Una mamma speciale parla di autismo e di sindrome di asperger

Vi ricordate che cosa avete esattamente nella vostra libreria? Magari c’è un oggetto che vedete quotidianamente e che pensate di conoscere bene, poi un giorno, improvvisamente vi capita tra le mani e vi rendete conto che ci sono delle caratteristiche che vi erano sfuggite. Non le avevate viste eppure pensavate di conoscere quell’oggetto molto bene, non alla perfezione, ma bene. Sulla base di questo ne avete parlato in maniera superba e arrogante, e qualcuno vi ha fatto notare che quell’oggetto lo conosceva meglio perché lo tocca, lo cura lo tratta, lo pulisce tutti i giorni, oltre ad averlo creato e quindi ne conosce ogni singola sfumatura.Ieri, sulla scia dell’avvenimento accaduto in Connecticut, che ha scioccato mezzo mondo, ho messo in discussione sulla mia pagina di Facebook che l’assassino essendo affetto da Sindrome di Asperger, avrebbe potuto essere più debole e suggestionabile, soprattutto crescendo magari in un ambiente ostile – è difficile pensare che in una famiglia normale, una madre possa portare il figlio, affetto da sindrome o meno, a sparare in poligono di tiro -. Due donne coraggiose perché affrontano questa malattia quotidianamente, mi hanno fatto capire che il mio punto di vista era scorretto. Oggi, una delle due, Laura Manfredi, ha accettato di rispondere ad alcune domande per spiegare a chi non conosce la malattia o a chi la conosce parzialmente, com’è la vita in una famiglia con due bambini autistici. Laura non è un medico, ma trovandosi immersa in questa realtà ha letto moltissimo, si è confrontata continuamente – e continua a farlo – con medici esperti ed espone il suo punto di vista.

Che cos’è l’autismo?

La definizione tecnica è “una sindrome definita dalla presenza di una compromissione dello sviluppo, che si manifesta prima dei tre anni di vita, e da un tipo caratteristico di funzionamento anormale nelle aree dell’interazione sociale, della comunicazione e del comportamento, che è limitato e ripetitivo”. Nei fatti, una malattia molto complessa, che raggruppa in sé livelli diversi di gravità e caratteristiche non sempre perfettamente coincidenti, ma che comporta sempre un forte impoverimento della qualità della vita del soggetto autistico, come di tutta la famiglia.

Come e quando viene diagnosticato?

In genere, prima dei tre anni, anche se possono esserci diagnosi tardive nei casi ad esordio più lento e meno conclamato. Nei centri più qualificati predispongono dei ricoveri piuttosto lunghi, fino a due settimane, durante i quali i bambini vengono sottoposti a specifici test e a visite specialistiche, da parte di esperti neuropsichiatri, genetisti, psicologi. Quando la commissione è concorde sulla sussistenza della malattia, viene emessa la diagnosi.

Si nasce autistici o si diventa?

Possono succedere entrambe le eventualità. Da parte mia, sono certa che Niccolò, il mio piccolo, sia nato autistico, mentre Giacomo lo sia diventato. O, quanto meno, non abbia dato alcun segno di malattia prima dei tre anni.

Quali sono le cause individuate sinora?

Ci sono molto scuole diverse. Alcuni vedono i vaccini come causa dell’autismo e del suo spaventoso incremento nel tempo (siamo arrivati ad un bimbo autistico ogni 100 nati), anche se l’autismo esiste da molto prima della nascita dei vaccini. Certamente è una malattia genetica, che pare comporti un eccessivo proliferare di sinapsi neuronali nel bambino, già durante la gravidanza. Questo renderebbe i soggetti autistici sovrastimolati, continuamente, e la chiusura tipica dell’autismo sarebbe una forma di difesa da questo perenne “attacco sensoriale”. Ma, come dicevo, la malattia è complessissima ed ancor oggi piuttosto misteriosa.

E’ una malattia in aumento nella popolazione?

Si, i numeri stanno diventando epidemici. Un autistico ogni 100 nati, con un rapporto di 4 malati maschi ogni bimba affetta da autismo. In Italia, 360.000 famiglie devono combattere ogni giorno con le difficoltà che questa patologia comporta, in un Paese totalmente inadeguato ad offrire strutture, terapie e sostegno qualificato a scuola.

