagire organizzandosi, senza farsi prendere dal panico.
questa poussè lo ammetto mi ha colto completamente alla sprovvista. perchè ero veramente in salute -passatemi il termine. avevo ingranato la marcia giusta. l’ultimo controllo alle giugulari è andato bene, grazie a un nuovo regime alimentare avevo risolto il sovrappeso e dato una seria base per eliminare dal piatto i cibi che causano le infiammazioni tipiche della malattia, il programma di fisioterapia stava dando i suoi bei frutti, avevo praticamente abbandonato la stampella nel portaombrelli e gestivo la mia vita come volevo.
questo fino alla metà di luglio. poi il patatrac.
ooohhh, ma come mi mangio le mani per non aver capito che stavo precipitando nella ricaduta!
e soprattutto come è possibile che a distanza di 2 settimane dalle flebo non vedo ancora risultati tangibili? forse sono tropo impaziente?
allora faccio l punto della situazione, magari scrivendo mi tranquillizzo.
rispetto alla settimana scorsa c’è da dire che non sono più allettata. ed è una gran conquista. l’astenia e crampi che torturavano la gamba se ne sono andati molto lentamente ma se ne sono andati. a camminare cammino, stile uomo ragno. ma oggi devo dire che facendomi un po’ di coraggio provo a staccarmi con più decisione dalle pareti tentando di restare in piedi senza appigli e devo dire che ci riesco.
il lato brutto della faccenda è che non sono ancora completamente autonoma. anzi, non lo sono per neinte. ci deve essere sempre qualcuno accanto che mi accompagna. altrimenti rischio di cadere. non perchè sono instabile, ma a causa della parestesia che ancora va e viene soprattutto lungo le ginocchia.
e po gli effetti collaterali del cortisone che ancora sto prendendo- almeno fino a questo sabato.
la notte la passo insonne. per fortuna ho una scorta di libri sul comodino che fanno a gara a non cadere per terra. però è dura. se mi addormento mi sveglio di soprassalto. sudo tantissimo e non per il caldo africano che vabbè ci mette anche il suo. ma questo è sudore da cortisone. e poi gli occhi. li sento pieni di acqua, gonfi, come se avessi un velo davanti e vedo infatti tutto sfocato. e non parliamo di come sono gonfia- se mi guardo allo specchio non mi riconosco- eh no! ho quella tipica faccia a luna piena che distorce tutti i lineamenti.
e poi i lividi, che non so da dove spuntano, anche perchè sto sempre attenta quando cammino. e l’umore che va per i fatti suoi. di una irascibilità che mi faccio paura da sola. con momenti di scoramento totale. manco fosse la fine del mondo. ancora non ho pianto. forse questo depone a mio favore. comunque ho un livello di incavolatura che ormai ha superato tutti i canoni. e sono stanca. stanca mora come se avessi sollevato una montagna.
la mattina a colazione guardo tutte le pillole che devo prendere. e penso che razza di colazione! magari avessi una pillola in meno e una fettina di torta in più. o ma anche una fetta biscottata! vorrei tanto diminuire le dosi dei farmaci. ma devo aspettare fino a sabato.
sabato che mi sembra lontanissimo.
comunque quello che ho imparato da questa ricaduta è di non sottovalutare i segnali. la sclerosi in questo è davvero bastarda, ti illude che stai bene, e appena abbassi la guardia colpisce senza pietà. eppure ricadute sensoriali ne ho avute in passato ma mai così lunghe da recuperare!
e quando succederà che starò poco bene – perchè è una ipotesi più che probabile!- dovrò sapermi organizzare in casa, con un infermiere che mi dia una mano se casomai dovessi trascorrere più tempo del dovuto a letto. così i compiti saranno ben distribuiti e sarà più agevole essere aiutata in questo modo. ah…se qualcuno si chiede che fine hanno fatto i servizi di assistenza domiciliare della mia città….bene fatevi una risata. feci domanda per ottenerli a marzo. ad aprile bussò alla porta l’assistente sociale e mi fece un mucchio di domande. cosicchè sono entrata in graduatoria ma sono stata scavalcata perchè c’è chi sta messo peggio di me e soprattutto non ci sono fondi. quindi l’assistenza domiciliare è un’utopia. anche se ne hai il diritto sacrosanto. bisogna quindi aggirare l’ostacolo e rimediare in completa autonomia.
(photo : 774 neuron connection, Patrick Hoesly from Flickr)