Nathan

ULTIMI ARTICOLI (84)

• Ancora studi di terapia genica per combattere la SMA

  Un nuovo studio, finanziato da Telethon e dalla Fondazione italiana fibrosi cistica e coordinato dal dott. Franco Pagani del Centro internazionale di... Leggere il seguito

  Pubblicato il 14 marzo 2012 MATERNITÀ

• Nuove prospettivite di una cura anche dall'Inghilterra

  Un nuovo farmaco promette di mitigare le lesioni muscolari indotte dall'atrofia muscolare spinale. Una ricerca scozzese ha dimostrato che e' possibile... Leggere il seguito

  Pubblicato il 28 febbraio 2012 MATERNITÀ

• dove riponiamo le speranze di una cura per la sma: ecco una sintesi

  

  L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia autosomica recessiva ed è la principale causa di mortalità infantile ereditaria. Leggere il seguito

  Pubblicato il 15 febbraio 2012 MATERNITÀ

• il registro delle malattie neuromuscolari: contarsi e fare rete

  Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare quest... Leggere il seguito

  Pubblicato il 15 febbraio 2012 MATERNITÀ

• Una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono...

  Da qualche tempo è possibile scaricare dal sito dell'associazione Famiglie SMA una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono... Leggere il seguito

  Pubblicato il 15 febbraio 2012 CONSIGLI UTILI, SALUTE E BENESSERE

• iniziato finalmente il primo studio di Fase1 per i pazienti con SMA (atrofia...

  Isis Pharmaceuticals ha annunciato di aver avviato uno studio clinico di fase I con il farmaco ISIS-SMNRx nei pazienti con atrofia muscolare spinale. Leggere il seguito

  Pubblicato il 15 febbraio 2012 MATERNITÀ, RICERCA

• Pubblicata una guida aggiornata alla Ricerca contro la sma

  nel corso dell'ultimo convegno nazionale delle associazioni è stata presentata una "Guida alla ricerca contro la SMA".è possibile averne una copia cartacea... Leggere il seguito

  Pubblicato il 15 febbraio 2012 MATERNITÀ, RICERCA

• solidarietà attiva!

  La rete è un mezzo importantissimo,ormai è un fatto certo. Quando poi sulla rete corre la solidarietà l’importanza aumenta. E’ quello che capita con... Leggere il seguito

  Pubblicato il 11 gennaio 2012 MATERNITÀ

• buon anno! fino a mezzanotte si dona al 45597!

  Auguri a chi ci ha creduto, a chi mi ha intralciato, a chi mi ha dato una mano e a chi l'ha ritirata. Auguri a chiunque abbia fatto qualcosa anziché starsene a... Leggere il seguito

  Pubblicato il 31 dicembre 2011 MATERNITÀ

• quattro anni senza di te: sms 45957 per la ricerca sulla SMA

  ogni anno ho ricordato il tuo compleanno facendo coincidere con il 30 ottobre qualcosa di speciale per i bambini come te. quest'anno non è stato possibile perch... Leggere il seguito

  Pubblicato il 24 dicembre 2011 MATERNITÀ

• Concorso "Ipad per la sma"

  il Concorso "IPAD per la SMA" di Famiglie SMAI bambini SMA 1 hanno gravi deficit motori ma la loro volontà di comunicare è la stessa dei loro coetanei,... Leggere il seguito

  Pubblicato il 18 novembre 2011 MATERNITÀ

• il piccolo Matteo il Mytobii e la richiesta di realizzare un sogno...

  

  Carissima "mamma di Nathan" sono arrivata al tuo blog tempo fa attraverso un video su youtube.. e ho apprezzato del primo istante tutto il tuo impegno in... Leggere il seguito

  Pubblicato il 22 ottobre 2011 MATERNITÀ

• i dieci farmaci in pole position per la cura della SMA

  Il futuro per il trattamento della SMA è legato alla cosiddetta “pipeline” del farmaco. Per pipeline del farmaco si intende il percorso che l’insieme dei... Leggere il seguito

  Pubblicato il 23 agosto 2011 MATERNITÀ

• Anche dalla prolattina una speranza di cura della SMA

  la prolattina è una cosa molto familiare a noi mamme in generale e forse da essa arriva una nuova speranza per gli affetti da sma .... Leggere il seguito

  Pubblicato il 23 agosto 2011 MATERNITÀ

• partecipa a 1clickdonation: vota per Famiglie SMA

  In occasione del primo progetto di 1ClickDonation, Citroën donerà una Grand C4 Picasso, a ciascuna delle cinque organizzazioni coinvolte, cioè le tre già... Leggere il seguito

  Pubblicato il 29 luglio 2011 MATERNITÀ

• per Nathan....e sull'utilità di questo blog...

  ogni tanto mi dispiaccio perchè non riesco più a curare questo spazio come una volta per i troppi impegni in prima linea....non riesco a raccontarvi tutto quell... Leggere il seguito

  Pubblicato il 25 luglio 2011 MATERNITÀ

• richiesta di aiuto...

  ciao, sono il papà di tommaso un bambino di 1 mese a cui è stata diagnosticata la sma 1 , vorremmo metterci in contattatto con altri genitori che hanno vissuto... Leggere il seguito

  Pubblicato il 22 giugno 2011 MATERNITÀ

• un e-book per la solidarietà: scarica il libro "Essere felice"

  

  scarica l'e-book "essere felice.." e puoi aiutare i bambini affetti da atrofia muscolare spinale anche con un piccolissimo contributo!!! Leggere il seguito

  Pubblicato il 21 giugno 2011 MATERNITÀ

• Verso la cura? SMA: presente e futuro. VII convegno delle associazioni. Roma...

  

  ISCRIVITI Le associazioni dei pazienti ASAMSI e Famiglie SMA, genitori per la ricerca sull'atrofia muscolare spinale, sono liete di invitarvi al convegno Verso... Leggere il seguito

  Pubblicato il 16 giugno 2011 MATERNITÀ

• un sito per utilizzare meglio l' iPAD

  Su SMAiPad, vengono fornite le migliori informazioni sull'utilizzo di un iPad con il bambino SMA, per studiare tutte le migliori applicazioni e gli accessori .... Leggere il seguito

  Pubblicato il 11 giugno 2011 MATERNITÀ