Proprio un anno fa, io e mia moglie Vera scoprimmo che la nostra unica figliola era stata colpita dalla sindrome di Phelan Mcdermid, malattia genetica che provoca l’arresto dello sviluppo motorio e intellettivo.
“Com'è possibile? Giada ha solo tre anni. Come faremo? Ci sarà una cura?” Domande che rivolgemmo al nostro medico senza ricevere alcuna risposta rassicurante
Ci cascò il mondo addosso in un secondo. E da lì iniziò il nostro calvario …
Giada ama molto il mare. Fin dai primi mesi di vita se ne stava accoccolata tra le mie braccia a guardare le onde infrangersi sugli scogli. Ogni tanto batteva i piedini sulle mie gambe come se avesse voluto partecipare con tutte le proprie forze a quel movimento rituale e naturale delle acque. Quasi sembrava rapita dalle atmosfere di quel paesaggio marino tumultuoso e coinvolgente. Sentivo che era felice ed io lo ero insieme a lei.
Anche quest’anno la TV ha mandato in onda Telethon, la lunga maratona dedicata alla raccolta fondi per la lotta contro le malattie genetiche. I vari conduttori si sono succeduti tra un programma e l’altro in una sorta di staffetta della solidarietà, come nelle migliori competizioni olimpioniche in cui l’unico traguardo che conta è ... vincere per gli altri.
Si sono udite storie tristi e toccanti, ma tutte accomunate dalla dignità del dolore e dalla speranza che la ricerca scientifica possa definitivamente sconfiggere queste terribili patologie.
La dignità del dolore! Come è accaduto per la mia storia...
Oggi Giada ha fatto progressi enormi; usa le manine e comunica con lo sguardo, che è l’unico modo per farsi capire e per trasmetterci le sue emozioni.
Sono con lei sulla spiaggia. Non batte più i piedini sulle mie gambe, ma so che è serena come lo sono io. Perché guardando il mare si scoprono sempre nuovi orizzonti, nuovi modi di amare. Oltre ogni cosa e umano divenire …
TI PORTO AL MARE
Racconto breve di Vittoriano Borrelli(Liberamente tratto dalle storie di Telethon)
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