Alzheimer: identità smarrite

La malattia di Alzheimer è una sindrome a decorso cronico e progressivo che colpisce circa il 5% della popolazione al di sopra dei 65 anni. Rappresenta la causa più comune di demenza nella popolazione anziana dei paesi occidentali. Si tratta senza dubbio di una malattia invalidante, ma qual’è il dramma di chi sta vicino alle persone malate di Alzheimer e quali sono le difficoltà che incontrano soprattutto i familiari?

La malattia

Questa malattia prende il nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che per primo scoprì che il tessuto cerebrale dei soggetti presentava la riduzione delle cellule nervose e placche senili visibili anche a occhio nudo. Con l’utilizzo di procedure di osservazione microscopica con colorazioni chimiche si sono evidenziate poi, su porzioni predefinite di cervello, la presenza di ammassi proteici non degradabili e solubili che compromettono la funzionalità cerebrale. La malattia infatti evolve attraverso un processo degenerativo che distrugge lentamente e progressivamente le cellule del cervello e provoca un deterioramento irreversibile di tutte le funzioni cognitive superiori come la memoria, il ragionamento e il linguaggio, fino a compromettere l’autonomia funzionale e la capacità di compiere le normali attività quotidiane. L’inizio è generalmente insidioso e graduale e il decorso lento, con una durata media di 8-10 anni dalla comparsa dei sintomi.

Alcuni dati

Il rischio di contrarre la malattia aumenta con l’età. Ogni anno, nel mondo, ci sono circa 7,7 milioni di nuovi casi di demenza senile. In Italia si stimano circa 500.000 malati. La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità lo ha definito il problema di salute più grave del XXII secolo, invitando i singoli paesi a occuparsi di questa malattia come di una priorità nell’ambito della salute pubblica.

Non si tratta tuttavia di una malattia che colpisce i soli anziani, esistono infatti casi sporadici di persone che possono presentare un esordio precoce della malattia prima della quinta decade di vita.

Il 99% dei casi di malattia di Alzheimer è “sporadico”, ossia si manifesta in persone che non hanno una chiara familiarità. Solo l’1% dei casi di malattia di Alzheimer è causata da un gene alterato che ne determina la trasmissione da una generazione all’altra.

Il dramma dei familiari

Di fronte alla sofferenza di questa patologia e al bisogno reale di prendersi cura quotidianamente ed assiduamente del malato, è normale che gli equilibri familiari crollino. I familiari spesso si trovano costretti a dover adottare una serie di cambiamenti di fronte all’evento malattia come: modifiche organizzativi riguardo il tempo da dedicare alla cura, al controllo, al compromesso con gli altri impegni lavorativi e relazionali; spesso vi è una preoccupazione costante riguardo cosa potrebbe dire la gente dei comportamenti del malato; vi è anche il disagio di come gestirlo qualora attui comportamenti inopportuni in luoghi aperti e affollati. Inoltre è molto comune l’esperienza di un capovolgimento dei ruoli che da sempre differenziavano la struttura familiare: accade cosi che il genitore malato, un tempo capace di offrire cure e sostegno, diviene “bambino”, bisognoso a sua volta di cure e di tanta attenzione. Allo stesso tempo anche i figli, o lo stesso coniuge, sentono la sofferenza della rinuncia dell’identità del proprio caro e devono ingegnarsi mettendo in campo tutte le proprie risorse per far fronte al cambiamento.

Come affrontare la malattia di un parente

La cura di un parente malato di Alzheimer è faticosa ed economicamente impegnativa. Ad aggravare la situazione c’è certamente il dolore nel vedere il proprio caro privato della memorie e dell’identità, e sempre più invalido. C’è anche da sopportare il peso di dover prendere decisioni importanti, come quella ad esempio di dover ricoverare il proprio familiare in una casa di cura. Anche per questo motivo il familiare in causa rischia l’esaurimento psicologico e fisico, ciò che viene chiamato burnout. Ma se si vuole salvare una persona che sta annegando, è necessario prima mettersi in sicurezza.

Quindi due consigli:

• Rivolgersi ad un associazione che si occupi di Alzheimer e farsi dare tutti i consigli e le informazioni necessarie per essere preparati sui problemi che insorgono con il progredire della malattia. Si possono trovare dli indirizzi su internet o si può chiedere al medico curante.
• Queste associazioni organizzano anche gruppi di ascolto dove si riceve ascolto, comprensione, solidarietà e supporto psicologico per affrontare una situazione certamente stressante e nella quale problemi pratici e psicologici si intrecciano.