Sclerosi Multipla: lettera aperta al Ministro della Salute prof. Renato Balduzzi

LETTERA APERTA AL MINISTRO DELLA SALUTE PROF. RENATO BALDUZZI

(Interventi di angioplastica nei malati di sclerosi multipla)

Illustre Signor Ministro,

il 4 marzo 2011 il Ministero della Salute inviava alle Regioni una circolare che di fatto vietava gli interventi angioplastica per la CCSVI nei malati di sclerosi multipla “al di fuori di studi sperimentali“.

La circolare riportava infatti un parere espresso sull’argomento dal Consiglio Superiore di Sanità il 25 febbraio 2011.

Questo provvedimento portava subito a due conseguenze:

- il blocco degli interventi di angioplastica per i soli malati di sclerosi multipla (se sei sano invece no) negli ospedali pubblici di buona parte delle Regioni italiane;

- l’agevolazione indiretta dell’attività interventistica per la CCSVI di strutture private italiane ed estere, con prezzi a carico dei malati molto elevati (fino a 10.000 euro), per un intervento che al Servizio Sanitario Nazionale costa invece da 300-450 ad un massimo 1.100-1.300 euro, a seconda dei materiali usati.

Molti malati di sclerosi multipla (le cui esigenze non sono state considerate) hanno protestato, tramite l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus, sorta per sostenere la ricerca sulla CCSVI nella SM.

Nel Friuli Venezia Giulia sono state raccolte addirittura 11.000 firme per una petizione poi approvata dal Consiglio Regionale e tuttora disattesa dal Presidente della Giunta Regionale e Assessore alla Sanità.

A livello scientifico anche se raramente si assiste ad un consenso generale su un determinato argomento (specie se interdisciplinare come nel caso della CCSVI) ci sono state una serie di importanti prese di posizione, anch’esse rimaste però lettera morta:

1) la prestigiosa Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare (SIAPAV) in una lettera aperta sull’argomento indirizzata al Consiglio Superiore di Sanità del 4 aprile 2011 scriveva tra l’altro:

“A torto o a ragione, siamo davanti ad un’elevata domanda a parte dei pazienti a fronte di un’offerta limitata. Il paziente non accetta la randomizzazione, egli vuole quel trattamento.

Se non ottiene quanto richiede, si rivolge altrove, alla sanità privata o all’estero, prevalentemente in strutture private senza alcuna credenziale o con credenziali molto discutibili.

Paradossalmente, il massimo rigore scientifico adottato apre la porta a trattamenti in strutture non qualificate. Un risultato che contrasta con l’auspicio che la stessa risoluzione del CSS riporta, nell’ultima pagina, contro ogni lucrosa speculazione”.

…….

“Sarebbe opportuno ripristinare la posizione esplicitata nella nota del Ministro agli Assessori Regionali alla Sanità del 27 ottobre 2010 che consentiva, sotto la responsabilità del medico, di erogare le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie.

Essa dovrebbe essere integrata dall’individuazione da parte di Ministero e Regioni e nell’ambito della sanità pubblica di strutture idonee a soddisfare le esigenze diagnostiche e terapeutiche dei pazienti, anche al di fuori di studi randomizzati”.

2) il prof. Giovanni Simonetti, prestigioso Direttore del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Imaging Molecolare, Radiologia Interventistica e Terapia Radiante dell’I.R.C.C.S. Policlinico Tor Vergata di Roma, in un’intervista all’agenzia Adnkronos del 23 ottobre 2012 dichiarava:

“Quello che possiamo dire, i pazienti che hanno una stenosi delle giugulari o dell’azygos, quando questa stenosi è emodinamicamente significativa, queste devono essere trattate a prescindere dalla sclerosi multipla. Perché, se c’è un impedimento al drenaggio, al deflusso di sangue dalla testa al circolo generale, questo ostacolo, questa difficoltà dovrebbe essere rimossa”.

3) il prof. Carlo Setacci, Direttore della Clinica di Chirurgia Vascolare dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Siena e Presidente della prestigiosa Società Italiana di Chirurgia Vascolare ed Endovascolare (SICVE) in un’intervista all’agenzia AGI del 26 novembre 2012 tra l’altro dichiarava:

“La mia posizione è molto semplice: l’angioplastica è una procedura chirurgica che si effettua in anestesia locale e che presenta un bassissimo rischio; nell’ipotesi peggiore non succede niente. Pertanto credo che valga la pena per i pazienti che presentano una stenosi tentare di risolvere il problema. Per alcuni malati questo metodo può essere parzialmente risolutivo. Allora perche non provarci?”.

Nonostante tutto questo, il Ministero della Salute da Lei guidato ha addirittura ribadito alle Regioni il blocco imposto l’anno precedente con la nuova circolare del 23 luglio 2012.

Nel frattempo siamo però venuti a conoscenza (fonte Aism) che vengono indicati come terapie non ufficialmente approvate alcuni farmaci largamente utilizzati da anni nella cura della sclerosi multipla, ma indicati per altre patologie (Ciclofosfamide, Azatioprina, Metotrexato).

Perché un diverso trattamento tra l’angioplastica (a bassissimo rischio) e questi farmaci chemioterapici (con pesanti effetti collaterali)?

Cui prodest tutto ciò?

Chiediamo a Lei una risposta immediata, che finora non è arrivata. I malati infatti aspettano oppure pagano.

Tutto questo, Signor Ministro, a nostro avviso non è accettabile.

Distinti saluti.

Alessandro Rasman

per il Centro per i Diritti del Cittadino di Trieste

(CODICI Consumatori)

Fonti:

http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/855

http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/850

http://www.adnkronos.com/IGN/Mediacenter/Salus_TG/Limportanza-di-scoprire-e-curare-la-Ccsvi_313823265724.html