Federico è un bimbo di 26 mesi, ed è affetto dal morbo di Krabbe, una malattia rara, spesso fatale e degenerativa che causa demielinizzazione del sistema nervoso centrale e periferico. Nella maggior parte dei casi si sviluppa durante il primo anno di vita e progredisce rapidamente.Questo è i ltesto della lettera che i sostenitori della causa di Federico stanno facendo girare sul web:Ci rivolgiamo a Lei, in qualità di uomo, per significarle il rischio di morte imminente del piccolo Federico si soli 26 mesi e di tanti altri bambini, e l’impossibilità di poter accedere a cure compassionevoli pur previste per altri cittadini italiani.
Il piccolo che vive nelle Marche, in provincia di Fano (PU), dovrebbe iniziare la cura Stamina a base di cellule staminali adulte. Il condizionale è d’obbligo perché ancora non è certo se questo possa accadere, come sperano i genitori, oppure no.
Nel corso di una trasmissione televisiva, sulla scorta di quanto accaduto per la piccola Sofia, i genitori di Federico hanno chiesto l’interessamento del ministro della salute, Balduzzi, e del Presidente della Repubblica, Napolitano, affinché si velocizzino i tempi di somministrazione della cura Stamina, per cui il padre si è già sottoposto al carotaggio.
Per il momento però nessuno ha risposto e per cercare di accelerare i tempi si è mobilitato il Presidente della Regione, Marche Gian Mario Spacca, scrivendo una lettera al ministro Balduzzi. http://www.quotidianosanita.it/regioni-e-asl/articolo.php?articolo_id=13902
Federico, un bimbo tenero, vivace e allegro è oggi affetto dal Morbo di Krabbe, la più violenta e devastante delle leucodistrofie, malattia definita incurabile che, dopo un progressivo deterioramento delle capacità motorie e psicosensoriali, porta velocemente verso un destino infausto. Il piccolo Federico è stato un bimbo normalissimo fino allo scorso mese di ottobre; dopodiché si è verificata l’insorgenza di questa inaspettata quanto terribile malattia facendogli perdere dapprima l’uso delle gambe, poi delle braccia, dopodiché si è verificata l’irrigidità del tronco e la perdita di controllo del capo. Oggi il piccolo ha smesso anche di chiamare “mamma” e “papà”, la sua voce è stata ingoiata dalla malattia, proprio come le vite di noi genitori e del suo fratellino gemello Alessandro.
Unica seppur minima speranza nel panorama odierno della medicina è l’accesso a delle cure compassionevoli con infusione di cellule staminali mesenchinmali adulte, trattate secondo il Metodo Stamina che si effettuano presso gli Spedali Civili di Brescia. Questo metodo ha riportato notevoli risultati positivi (certificati anche da dirigenti medici del SSN) in una gran parte di malattie neurodegenerative nonché per le leucodistrofie, aiutando e sostenendo le vite difficilissime di questi sfortunati pazienti.
Questo metodo e la Stamina Foundation (che ne coltiva le cellule) sono alla ribalta della cronaca negli ultimi giorni appunto per varie vicissitudini legate ai Giudici competenti che sembrano divertirsi nell’autorizzare, sospendere e poi vietare questo trattamento, aggiungendo un peso enorme sulle nostre famiglie che, oltre a dover lottare contro atroci e crudeli malattie, devono anche far i conti con giudici, avvocati, tribunali e carte bollate.
Anche nel nostro caso il Giudice del Lavoro di Pesaro ha dapprima autorizzato in via d’urgenza la terapia (io stesso mi sono sottoposto a donazione di midollo osseo mediante carotaggio) dopodiché, con provvedimento definitivo, ha vietato l’utilizzo delle staminali con Metodo Stamina e ne ha deciso l’utilizzo di quelle delle Cell Factory (le quali dichiarano che non si hanno benefici nel caso delle leucodistrofie, oltre a non esserci dei protocolli già sviluppati).
In data del 10 marzo 2013 il Ministero della Sanità emette il comunicato stampa n. 58 con il quale si acconsente alla prosecuzione della terapia con Metodo Stamina per tutti i pazienti che hanno già “avuto un primo trattamento, senza che si siano verificati effetti indesiderati di rilievo”. Nella pratica, l’infusione di cellule staminali secondo il metodo Stamina, riconosciuto ormai a tutti gli effetti cura efficace da somministrare in casi di particolari patologie, non può essere somministrato al piccolo Federico (e a tanti altri piccoli pazienti in condizioni veramente critiche) in quanto non sono stati rapidi nel fare la prima infusione…
Ebbene, la nostra Carta Costituzionale prevede tra i principi fondamentali dell’individuo il Diritto di Uguaglianza e il Principio alla Salute, non di certo principi legati alla velocità delle cure. E a Lei, la nostra supplica affinché questi principi siano realmente applicati mettendo fine a questa ingiustificata discriminazione tra cittadini, affinché si tuteli e si dia conforto (e non di certo problemi legali) alle famiglie coinvolte in queste tristi vicende, affinché la cura con le staminali adulte con metodo Stamina sia estesa non solo al piccolo Federico ma anche a quanti versano in queste gravi condizioni di salute, senza discriminazione alcuna.
Oggi, solo una urgente infusione di cellule staminali può evitare che Federico perda inesorabilmente la vista e vada pian piano a spegnersi, distruggendo definitivamente una famiglia già seriamente provata; sarebbe una sconfitta per l’intera democrazia e il dissolvimento dei principi fondamentali alla base della Costituzione Italiana.
Noi, insieme ai gruppi di tutti i bambini che si trovano in questa situazione, Vi chiediamo una svolta, Vi chiediamo di lasciare accedere tutti alle cure con Stamina. Noi Italiani ci batteremo per questo, perchè questo è ciò che vogliamo per i nostri figli e Voi avete il dovere di rappresentare la nostra volontà.
Non siamo in dittatura e non possiamo ammettere queste morti.
Siccome si sta spargendo la voce che il Ministro ieri sera ha predisposto una bozza di un Decreto Ministeriale per far eseguire le cure compassionevoli solo presso le cell factory al fine di eliminare le cure con il metodo Stamina, Vi dichiariamo che noi, come Vostri elettori, vogliamo che questa bozza del decreto sia bocciata.
Il metodo Stamina deve essere accessibile a tutti, e voi non potete decidere delle nostre vite e di quelle dei nostri figli. Solo Dio può farlo.Mamme Unite per Federico
Mamme d’Italia
Una Speranza per Federico
Uniti per Federico
Salviamo Sofia
Lottiamo per Christian Il Club delle Mamme Marchigiane si unisce a questo appello e promuove in tutti i modi la sensibilizzazione di questa causa:https://www.facebook.com/groups/mammeuniteperfederico/https://www.facebook.com/events/505376992832862/permalink/507687485935146/Diffondo anche l’appello di ricerca volontari per raccolta firme:SABATO 23 marzo ci sarà una raccolta firme per una petizione per la cura con Stamina. Cerchiamo VOLONTARI che, insieme a noi, si daranno il cambio per stare nelle postazioni.CHIUNQUE FOSSE INTERESSATO A COLLABORARE CONTATTI IL GRUPPO FB MAMME UNITE PER FEDERICO
Pacman
Nostradamus
Magical Cat Adventure
Snake