Nathan
I MIEI BLOG
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le mamme degli angeli
http://mammedegliangeli.blogspot.com/
un blog per i genitori dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale (SMA)
ULTIMI ARTICOLI (84)
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6 anni.
.....e ancora una volta puntuale si avvicina il giorno più lungo....ma stavolta amore mio ho davvero finito le parole.voglio solo ringraziarti per essermi... Leggere il seguito
Pubblicato il 30 dicembre 2013 MATERNITÀ -
a Sofia nel giorno del suo IV compleanno
Erano le 2.30 circa del 28 novembre 2009, l'ora in cui dal sesto mese cominciavi a farti sentire coi tuoi movimenti e io non riuscivo piu'a dormire; eri una... Leggere il seguito
Pubblicato il 28 novembre 2013 DIARIO PERSONALE, MATERNITÀ, TALENTI -
il trial con il farmaco di ISIS
ISIS-SMNRx è una delle terapie promettenti che potranno trattare potenzialmente tutti i tipi di SMA, una tra le prime molecole appositamente studiate per la cur... Leggere il seguito
Pubblicato il 07 novembre 2013 MATERNITÀ, MEDICINA -
La terapia genica per SMA
Cos’è la terapia genica?La terapia genica è un approccio per la cura di alcune patologie che mira a sostituire geni difettosi, modificare l'espressione di geni... Leggere il seguito
Pubblicato il 07 novembre 2013 MATERNITÀ -
un'emozione di nome martina, SMA1
cara Martinala prima volta che ho raccontato di te è stato tanto tempo fa qui la storia di martinada allora è passato tanto tempo, ma non ci siamo mai perse e t... Leggere il seguito
Pubblicato il 04 novembre 2013 MATERNITÀ -
Il VI (non) compleanno di Nathan
Ci ritroviamo di nuovo qui; un altro anno è passato; un anno in cui fiumi di parole si sono sprecati e mi hanno lasciato senza forze e senza più capacità di... Leggere il seguito
Pubblicato il 30 ottobre 2013 MATERNITÀ, TALENTI -
sono passati altri 365 giorni...
....ed eccoci di nuovo qua...altri 365 giorni sono trascorsi senza di te...o meglio con te che mi accompagni in maniera diversa. Leggere il seguito
Pubblicato il 30 dicembre 2012 MATERNITÀ -
Sveva
Cara mamma di Nathan,Sono Nadia la mamma di una bellissimo Angelo di nome Sveva volata via il 20 Agosto 2012 la sua malattia si chiamava SMA1 (Atrofia... Leggere il seguito
Pubblicato il 05 novembre 2012 MATERNITÀ -
30.10.2012. Buon V compleanno Nathan...
Ciao amore,il tuo compleanno è sempre stato un giorno speciale, un momento in cui festeggiare in modo indelebile un piccolo passo avanti contro la SMA. Leggere il seguito
Pubblicato il 30 ottobre 2012 MATERNITÀ -
Muoviti tu che puoi -Due settimane per la sma - Digita 45599 sulla tastiera del...
Seconda Campagna Sociale di Famiglie SMA -Due Settimane per la SMA Da lunedì 22 ottobre a sabato 3 novembre invia uno o più sms o chiama da rete fissa il 45599... Leggere il seguito
Pubblicato il 22 ottobre 2012 MATERNITÀ -
Riccardo. sindrome di leight
Cara mamma di Nathan,Da 2 mesi anche io sono la mamma di un angelo, il mio piccolo Riccardo di 2 anni e 4 mesi é volato via il 16 agosto. Leggere il seguito
Pubblicato il 16 ottobre 2012 MATERNITÀ -
palermo: lezione gratuita di manovre di disostruzione pediatrica
L'associazione FAMIGLIE SMA organizza a Palermo una LEZIONE INTERATTIVA DI MANOVRE DI DISOSTRUZIONE PEDIATRICA E PRESENTAZIONE DEL BABY SECURITY con MARCO... Leggere il seguito
Pubblicato il 07 ottobre 2012 MATERNITÀ -
ciao Beatrice...
Carissima mamma di Nathan, oggi anch'io sono diventata la mamma di un angelo...la mia Beatrice è volata in cielo... questi ultimi 8 mesi sono stati comunque i... Leggere il seguito
Pubblicato il 04 ottobre 2012 MATERNITÀ -
un piccolissimo angelo di nome Alessia
ciao non sono una mamma, ma sono una zia e anche io vorrei raccontare la mia storia o meglio quella di mia nipote Alessia è venuta al mondo l'undici maggio... Leggere il seguito
Pubblicato il 01 agosto 2012 MATERNITÀ -
Ricerca SMA: importante Workshop a roma per fare il punto sui Trials
WORKSHOP SMA-EUROPE, LE SFIDE NON HANNO CONFINIIl 13 e 14 luglio 2012, a Roma, Sma-Europe, Federazione Europea delle otto associazioni di pazienti e fondazioni... Leggere il seguito
Pubblicato il 11 luglio 2012 MATERNITÀ -
Beatrice e Giuliana
Carissima mamma di Nathan,mi chiamo Giuliana e sono la mamma di Beatrice, un piccolo angioletto di quasi 5 mesi ,cui è stata diagnosticata la SMA1 circa 3 mesi... Leggere il seguito
Pubblicato il 15 giugno 2012 MATERNITÀ -
Ruggiero
Ciao mamma di Nathan,il nostro piccolo Ruggiero e il tuo piccolo Nathan ci hanno permesso di conoscerti; ti inoltro una lettera per l’angioletto della nostra... Leggere il seguito
Pubblicato il 13 giugno 2012 MATERNITÀ -
La cometa di Giove e la storia di Sara
Ho letto questo libro tutto d'un fiato; è una favola che racconta il breve viaggio di una stella, che ha lasciato una scia luninosa. Bambini che lasciano... Leggere il seguito
Pubblicato il 26 aprile 2012 MATERNITÀ -
RG 3039: un passo avanti verso le possibili cure....
Dopo aver ottenuto meno di un anno fa l'autorizzazione a l'uso sull'uomo la Repligen Corporation (NASDAQ: RGEN) ha annunciato i risultati positivi del suo studi... Leggere il seguito
Pubblicato il 26 aprile 2012 MATERNITÀ -
Elisa
....tutti i bambini sono speciali e seguire le loro vite, anche da lontano, mi da una una grande forza...anche se recenti vicende mi hanno imposto di essere... Leggere il seguito
Pubblicato il 30 marzo 2012 DIARIO PERSONALE, TALENTI