Come si manifesta?

I segni più tipici dell’autismo sono il fatto che spesso il bambino, quando chiamato, non risponde, tanto da sembrare sordo; evita vistosamente il contatto oculare; ripete in maniera ossessiva gesti, versi, movimenti; presenta interessi decisamente poveri, ripetitivi; reagisce con estrema ansia a cambiamenti ed imprevisti; è incapace di creare legami o anche solo di giocare con altri bambini. Molto spesso vi è un ritardo nell’uso del linguaggio. Il 50% dei bimbi autistici rimane non verbale per tutta la vita. La maggioranza degli autistici, contrariamente a quanto si crede, presenta un lieve ritardo mentale. Pochissimi quelli che hanno doti straordinarie e tratti di genialità.

Si sa se si manifesta più in alcune zone geografiche che in altre?

No, l’autismo presenta gli stessi tragici numeri in ogni parte del globo, ed in ogni classe sociale, con insignificanti variazioni da un paese all’altro. Ha numeri ancora più preoccupanti nelle isole (come in Sardegna), dove il minor “ricambio genetico” sembra aggravare le percentuali di bimbi affetti da autismo.

E’ una malattia genetica?

Si. Malattia genetica multifattoriale. Nel senso che diversi errori nel genoma danno esito alla stessa malattia. Purtroppo, ad oggi siamo riusciti a mappare solo il 10% del nostro patrimonio genetico: ancora troppo poco per avere risposte certe ed esami che possano predire, già in gravidanza, la malattia.

L’ambiente che influenza ha sulla malattia?

Questa è una domanda importante, molto. Un tempo si sosteneva che l’autismo fosse causato dall’indifferenza delle madri, definite “madri frigorifero”, che avrebbe portato ad una grave chiusura del figlio, ed all’incapacità di creare relazioni ed a sostenere comunicazioni verso l’esterno. Oggi, ringraziando il Cielo, si sono completamente superate queste teorie neolitiche. Ma resta il fatto che è fondamentale stimolare continuamente questi bimbi, cercare di agganciare la loro labile attenzione, migliorare la loro resistenza alle frustrazioni. Un allenamento eterno, faticosissimo per i nostri bimbi e per noi genitori, che non conosce fine. Che va fatto, per garantire la miglior qualità di vita possibile ai nostri figli.

Alcuni sostengono che i vaccini possano avere una relazione con la malattia: è davvero così?

Non lo so. Ho letto molto, ma le argomentazioni addotte non mi hanno completamente convinta.

L’autismo è contagioso?

Oddio…no! Assolutamente no! E’ contagiosa la forza che questi bimbi ogni giorno mettono nelle terapie, la loro pazienza nel rispondere alle nostre richieste, per loro così elevate e difficoltose, è contagiosa la loro anima incredibilmente candida, senza filtri, incapace di finzioni e delicatezze sociali, purissima.

Qual è la differenza tra Autismo e Sindrome di Asperger?

L’autismo è una sindrome, un ombrellone gigantesco sotto cui vengono raggruppate varie forme, gradi e manifestazioni di malattia. La sindrome di Asperger è un sottogruppo dell’autismo. E’ un disturbo pervasivo dello sviluppo di tipo autistico caratterizzato da un alto funzionamento. Questi bimbi, questi soggetti, sono decisamente più abili a gestire la quotidianità, hanno maggiori strumenti di adattamento, ed hanno sempre un quoziente intellettivo molto alto. Restano comunque soggetti chiusi, dediti a pochi ossessivi interessi, spaventati dal tumulto della vita.

Cosa significa vivere con un bambino autistico?

Vuol dire cambiare totalmente se stessi, la propria vita e le proprie aspettative. Significa sforzarsi continuamente di entrare in un mondo per noi difficilmente comprensibile, avere la forza ed il coraggio di affrontare il giudizio altrui, e la grande solitudine in cui la società e le istituzioni di abbandonano. Significa amare totalmente ed incondizionatamente.

E con due?

Il tutto, moltiplicato per cinque.

Ci sono sostegni particolari? Cure particolari? Insegnamenti particolari?

