Tre figli malati e senza un lavoro fisso. Ma Alessandro non molla

Da Alessandro Capobianchi, padre di tre figli malati, senza un lavoro fisso, ricevo e pubblico questo contributo.

Nato da una famiglia che non si poteva permettere neanche l’automobile, ho conseguito il  diploma nel 1989 all’istituto statale d’arte di Roma, sezione arte del mobile e architettura d’interni. Figlio d’arte, ho proseguito il lavoro di mio padre, diventando io la quarta generazione dei falegnami Capobianchi. Ho lavorato negli ultimi anni per il G8 dell’Aquila, i giochi del Mediterraneo, tanto per fare degli esempi. Per stare con i miei figli, oggi sono senza un’occupazione fissa. Ho tre bambini: il primo con una diagnosi di dsa, il secondo con una di autismo e la terza con una di autismo grave. Avere più figli autistici non è cosa rara. Perché? Credo che la causa dell’autismo dei miei figli e delle altre 500mila diagnosi – solo in Italia, un po’ troppe per far passare l’autismo come malattia genetica – siano state le vaccinazioni.

La mia vita ha cominciato ad andare a rotoli quando non sono stato pagato per un lavoro. Sono stato sfrattato per morosità. Il peggio è arrivato dopo 2 anni di emergenza abitativa, trascorsi in alloggi provvisori. Come un camper. In quel periodo il sindaco del mio Comune cerca di togliermi i figli e chiede un trattamento sanitario obbligatorio, perché pensa sia psichicamente labile.

Io e la mia famiglia abbiamo fatto tanti viaggi della speranza nel tentativo di trovare una soluzione, poiché il Servizio sanitario nazionale non fornisce servizi efficienti sul territorio. Tanti buoni propositi, ma solo sulla carta. Niente di concreto.

Anche mia moglie è stata licenziata per lo stesso motivo e la nostra sopravvivenza dipende da un assegno di accompagnamento, che dobbiamo farci bastare per tutto il mese Con quello dobbiamo pagare le cure per i bambini.

Prima di capire e passare all’azione ho cercato informazioni su internet. Non mi sono mai arreso. Ho portato l’autismo sul social network (FB). In Italia solo oggi ci sono gruppi ovunque. Ho voluto conoscere l’autismo delle altre famiglie per capire il mio, ho costruito una rete di famiglie che si scambiano informazioni e consigli. Ho pensato e creato la fiaccolata per l’autismo, ed oggi studio per diventare io stesso terapista e analista comportamentale, proprio perché non mi posso permettere l’unica soluzione per l’autismo, che oggi abbiamo: l’A.B.A, una terapia più privata che pubblica, a costi di 30/40 mila euro a bambino. Ed io ho due bambini autistici.

Convivere con due bambini che hanno la stessa patologia, ma sono del tutto differenti, non è facile. Non è come il raffreddore per il quale puoi usare sempre l’aspirina.

Non abbiamo aiuti familiari. In più patiamo gli effetti dei tagli perpetrati ai danni dei diversamente abili e dei fondi di non autosufficienza.

Le nostre vite sono legate a decisioni scellerate dei soloni che avrebbero le nozioni e la conoscenza per affrontare l’autismo. In giro tanti soloni, tuttologi che non sanno bene come affrontare gli autistici.

In uno dei miei viaggi della speranza, ad Ostuni, ho incontrato Luigi Russo, un terapista e supervisore aba, unico ad essere stato capace di far parlare una bambina che fino a 4 anni non aveva mai aperto bocca. Ho cominciato a sperare, dopo aver incontrato questa persona e non smetterò di farlo.

Le mie giornate non sono mai uguali, ma molto spesso sono pesantissime. Tante volte non si dorme la notte, perché i miei figli rimangono svegli e dormono di giorno.

Non è facile metabolizzare una cosa: di autismo non si può guarire. L’autismo è per tutta la vita. E la cosa grave è che non ci sono scuole con figure professionali in grado di aiutarci.

Sono ormai tre anni che mi occupo a tempo pieno dei miei figli. Ho atteso sette anni per farmi chiamare ”papà” dalla mia piccolina. Eppure i centri di diagnosi mi avevano consigliato di rinunciare all’idea che un giorno avrei assistito a questo miracolo. Oggi il mio primo figlio parla, legge, scrive, conta , nuota e pedala e fa pensieri tutti suoi.

La piccolina, più grave, diventa ogni giorno più simile al suo fratellino. E chi lo sa. Con la mia terapia sto assistendo a piccole gioie quotidiane. Quale terapia? La mia testardaggine. Non accetterò mai un destino scritto per i miei figli, che li vorrebbe malati per sempre e completamente dipendenti. Ripeto, vado avanti.

Non credo che l’autismo sia una malattia di serie B in Italia. Al contrario il livello di attenzione è elevatissimo. Si vuole, però, lasciarlo lì dov’è, per non “sprecare” soldi e aiutare persone che si considerano inutili.

Io sto facendo da solo. Sto sviluppando un progetto, con una raccolta capillare di informazioni, che poi girerò a famiglie con problemi di autismo. Sto cercando uno sponsor, ma non è facile, soprattutto se non offri niente di redditizio.

Non ho intenzione di fermarmi per nessun motivo. Imparo dagli errori degli altri.

Mi sento tosto quanto basta. Quando serve i miei figli sono la mia forza ed io la loro voce e il loro faro. Neanche una congiura politica a Faleria (Tv) è riuscita a schiacciare una zecca. Così mi hanno definito nel mio paesino.

                                                                                                       Alessandro Capobianchi