Buongiorno,
oggi la parola va a Miki.Potete leggere questo articolo anche sui blog: Miki in the Pinkland, Stasera cucino io, Books Land e Un libro per amicoHo conosciuto Lizzie Velasquez per caso, su Instagram.
Se vi dicessero che esiste una condizione che impedisce l'accumulo di grasso corporeo e che vi consente di mangiare tutto ciò che volete, quali sarebbero le vostre reazioni? Sarebbe bello, eh?!
Adesso, provate a digitare su Google "la bambina più brutta del mondo". Fatto?
Avrei voluto parlare di lei già nel mio ultimo ritratto, ma poi un episodio contingente ha indirizzato la mia attenzione da tutt'altra parte. Non potete immaginare con quanta impazienza io abbia atteso di nuovo il mio turno.
Adesso ci siamo, finalmente. Mettetevi comodi, sto per raccontarvi la storia di Lizzie.
Elizabeth Ann nasce ad Austin, in Texas, primogenita di Rita e Guadalupe. E' prematura di quattro settimane ed il suo peso alla nascita è di 1,219 chili. I medici dicono che le probabilità che sopravviva sono basse e comunque la sua prospettiva di vita non è delle migliori: non sarà in grado di parlare, camminare, non sarà in grado di essere autonoma. Nessuna speranza, insomma, per i neo genitori, che stringono quel fagottino fragile tra le braccia e decidono di portare a casa la loro bambina, di amarla e di cercare di renderle la vita, anche fosse stata brevissima, un viaggio meraviglioso.
Non solo Lizzie è sopravvissuta, ha ventisei anni adesso, ma è lei che ci racconta la sua storia.
In tutto il mondo, solo altre due persone hanno la sindrome di Lizzie. Non ci sono studi, non ci sono certezze, non ci sono terapie. La famiglia, i medici, lei stessa affrontano i problemi un passo alla volta, man mano che essi si presentano. Problemi che possono andare da una semplice frattura, al restringimento dell'esofago, come l'ultima volta che è stata ricoverata.
Costretta ad introdurre oltre 5000 calorie al giorno, molte delle quali derivano da snack ipercalorici, Lizzie ha una percentuale di grasso corporeo pari a zero. Ha cominciato a perdere la vista a quattro anni e adesso è completamente cieca da un occhio. Ha un sistema immunitario molto debole e la sua condizione presenta caratteristiche simili alla progeria. I suoi organi, i suoi denti, le suo ossa sono perfettamente sani. Ed ha capelli splendidi.
Ascoltando la sua storia, la storia che racconta con la forza delle parole e delle immagini, sono rimasta colpita dal suo grande ottimismo. E' stato triste riconoscere in lei la bambina presa in giro su vari social. Io stessa, in passato, avevo stupidamente pensato ad una sorta di manipolazione fotografica, senza fermarmi a pensare che dietro quel viso c'è la storia, difficile, di una persona. Di una Donna.
"Non ho mai pensato di essere diversa. Non prima di iniziare la scuola"
Io non ho pianto il primo giorno di scuola. Mai. Ero così euforica per il grembiulino nuovo, per lo zainetto rosa, impaziente di mostrare che sapessi già leggere e scrivere e perfino l'alfabeto in francese. Ricordo che quell'euforia è durata per tanto tempo. La mattina mi alzavo e non vedevo l'ora di andarci.
Chissà se Lizzie ha provato il mio stesso entusiasmo, con quello zainetto fin troppo grande sulle spalle, che la faceva assomigliare ad una tartaruga. Di una cosa sono sicura: se lo ha provato, è durato poco.
Isolata, maltrattata, offesa, evitata... La scuola si è trasformata presto in un incubo e l'unico pensiero di Lizzie era: "cosa gli ho fatto? Perché sono così cattivi con me?"
"Non lasciare che sia la tua malattia a definire chi sei" è la risposta dei suoi genitori. Il miglior team di supporto che Lizzie potesse desiderare.
Ed è tornata in quella classe, ha affrontato l'ignoranza, la cattiveria, la maleducazione.
Il bullismo.
E' stato facile? Non credo proprio. Ogni giorno una lotta, ogni giorno questa piccola ragazzina cercava di non soccombere, con tenacia, sperando di risvegliarsi ed essere diversa, essere come tutti gli altri. Normale.
Fino a quel giorno, durante il Liceo, in cui Lizzie si imbatte in un video, su YouTube, il cui titolo è "The world's ugliest woman". Sì, il video parlava di lei ed i commenti più gentili erano quelli che la definivano mostruosa, che si chiedevano perché i suoi genitori non avessero abortito. E poi c'era chi suggeriva di puntarsi una pistola alla tempia ed uccidersi.
Un pensiero che è passato nella sua mente, ma che, per fortuna, non ha ascoltato. Lizzie ha deciso di combattere diversamente. Ha deciso di raccontare la sua storia ed è diventata una motivational speaker.
"Ognuno di noi ha il comando della propria vita e solo noi possiamo decidere quale strada intraprendere. Decidere cosa ci definisca. Non è facile, può essere snervante, irritante, deprimente, ma solo così troveremo un equilibrio. Solo così potremo dire di vivere davvero."
Quello che era sempre stato un incubo, presto diventa una benedizione. Grazie alla sua malattia, Lizzie ha intrapreso una vera e propria missione, per essere d'aiuto alle persone, motivarle, ed una vera e propria lotta contro il bullismo ed i pregiudizi della gente.
Guardando i suoi vlog su YouTube
non si può non rimanere affascinati da tanto entusiasmo, intraprendenza ed intelligenza. Leggendo i suoi libri, si può comprendere quale tormento abbia subito e come è stata in grado di trarne un insegnamento e la forza per andare avanti. Forza che ha incanalato in quello che sembrava un progetto ambizioso e che proprio in questi giorni ha dato un risultato importantissimo.
Monica, Miki, Fede, Franci e Daniela