#408

E dopo l’Attendere prego, le faremo sapere.
Dopo 4 (quattro) ore e 10 (dieci) minuti dall’orario fissato per l’appuntamento sono finalmente entrata per la consulenza neurologica. Ambulatorio non molto grande giusto lo spazio per un lettino, una scrivania e i sei/sette passi per mostrare la camminata sbilenca al luminare.
Intorno alla scrivania tre specializzand*, due studentesse e al computer il neurologo che sbracato sulla sedia mi accoglie con una bella voce squillante:
-Buonasera signora! Allora come stiamo?
-Nervosetta. Attesa un po’ lunga.
-Si ha ragione ma stavamo occupandoci del suo caso.Si spogli.
Mi guardo in giro. Cerco disperatamente una porta con scritto “spogliatoio”. Ma pare non essercene traccia. In un rumoroso silenzio imbarazzante mi tolgo i vestiti.
Ecco questo è solo l’inizio. 
È stata una delle visite più umilianti e dis-umane che io abbia mai fatto. Mi sono sentita semplicememte una statistica. Il super neurologo da cui dono stata inviata dal medico(anche lui neurologo) che mi segue dal momento della diagnosi nel 1996, è un ricercatore.  Uno di quelli che hanno il curriculum lungo come la bibbia e che pare scritto in aramaico antico dai termini assolutamente incomprensibili che ci stanno scritti. Uno di quelli che al primo vagito aveva già trovato la cura per una qualche malattia gravissima. Uno di quelli che sono abbronzati tutto l’anno e hanno i denti bianchi che una pubblicità di Calvin Klein pare il museo degli orrori. Uno di quelli che trasudano boria da tutti i pori e che non si lascia scappare l’occasione per riprendere la specializzanda che ha fatto un’ora di anamnesi ai nuovi pazienti…che  occuperanno i tre quarti della relazione a fine consulenza.
-Cammini. Chiuda gli occhi. Si tocchi il naso. Pancia in su. Pancia in giù. Dai un bacio a chi vuoi tu. Sensibilità si. Sensibilità no. Sensibilità nulla. Si rivesta.
Il neurologo con aria da sufficienza aggiunge alcune informazioni alla relazione. Invita la specializzanda a fare un prelievo per l’analisi del gene e mi saluta con un:
-È libera. Arrivederci. Le faremo sapere.
Ecco, la mia ricerca è iniziata quando avevo 15 anni. Contro il volere dei miei genitori perché una malattia dagli strani sintomi ti fa vagabondare alla ricerca di risposte ma molto spesso finisce che ti prendono per matto. Dal 1996 prendo un farmaco che mi sfonderà il fegato e lo prendo non perché sia la cura per questa malattia rara ma  perché per una botta di culo si è capito che un antiepilettico può servire a stabilizzare igli scambi di sodio e potassio in una cellula che da sola non lo sa fare con conseguenti crisi di atassia. Ho incontrato  da medici che onn mi credevano e che mi hanno risposto:” che le cose che dici non ci sono nemmeno sui libri di neurologia quindi non hai niente”
Ecco io non posso credere che oggi un neurologo mi abbia fatto fare un prelievo per capire che impatto abbia la mutazione del gene sulla mia malattia perché tre anni fa lo stesso neurologo ( attraverso il mio) ha inviato a Verona un  campione del mio sangue che ha dato risposte dopo le quali sono stata inviata da una genetista(novembre 2012) che in accordo con il mio neurologo dopo una consulenza mi ha inviato dal mega ricercatore il quale oggi mi ha fatto un prelievo di sangue pee fare una analisi genetica. No dico, ma mi stanno pigliando per il culo?

(Nessuna terza persona in questo post)