In Italia c’e’ una situazione drammatica. Pochissime strutture terapeutiche, lunghissime liste d’attesa, periodi di trattamento troppo brevi, assenza di figure di sostegno scolastiche preparate sulla malattia, e nessun piano di vita possibile. Con i numeri dell’autismo, e considerato che le terapie funzionano, e che si potrebbero recuperare ad una vita autonoma e dignitosa moltissimi di questi bambini, questa politica miope è suicida. Invece che pagare miliardi di pensioni di invalidità si potrebbe offrire un futuro a questi ragazzi. Ovviamente, a loro misura.

E’ costoso allevare un bambino autistico?

Molto. Chi riesce,  si affida a strutture private. Ma i costi sono ingentissimi, si parte dai 1000 euro al mese, in su. Una fatica non sostenibile da molti.

Ci sono precauzioni che un genitore deve prendere per tutelarlo?

Un milione, ma non bastano mai. L’istinto vorrebbe tenerli sempre sotto la nostra ala, delicati come sono, impauriti fino allo sfinimento. Ma occorre metterli a confronto con il mondo, per quando feroce con loro, e con tutto ciò che è diverso. Un giorno noi genitori non ci saremo più, occorre prepararli.

Un bambino autistico in che misura può avere una vita sociale?

Dipende dalla gravità della malattia. Ma, in generale, per loro è molto difficile maturare relazioni sociali. Per i ragazzi ad alto funzionamento questo può diventare possibile fra cerchie ristrette di coetanei che condividano le passioni del soggetto autistico. Un ragazzo autistico appassionato, per esempio, di astrofisica, sarà senz’altro molto più preparato di tutti i suoi coetanei. E questa sua competenza potrebbe essere stimata all’interno di un circolo di appassionati. Ma, in generale, i soggetti autistici preferiscono la solitudine.

Un bambino autistico è violento?

No, assolutamente. Il bambino autistico può avere delle profondissime crisi d’ansia, in certe situazioni. E tende a diventare violento verso se stesso, facile che batta la testa contro il muro, che si graffi o che si picchi. Tende, semmai, all’autolesionismo.

Un ragazzo autustico può compiere una strage? Una strage come quella di cui si parla in questi giorni?

Mi sembra altamente improbabile. Quell’atto mostruoso, inconcepibile è stato pianificato, organizzato. E’ stato necessario dimostrare una freddezza ed una padronanza di sé che un autistico non avrebbe mai, in nessuna occasione. Un autistico odia i rumori forti, figuriamoci gli spari! Un autistico non odia il mondo, ne è spaventato. E sarebbe sotto choc più di chiunque altro di fronte ad una tale mattanza. Ricordiamoci che sono soggetti ipersensibili.

Dal tuo punto di vista personale il ragazzo che ha compiuto la strage nella scuola del Connecticut era autistico, era affetto da qualche altra patologia?

Assolutamente si. Ritengo che si sia fatta grande confusione fra disturbo della personalità di tipo schizoide (che è una malattia psichiatrica) ed autismo (che è una malattia neurologica). Non sono un medico, ma ho conosciuto tantissimi bambini e ragazzi autistici. Sono più che certa che nessuno potrebbe anche solo concepire un atto del genere. Non sarebbe proprio nelle loro capacità, oltre che nelle intenzioni.

Che idea ti sei fatta su quanto scritto dai giornali?

Ho paura. I nostri bambini sono già sufficiente emarginati dalla società, dalle persone, da tutti. Nulla si sa sull’autismo e quello che non si conosce, spaventa. Lo si evita. In una vita per tutti noi indicibilmente difficoltosa, ci manca solo che le persone inizino a pensare che questi bimbi speciali, un po’ strani, siano capaci di gesti così aberranti. Io credo che i giornalisti, pur nel dovere di dare la notizia, avrebbero dovuto approfondire l’argomento con esperti, invece che parlare con qualche ragazzetto di provincia americano. Come, infatti, alcune testate di sono premurate di fare, parlando del rischio concreto di stigmatizzare delle persone che, nei fatti, sono vittime. Non certo carnefici.

Che cosa pensi prima di addormentarti la sera?

Prego di vivere a lungo, tanto a lungo.