Disabili veri e familiari soli

Una donna sola che sceglie di accudire in casa la madre gravemente disabile racconta tutte le difficoltà e le porte in faccia ricevute dalle istituzioni
Mi rivolgo a voi perchè mi sono trovata la porta chiusa in faccia con totale assenza di supporto da parte di chi invece sarebbe preposto a dare informazioni e un aiuto concreto per districarsi nei meandri della burocrazia e non essere costretto a prendere una tanica di benzina e darsi fuoco su pubblica piazza per avere attenzione.
Non voglio personalismi, sono certa che ci sono altre persone nella mia identica situazione; ma nello specifico io non so più veramente come venirne fuori e a chi chiedere aiuto (non volendo ricorrere a funzionari corrotti, presenti ANCHE nel mio Comune, che oliano i meccanismi e le commissioni invalidi (cosa nota a tutti). Io rivendico il rispetto dei miei diritti, dei diritti di mia madre disabile, e soprattutto della nostra dignità di cittadine oneste.
Ho 46 anni, lavoro come impiegata in un'azienda commerciale. Ho perso il mio compagno e mio padre in due incidenti stradali. Subito dopo mia madre si è ammalata di Alzheimer. Sono  trascorsi 6 anni ed ora è ad uno stadio decisamente severo-grave. Ho fatto una scelta sicuramente difficile ma in linea con i miei valori e le mie convinzioni: quella di non ricoverare assolutamente mia mamma, ma di continuare a farla vivere a casa sua, tra i suoi oggetti e le sue (poche) certezze.
Nei primi anni, quando la mente vacillava ma era ancora autonoma, ho fatto i salti mortali carpiati per continuare a lavorare full time, occuparmi della spesa e della burocrazia varia, e andare da lei a dormire (perchè la notte era tosta, lei non dormiva più e il rischio di "fuga" era altissimo. Con il progredire della malattia mi sono avvalsa dell'aiuto di una badante, prima per qualche ora al giorno e poi progressivamente appunto fino a 24/7 perchè non poteva (non può più) essere lasciata sola.
Qualche mese fa la neurologa che segue la mamma mi ha visto particolarmente affaticata e mi ha suggerito di chiedere il congedo straordinario in azienda, dichiarandosi stupita del fatto che non l'avessi ancora chiesto considerando la situazione (e aggiungendo "c'è mezzo ospedale qui in congedo straordinario, hanno recuperato anche le bisnonne dimenticate pur di ottenerlo!). Nel frattempo la badante di mia mamma mi ha comunicato il suo piano ferie: due mesi per tornare (giustamente) al suo Paese di origine dopo due anni di assenza.
Come è fin troppo evidente anche dalla cronaca non è semplice trovare una persona affidabile e soprattutto la fragilità fisica e psicologica di mia madre in questo momento mi fa stare ancora di più all'erta. Non voglio assolutamente lasciarla nelle mani di un'estranea. Quindi ho ripensato a quanto mi aveva detto la neurologa e ho cercato di ottenere risposte in merito al congedo straordinario, per accudire mia madre in questi due mesi.
E' iniziato il mio peregrinare a vuoto tra uffici INPS e patronati (di ogni colore). Da notare che mi sono studiata la legge (quella di riferimento è il DL 26 marzo 2001, n. 151), le circolari interpretative (circolare interpretativa INPS la n. 32 del 06/03/2012), la giurisprudenza in essere, e ... mi sono accorta di essere molto più preparata di tutti quelli che ho incontrato, che non avevano evidentemente nessuna voglia di impegnarsi e darci una mano. Oppure ... siamo il solito Paese dei furbetti di quartiere, falsi invalidi, falsi accompagnatori ... se però poi il problema ce l'hai veramente ...
Mi sono stati riconosciuti i permessi ex L.104/92 (24 ore /mese) per seguire mia madre, visto che sussiste un'invalidità 100%. Ma, pur presenti tutti i requisiti per poter usufruire del congedo retribuito, me ne manca uno: LA RESIDENZA con mia madre ....Considerando la mia non tenera età io possiedo un appartamento, ci vivo da vent'anni ormai, ovvio che abbia la residenza lì. Peraltro la mia casa dista circa 1,5 Km da casa di mamma. E' grave?
Sapete cosa mi è stato suggerito da INPS e Patronati vari? Di cambiare la residenza! Cioè se io cambiassi fittiziamente la mia residenza andrebbe tutto bene ... Ma è pazzesco? Cosa c'entra la residenza formale con l'accudimento di un genitore? Siamo sole al mondo io e mia madre. E' una formalità che devo aggirare furbescamente a darmi il riconoscimento di figlia che si occupa di un genitore e rischia di perdere il lavoro? Già perchè io comunque ci devo stare a casa dal lavoro ... e quindi ... ferie + ROL e poi inizieranno a decurtarmi i soldi dallo stipendio. Vi sembra giusto?
Ho studiato la giurisprudenza, che ha grazie al cielo ampliato l'interpretazione del DL e della circolare INPS ...e avrei diritto al congedo,  ma nessuno dei miei interlocutori si è mosso! Le alternative che mi hanno suggerito sono da furbetti: spostare fittiziamente la residenza o mettermi in malattia.
MI SPIEGATE IN CHE PAESE VIVO? Sono stanca!
E' un reato essere soli, avere un genitore disabile ed essere onesti?

Roberta Buoli
Fonte: Disabili.com