Diritti dei piccoli malati Parte I: Invalidità

Nella foga dei momenti tribolati dell’operazione e successivo recupero, il genitore soverchiato dagli eventi a cui non era preparato non riesce a cogliere gli aspetti pratici ed amministrativi della malattia del proprio figlio, ed in particolare i diritti in capo ad un malato di megacolon, portatore di stomia o già ricanalizzato. Un bambino operato di Megacolon ha diritto alla dichiarazione di Invalidità ed alla L. 104/92, con suoi conseguenti vantaggi. In questo post, per ovvi motivi di spazio e lungaggine, mi occuperò specificatamente dei diritti conseguenti alla dichiarazione di Invalidità, ma descrivo qui la procedura per tutti e due, poiché è identica.
Procedura: si tratta in ambedue i casi di procedure amministrative della ASL di appartenenza, a cui si accede mediante richiesta scritta, allegando un certificato del medico curante. La ASL dovrà fissare un appuntamento con la commissione sanitaria di medici legali, a cui la famiglia deve presentare tutta la documentazione sanitaria possibile in originale (cartelle cliniche, lettere di dimissioni, certificati di medici ospedalieri, analisi cliniche che dimostrino intolleranze, etc.), in almeno una delle due visite. Si potrebbe chiedere una visita unitaria per le due procedure, ma dipende dall’organizzazione della ASL stessa. A seguito della visita, si riunisce la commissione sanitaria che delibera caso per caso, generalmente nei casi di megacolon operati da poco il verdetto è positivo nei confronti dei piccoli malati. Successivamente, effettuata la protocollazione della dichiarazione, di questa ne viene inviata copia alla famiglia richiedente direttamente a casa, nel giro di qualche mese dalla visita.
Diritti Invalidità: la dichiarazione di Invalidità per i minori non determina percentuali di invalidità come nel caso degli adulti, e generalmente non è permanente, ma rinnovabile la cui durata è stabilita caso per caso dalla commissione (mio figlio è stato valutato una prima volta a pochi mesi rinnovabile dopo 2 anni, successivamente al nuovo controllo dopo 3). Con questo vorrei confortare quanti pensano che una tale dichiarazione possa “togliere” qualcosa al proprio figlio, dichiararlo a vita menomato ed arricchirlo solo di connotazioni negative, come quelle che ci vengono solitamente proposte dalla società quando si parla di handicap o persone con difficoltà: la dichiarazione di invalidità è un DIRITTO per i nostri figli, è qualcosa che gli spetta poiché la vita alla nascita gli ha già tolto qualcosa che invece gli altri bambini possiedono senza averne fatto particolare richiesta, non è un marchio a vita e non è un ostacolo al fatto che essi possano raggiungere da piccoli o  da adulti traguardi elevatissimi, in qualsiasi ambito.
Con la dichiarazione di invalidità si ha diritto all’esenzione da qualsiasi ticket necessario (RX, visite specialistiche, analisi del sangue, farmaci prescrivibili, etc.), il codice di esenzione è C04: per ottenere questo bisogna far registrare l’esenzione sulla tessera sanitaria del bambino, direttamente alla ASL di appartenenza.
Si ha anche diritto ad un’indennità di frequenza se il bambino non è permanentemente ricoverato, che viene pagato direttamente dall’INPS al bambino. In questo caso, bisogna completare un’altra procedura amministrativa presso l’INPS, eventualmente con l’aiuto di un CAF, allegando anche il certificato di frequenza della scuola del bambino: viene pagato già dall’iscrizione all’asilo nido e non solo dalla scuola materna. Attenzione: le banche non hanno diritto a ricevere pagamenti da altri enti a nome dei figli degli intestatari del conto corrente, per poter quindi ricevere il pagamento su un c/c bisogna averne uno intestato/cointestato al bambino, oppure rivolgersi al Giudice dei Minori per ottenere l’autorizzazione ad essere delegati per la riscossione del pagamento delle somme intestate al bambino sul proprio c/c, come suo tutore.
Infine, la dichiarazione di Invalidità consente di fare richiesta specifica alla ASL per la fornitura di pannolini, o di placche e bustine per la stomia (in realtà, in quest’ultimo caso basta un certificato dell’ospedale che ha effettuato l’operazione): generalmente, per questo le ASL ricorrono alla fornitura indiretta, cioè ci si fa fare un preventivo da una farmacia di propria fiducia, che si presenta alla ASL la quale deve quindi provvedere all’autorizzazione della spesa. Anche in questo caso, c’è bisogno di un certificato specifico della struttura pubblica che ha in cura il bambino e che dichiari i bisogni del bambino in base al numero delle sue evacuazioni, cioè un tot di pannolini o placche e bustine al giorno.

Le indicazioni date sopra credo siano piuttosto generiche e, quindi, dovrebbero essere valide per qualsiasi ASL del nostro territorio, ma certo ciascuna potrà presentare delle peculiarità nelle proprie procedure o richieste, e non sempre probabilmente sarà preparata al caso di bimbi operati di Megacolon, perciò bisogna prepararsi ad una buona dose di pazienza, sbattimento per uffici e capacità didattica nel caso in cui si incontrino persone ignoranti della specificità dei nostri figli.