Caregiver

Sapete bene, dopo quattro anni di Codice di Hodgkin, che io considero questo posto come il salotto di casa mia. O la cucina, a seconda di dove uno si trova meglio a fare conversazione. Io preparo un dolce, metto su il caffè e intavolo una conversazione. Oggi, però, mi metto da parte. Lascio la dashboard ad un’altra persona. Il caffè lo lascio mettere su a lei. Ho deciso così perché lei è famiglia e la mia famiglia entra ed esce da casa mia come e quando vuole, specialmente se ha voglia e bisogno di parlare perché qualcosa pesa sul cuore. Certo, un blog non è un salotto vero ma…purtroppo in questo salotto si parla principalmente di cancro, e voi sapete che quando si tratta di cancro, la mia famiglia dà sempre grandi soddisfazioni…

Io mi metto seduta qui a terra, ‘che sapete che ho tendenze hippie, e lascio che sia la mia Sara a parlare…

Bene, sono “online”. La mia ospitante mi ha consigliato “inizia col presentarti…non si sbaglia mai!”.

Quindi ok, comincio così! Mi chiamo Sara, ho 29 anni, sono romana e no, non ho il cancro, sono sana, almeno fisicamente… perché dunque sono qui? Sono qui perché mia madre ha il cancro, un Glioblastoma Multiforme di IV grado nel lobo frontale destro del cervello, maligno-infiltrato-aggressivo.

Caspita, non la avevo ancora mai scritta questa frase…fa effetto.

Comunque, senza soffermarmi a descrivere lo tsunami emotivo, sanitario, fisico e psichico che sta allagando la mia vita dal 16 agosto 2014 (meno male che so nuotare e che ho ben due brevetti da sub!), vorrei arrivare diritta al punto.

Quando ti piombano tra capo e collo certe notizie, sei come un bambino appena nato, non sai da che parte devi andare, con chi parlare, a chi chiedere, cosa chiedere e anche cosa rispondere quando gli altri inevitabilmente ti inondano di domande. Quindi cosa fai? Cerchi ossessionatamente su internet, siamo la generazione 2.0, io quello so fare! Se ci fosse un oncologo online gli scriverei! Ma no, non c’è, c’è Wikipedia. E allora inizi a leggere, ad informarti, a cercare di comprendere meglio questo strano sconosciuto che in una notte di mezz’estate ha frantumato la tua vita in mille pezzetti e allora ho capito che era strano, si (ha dei tentacoli!), sconosciuto pure (è un tumore raro) ma soprattutto un grandissimo Bastardo e allora niente, chiamiamolo Gliobastardoma. (Ricordo che il fratello di qualcuno che conosco chiamò il cancro di sua sorella”Bastardoma” e che la cosa mi fece ridere per 3 giorni!).

Conosciuto virtualmente il nemico, volevo conoscere qualcuno che lo avesse combattuto da vicino, quindi digito “Glioblastoma Multiforme IV grado esperienze”, Santo Cielo! (veramente ho esclamato ben altro, ma non posso già farmi conoscere così a fondo!), traduco il tutto con un semplice “Lasciate ogni speranza, voi che entrate”.

Quindi cerco la cosa che a me più interessava, perché la miglior cura è l’Amore: “Come stare vicino ad un malato di cancro” e niente,  trovo solo commenti su qualche forum, qualche articolo qua e là, ma tutti di figli/e, mogli, mariti, parenti affini e amici di chi ha e aveva il Gliobastardoma. Essendo un tumore così degenerativo e in una parte molto indicativa, non credo che ci siano molti malati che siano stati in grado di scrivere la loro esperienza diretta.

Detto ciò possiamo affermare che esistono due fazioni: i cancerblogger (voi) ed i caregiver (noi). Ci scegliamo un colore? Uno stemma? Un inno? Una bel vestito!!!

Ho deciso quindi che sarebbe molto bello scendere in campo insieme, aiutarci a vicenda, creare un rapporto Malato-Aiutante, visto che finora ho visto rapporti tra Malato-Malato e Aiutante-Aiutante. Sembra una roba di etero VS omosessuali, AIUTO!

Dal canto mio, ho bisogno a volte di capire come mi devo comportare ed anche se tutto è soggettivo, se ogni storia è a sé e tutti siamo diversi, vorrei confrontarmi con voi.

Cosa mia madre si aspetta in fondo da me? Come poterle dare conforto? Cosa dire e fare quando ci sono quei crolli psicologici devastanti? Come essere utile quando la vedi che è stremata e tu sei impotente e ti senti in colpa perché tu stai bene e il suo male non lo puoi prendere, perché si, a volte glielo strapperesti da dosso e te lo prenderesti tu. L’unica cosa che per ora so fare è non trattarla da malata, con il rischio a volte di apparire come quella che si comporta come se il cancro non ci fosse, prendere tutto con ironia, ridere di ogni cosa, chiamare le cose per nome e passare il tempo insieme, del bel tempo insieme. Molte di queste cose me le ha insegnate Romina durante e dopo il cancro, ed è da questo che io ho preso spunto e soprattutto la forza.