Alla cortese attenzione del
Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara
Dott. Gabriele Rinaldi
e p.c.
Prof. Fabio Roversi Monaco
Prof. Paolo Zamboni
Dott. Fabrizio Salvi
Gent. Dott. Rinaldi,
le scrivo per ragioni importanti e non più rinviabili.
Tutti noi speravamo che queste mie parole non servissero, ma, a dicembre ormai inoltrato, sono costretta a ricordarle quanto da lei pubblicamente affermato, e dalla nostra Associazione ampliamente rilanciato, in merito alla partenza di Brave Dreams: “credo che nella seconda metà di novembre noi saremo pronti per arruolare i primi pazienti”.
Non dovrò io ricordarle che il protocollo è stato approvato il 28 novembre 2010, oltre un anno fa, e che da quella data le promesse di avvio e le date di partenza più volte annunciate sono state sistematicamente smentite dai fatti. Il 7 ottobre scorso, durante la conferenza stampa di consegna da parte nostra dei primi 50.000 euro raccolti per Brave Dreams, fu lei stesso a fare l’elenco dei vincoli amministrativi che erano stati finalmente risolti spiegando come la necessità di gestire in modo rigoroso le procedure di identificazione e acquisizione di tecnologie e competenze avesse fatto slittare la data di partenza annunciata per fine luglio.
Lei ben sa quante aspettative i malati riversino in Brave Dreams e quanto sia importante che questa sperimentazione parta, per fare chiarezza e dare risposte certe… le risposte che i malati attendono ormai da anni!
Il clima di incertezza che regna attorno alla ricerca sulla CCSVI unitamente alle scarse, scarsissime risposte che le massime istituzioni atte a governare la salute pubblica hanno saputo finora dare ai malati, hanno lasciato gli stessi in balia del mercato privato, dove la CCSVI è trattata con metodiche quantomeno qualitativamente non misurabili. Quello a cui stiamo assistendo è un autentico dramma sociale che si consuma sulla pelle e sui portafogli dei malati, specie di quelli più gravi. Di fronte a questo dramma ogni mese, ogni giorno di ritardo di Brave Dreams è una speranza che si affievolisce, una delusione in più che si accumula. Ci pare che i malati abbiano subito fin troppo.
Il silenzio, infine, che ai malati giunge dall’ente promotore di Brave Dreams – l’azienda da lei diretta – certamente non aiuta a rassicurare, anzi facilita la nascita di sospetto e diffidenza. Davvero matura l’impressione che in questa sperimentazione, ostacolata da più parti e in vario modo, le necessità dei malati siano scarsamente tenute in considerazione. E non mi riferisco ai malati di domani, a quelli cui la scienza fra anni speriamo potrà offrire una nuova possibilità di trattamento ufficialmente riconosciuto, ma penso a quelli di oggi, quelli che, mentre la loro malattia progredisce, hanno la forza e l’entusiasmo anche di fare banchetti, sensibilizzare le persone, raccogliere soldi. Non le pare che a questi malati, quantomeno una giustificazione costante sull’iter di Brave Dreams sia dovuta? Non crede che il silenzio che invece sono costretti a subire sia ingiusto e poco rispettoso?
A tutto questo si aggiunge l’impatto mediatico creato dal libro di Marco Marozzi e il servizio di Report : una sollecitazione ulteriore che pretende una risposta chiara e veloce.
La sollecito dunque affinché si provveda, secondo i canali ufficiali della azienda da lei diretta, a fornire costantemente ai malati le informazioni che si attendono e che ci pare siano loro dovute.
Grata per l’attenzione che saprà dare a queste mie parole, resto in fiduciosa attesa di un suo riscontro e la saluto caramente.
Bologna, 9 dicembre 2011
Gisella Pandolfo
Presidente Nazionale CCSVI nella SM – Onlus
10 dicembre 2011
http://ccsvi-sm.org/?q=node%2F1211
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