sono passati altri 365 giorni...

....ed eccoci di nuovo qua...altri 365 giorni sono trascorsi senza di te...o meglio con te che mi accompagni in maniera diversa. 1825 giorni lunghissimi e pieni di avvenimenti, che da un lato fanno scorrere il tempo in maniera veloce, ma non si sa perchè quando si avvicina questo giorno i cassetti che sembrano chiusi e sistemati, come dice un nostro amico, improvvisamente si spalancano e la roba salta fuori come impazzita e ti scombussola le giornate.Quest'anno poi, la piaga si è riaperta in modo dolorosissimo e particolare e, forse per questo, tu mi hai mandato nuove lacrime da asciugare, nuove SMAmme da sorreggere, incredibili cose da ascoltare; tutto per dare un senso a quello che un senso non ha. un cammino difficile da sopportare,  lastricato da troppe lapidi.E' stato un anno difficilissimo, che non riesco a raccontarti in immagini come faccio di solito, perchè i successi sono offuscati dalla pena. Tante volte sono stata sul punto di cedere, ma alcune considerazioni mi hanno rimesso in piedi.5 anni fa come oggi il mondo SMA era in piena oscurità. avere una SMA 1 lasciava ben poche opportunità. oggi l'atrofia muscolare spinale di tipo 1 non è solo morte e disperazione.oggi tante candele si sono accese, ma questa luce non porta la pace prevedibile e auspicabile, anzi tutto il contrario, con un accanimento inaudito, inaspettato. violento. genitori e ragazzi che si dilaniano in una guerra fratricida e inutile.tutto si è accellerato e incattivito in modo direttamente proporzionale all'avvicinarsi della meta. Le parole "atrofia muscolare spinale" e "cura" viaggiavano su binari paralleli ma distanti....oggi non è più così. i binari si sono innestati, la cura diventa sempre più concreta, vicina, quasi accarezzabile. se non immediatamente LA CURA, l'arresto della  progressiva degerezione, il sostegno alle problematiche respiratorie, in attesa della risoluzione definitiva.far VIVERE al meglio i nostri bambini è diventata la meta raggiungibile, l'obiettivo prioritario ed imminente. non si può cedere in un momento così. nonostante tutto.Tu sai che quella sera mi sono data 20 anni perchè l'atrofia muscolare spinale fosse nota e gestibile come la talassemia o la fibrosi cistica, ispirata da una coppia di genitori che in 20 anni hanno stravolto un mondo: non sapevo ancora come avrei fatto, ma sapevo con certezza che l'avrei fatto.Di quei 20 anni ne sono passati 5 e spero che anch'io presto smetterò di avere necessità di sproni per stringere i denti ed andare avanti.Spero che anch'io potrò scriverti una lettera così:
Caro Davide, sono passati vent’anni. Settemilatrecento giorni senza di te, anche se per me non sei mai andato via. Sono passati vent’anni, figlio mio, e ti scrivo per darti una buona notizia.La cosa di cui ti voglio parlare riguarda la tua malattia, ....... e il lavoro degli scienziati che la vogliono sconfiggere. Sono bravi sai, questi ricercatori? Ne ho conosciuti molti e ho visto nei loro volti il fuoco della passione e la responsabilità che sentono di avere, nei confronti di tante famiglie come la nostra.Ci stanno arrivando, caro Davide, ci arriveranno.È presto ancora per cantar vittoria, ma adesso sono certo di riuscire a mantenere l’impegno che presi con te. Allora pareva una sfida impossibile. La tua era una malattia rara e poco conosciuta..... gli scienziati brancolavano nel buio. Ma già qualcosa cominciava a muoversi… (stralcio di una  lettera a mio figlio  di Omero Toso)
lo spero tanto caro amore mio, spero che non siano necessari tutti i prossimi 15 anni per scriverti una lettera così. la mamma di Nathan
a nathan....