Umbria disabili gravi: quando le istituzioni “uccidono” lentamente …

LETTERA A GOODMORNINGUMBRIA

Sono trascorsi esattamente 6 mesi dalla manifestazione dei malati di SLA organizzata dall’AISLA nel consiglio regionale dell’Umbria. Quella mattina il clima era davvero pessimo, l’aria irrespirabile, la temperatura vicina ai 40 gradi. Quelle condizioni climatiche minarono in modo irreversibile la salute di alcuni dei malati presenti, uno dei partecipanti GIULIO GALLI morì pochi giorni dopo . I malati e i loro familiari, furono costretti a compiere un gesto così clamoroso a causa della condotta omissiva, elusiva, delle istituzioni regionali, il disegno di legge che disciplinava l’assegno di cura giaceva in III commissione da mesi . L’assegno, come molti di noi sanno, ha il compito di alleviare e sostenere il carico di cura della famiglia, permettendo di assumere e remunerare dignitosamente un assistente familiare, in quanto è altresi noto, che l’impegno di cura a favore dei malati è piuttosto considerevole, spesso finanziariamente insostenibile, si parla di cifre prossime ai 6000 euro al mese. Tutte le reginioni italiane, tranne poche, rare eccezioni, erogano gli assegni, li erogano non solo ai malati di SLA, ma a tutti coloro che si trovano in condizioni di grave disabilità. Nel corso della seduta consiliare concomitante alla manifestazione, fu strappata l’approvazione di un ordine del giorno nel quale la maggioranza si impegnava a disciplinare la previsione dell’assegno, lo strumento prescelto non sarebbe stata una legge, ma bensì una traballante delibera, per di più, delibera che intruduceva una sorta di sperimentazione della durata di un anno, quindi nulla di definitivo e nulla di estensibile agli altri disabili gravi . Quindi, scelte discutibitili e palesemente discriminatorie, quasi con l’intento mal celato di alimentare una guerra tra disperati . Secondo voi a distanza di 6 mesi qual’è lo stato dell’arte ? Nulla, nessun segnale, niente assegno, famiglie e malati ancora nel guado ! Voi direte – beh c’è la crisi, la regione non trova i soldi – No ! I soldi erano già pronti a maggio 2011, la Regione poteva metterne dei suoi, ma non lo fece, aspettò il riparto del fondo sanitario nazionale per il 2011, i fondi, circa 300.000 euro, erano   già disponibili da allora. Sembra alquanto difficile credere, che una Regione con un bilancio prossimo ai 3 miliardi di euro, incontri tutte queste difficoltà a racimolarne poche decine di migliaia al fine di alleviare la sofferenza di queste famiglie.  Sembra difficile crederlo anche in ragione del fatto che, ogni anno, vengono indetti appalti per  centinaia di milioni di euro in favore delle varie coop, appalti per la gestione delle strutture residenziali e semiresidenziali, appalti, che prevedono contributi pubblici per ogni singolo disabile ospite in struttura per migliaia di euro al mese . Tutti conoscono i vantaggi, in termini di risparmio che gli assegni di cura portano alle casse regionali, ma tutti o quasi, in questa Regione, continuano ad ignorare, eclissare, tacere . Mi raccontava ,un sindacalista di fuori regione che lotta in favore dei diritti delle persone con handicap, delle straordinarie difficoltà che ha incontrano in Umbria nell’ organizzare le attività del suo sindacato, ai suoi occhi è apparso subito il meccanismo consociativo estremo che di fatto blocca e mina la naturale vita democratica ed istituzionale . In Umbria, a suo dire, non c’è ne maggioranza ne opposizione ma un miscuglio malsano,  aveva incontrato molte meno difficoltà in Sicilia e Campania. Posto in questi termini il quadro parrebbe disperato, ma in realtà non è così . L’assegno di cura, l’assistenza domiciliare indiretta ,sono figure previste da leggi e norme nazionali, il fatto che vi sia o meno una delibera regionale, comunale, provinciale che ne disciplini i dettagli, è quasi irrilivante . Le leggi in questione sono la 328 del 2000 e la 162 del 1998, leggi che in Umbria, vengono completamente disattese nelle parti in cui favoriscono concretamente la libera scelta dei disabili e delle famiglie su come disporre dei finanziamenti relativi all’assistenza. Finanziamenti non pochi per la verità, a loro destinati dal fondo sanitario nazionale, e comunque, anche i comuni possono disporre di risorse proprie per coprire adeguatamente certe situazioni . Ai cittadini umbri non rimane che un unico valido strumento per ottenere la tutela dei loro diritti, affidare ad un legale competente in materia, l’intera questione, avendo cura di scegliere oltre che in ragione della compenza anche con riferimento,   per quanto possibile, all’indipendenza . E’ necessario scegliere un legale che non anteponga interessi e collusioni poco trasparenti alla deontologia ,che non inganni e tergiversi sulle possibilità che la legge offre per la tutela di queste persone e delle loro famiglie, le cui rivendicazioni, per la legge e i tribunali italiani sono assolutamente concrete, rivendicazioni che per la grettezza, il cinismo, la corruzione di alcuni politici ed amministratori pubblici, debbono necessariamente trovare risposte e tutele nei palazzi di giustizia .

Disabile Libero – Perugia

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Il consiglio regionale dell’Umbria in quel caldo giorno di luglio, si e’ assunto un impegno con i malati di Sla e le loro famiglie.  Lo ha preso con Giulio… con coloro che come lui non c’e l’hanno piu’ fatta… lo ha preso con Francesco e con  coloro che condividono la stessa crudele compagna di viaggio.  Simili esperienze non possono scivolare inutilmente sulla pelle senza lasciare traccia- Ci sono casi della vita in cui le parole sono pietre e questoè uno di quelli! Non c’ è ragione al mondo che possa giustificare il ritardo con il quale ancora oggi, dopo mesi, si stenta ad onorare un impegno unanimemente assunto dal Consiglio regionale dell’Umbria!

Sandra Monacelli – consigliere regionale Udc