Talassemia: Nasce United, Unione Nazionale delle Associazioni dei Pazienti

Sono oltre 7.000 in Italia le persone affette da talassemia e drepanocitosi: un numero destinato ad aumentare a causa dei flussi migratori da zone endemiche.

La Sardegna è la regione con la più alta concentrazione di pazienti dopo la Sicilia

Cagliari, 9 maggio 2012 – In occasione della Giornata Mondiale della Thalassemia, che si è celebrata l’8 maggio, in Italia è stata annunciata la costituzione di UNITED Onlus, l’Unione italiana federativa delle Organizzazioni per la thalassemia, le emoglobinopatie e la drepanocitosi.
Alla nuova organizzazione hanno già aderito numerose delle circa 50 associazioni dei pazienti presenti in tutta Italia, “unite” nell’obiettivo di dare finalmente una rappresentanza unitaria ai pazienti affetti da queste patologie del sangue, che potranno disporre di un unico soggetto che tuteli le loro istanze a livello nazionale e internazionale.
“UNITED nasce per coordinare il lavoro delle associazioni dei pazienti in modo da promuovere a livello nazionale i nostri obiettivi specie per quanto riguarda l’inserimento sociale e il mantenimento dei centri di cura come livello assistenziale di eccellenza” – afferma il presidente di UNITED Marco Bianchi. “Attraverso questa iniziativa, vorremmo che i pazienti parlassero con un’unica voce di fronte alle istituzioni e che le esperienze positive di alcune realtà potessero essere condivise su tutto il territorio nazionale”.
Il problema dei disordini dell’emoglobina ha numeri importanti: in tutto il mondo sono oltre 45 milioni i pazienti e circa 480 milioni i portatori sani, potenzialmente in grado di trasmettere le varie sindromi; il bacino del Mediterraneo, il Sud-est asiatico ma anche l’Africa sub-sahariana hanno rilevanti presenze di queste patologie.
In Italia si contano oltre 7.000 persone affette dalle varie forme di thalassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare, ma i numeri sono in rapida espansione per effetto dei fenomeni migratori di popolazioni provenienti dalle zone del mondo dove queste patologie sono endemiche. Almeno 1.000 i pazienti in Sardegna, la regione con la più alta concentrazione di talassemici dopo la Sicilia.
L’Italia è tra i paesi leader nella cura di queste malattie e i suoi centri di expertise costituiscono un polo di attrazione per pazienti di tutto il mondo. La nascita di questo organismo di tutela dei pazienti interviene a colmare una lacuna ormai intollerabile per un paese culturalmente evoluto in tema di diritti dei pazienti.
“Obiettivo di UNITED è rappresentare le loro istanze nei rapporti con le istituzioni e promuovere progetti che assicurino una tutela sempre maggiore per la loro salute”, afferma Graziella Secci dell’Associazione regionale sarda per la lotta contro la talassemia. “In Sardegna le questioni all’ordine del giorno sono il rispetto delle Linee guida in tutti i centri di cura e la carenza di sangue: nella nostra Regione, a causa dell’alto numero di pazienti talassemici, si registra un problema di carenza. Per assicurare gli approvvigionamenti sono state stipulate convenzioni con alcune regioni del Nord e anche con paesi come la Germania”.
La UNITED Onlus si è costituita specificamente per dare rappresentanza unitaria alle organizzazioni locali e regionali a tutela dei pazienti affetti da queste malattie dinanzi alle istituzioni nazionali e internazionali e allo scopo di fornire loro e alle loro famiglie un’assistenza globale, tutelandone il diritto alla salute, all’accesso alle cure, alla parità sociale, alle opportunità di lavoro. UNITED perseguirà questi obiettivi anche attraverso proposte di interventi legislativi e campagne di promozione per il sostegno dei Centri di cura, per la ricerca clinica, volte al miglioramento dell’assistenza sociosanitaria, diagnostica e clinica.