Una menfitana alla guida dell’associazione “Aismac onlus” che tutela i pazienti di Malformazione di Chiari e siringomielia (due patologie neurologiche rare) in Sicilia.
Si tratta di Brigida Sutera (referente siciliana), che ha partecipato nei giorni scorsi al 62esimo congresso nazionale della Società Italiana di Neurochirurgia, che si è svolto a Palermo. Gli associati, supportati dal direttivo nazionale, stanno lavorando affinché anche la Regione Siciliana possa riconoscere la Siringomielia come malattia rara, al pari della Malformazione di Chiari, come è stato fatto in altre regioni italiane (Piemonte, Valle d’Aosta, Marche).
Promotrice della proposta è appunto Brigida Sutera di Menfi, che ne ha parlato, in un incontro all’Ars, con Giuseppe Di Giacomo (presidente commissione Salute della Regione Siciliana). Adesso si attende che l’Assessore regionale alla Salute, Lucia Borsellino, prenda in esame i contenuti della proposta e ne porti avanti l’iter burocratico fino all’approvazione.
“La Siringomielia – spiega Sutera – è un’affezione del midollo spinale caratterizzata dall’infiltrazione al suo interno del fluido cerebro-spinale, con la formazione di una cavità cistica (siringa), che può provocare compressioni o lesioni alle fibre nervose del midollo stesso. Nella Siringomielia lo sviluppo della sintomatologia è lento; tuttavia i sintomi si possono manifestare improvvisamente. I sintomi più comuni sono: mancanza di sensibilità (specialmente al caldo e al freddo), debolezza o spasmi muscolari, difficoltà motorie, stanchezza, parestesie, incontinenza. Non esistono cure farmacologiche se non sintomatiche. L’unico trattamento previsto per i pazienti con sintomi importanti è quello chirurgico. L’associazione chiede alle autorità competenti un aiuto a creare in Sicilia Regione almeno un centro di riferimento per le patologie, coadiuvare gli specialisti nell’adozione di linee guida regionali sulle patologie, rendere accessibili le apparecchiature atte a eseguire la risonanza cinetica e riconoscere la Siringomielia come malattia rara”.
Paolo Picone