Dramma per terrore di perdere la vista

EDITORIALE: inizio triste per il 2014 La notizia è di Martedì 31 dicembre e coinvolge direttamente il territorio dove principalmente operiamo: un'insegnante valdostana, la prof. Christiane Seganfredo, dopo aver ricevuto la diagnosi di retinite pigmentosa, sconvolta e disperata da questa notizia, decide di fuggire da casa e, a tutt'oggi, risulta ancora scomparsa.Fin quì i fatti, nudi e semplici, ma... quanti pensieri si accalcano nella mia mente nel venire a conoscenza di avvenimenti come questo!Innanzitutto mi chiedo: come sarà stata comunicata la diagnosi a questa poveretta? In tanti anni di vita associativa ho sentito infatti, su questo momento, le storie più incredibili: dal medico che dice freddamente: "Vada subito a comprarsi un bastone bianco" a quello che, con analoga disinvoltura, consiglia di lasciare immediatamente il lavoro perchè: "tanto entro un paio d'anni lei sarà completamente cieco".E poi... Non è possibile non provare un senso di frustrazione nel constatare come, nonostante tutti gli sforzi di sensibilizzazione ed informazione portati avanti da decenni, la nostra associazione non abbia potuto rendersi utile in una situazione così drammatica.La Valle d'Aosta inoltre, perchè tacerlo, è una regione ricca, molto ricca. Tutte le volte però che la nostra associazione ha tentato di operare concretamente su quel territorio, anche allo scopo di creare uno sportello informativo sulle problematiche degli ipovedenti, ha sempre trovato porte chiuse e grande diffidenza, sia fra i medici che a livello politico.Ciò detto tuttavia, abbiamo comunque il dovere di far sentire la nostra voce. La professoressa probabilmente non ci sentirà ma appare giusto, in ogni caso, far sapere che:
1 - La retinite pigmentosa è certamente una patologia degenerativa ma il suo decorso è assolutamente imprevedibile e incostante. Fra i nostri soci ce ne sono alcuni quasi ottantenni che conservano comunque un residuo visivo piuttosto buono.  
2 - Anche con una capacità visiva ridotta è possibile lavorare ed essere autonomi. Io stesso ho svolto per diciassette anni la professione di insegnante nelle scuole pubbliche.
3 - Le associazioni, come la nostra, possono svolgere, in queste situazioni, un ruolo importantissimo e determinante. Ho visto personalmente centinaia di persone recuperare il sorriso e la voglia di vivere dopo aver frequentato uno dei nostri gruppi di autoaiuto, le attività del Centro di Riabilitazione Visiva, le iniziative sportive o anche solo dopo un colloquio in sede.
Forza Christiane dunque. Ti aspettiamo a braccia aperte, non ti lasceremo sola!
Marco BONGI
INCONTRO CON L'ASSOCIAZIONE PROGRESSO CIECHI Martedì 31 dicembre il presidente Marco Bongi, approfittando di un breve soggiorno natalizio in Veneto, ha colto l'occasione per incontrare Ferdinando Ceccato, presidente dell'Associazione Progresso Ciechi di Borgo Val Sugana (TN). Si tratta di una realtà molto attiva, specialmente nella stampa Braille di libri, periodici e testi in genere. Vengono altresì realizzate stampe digitali di libri a caratteri ingranditi e stampe su tessuti.L'incontro è stato molto cordiale ed ha consentito di migliorare la conoscenza reciproca ed ipotizzare possibili collaborazioni future.
ASTI: NUOVA SEDE Con piacere possiamo annunciare che la nostra sezione provinciale di Asti, dopo un periodo di difficoltà logistica, è riuscita a trovare una nuova sede assai prestigiosa. Da venerdì 10 gennaio dunque  la nostra associazione sarà ospitata dal Centro Culturale San Secondo, in via G. Carducci 22 ad Asti. Il recapito telefonico sarà il seguente: 333 - 36.21.074 mentre i giorni di apertura sono stati fissati nei giorni di martedì e venerdì pomeriggio, dalle ore 15 alle 18.Non variano gli indirizzi e-mail della sezione e della coordinatrice Renata Sorba.Nel rallegrarci dunque per la buona sistemazione trovata auguriamo a tutti gli amici astigiani un buon lavoro per il futuro.
SETTIMO: TERMINATO IL CORSO DI BRAILLE Nella mattinata di sabato 21 dicembre scorso, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si è concluso un nuovo corso di alfabetizzazione Braille, tenuto dalla nostra socia dott. Giuseppina Pinna. Le cinque allieve, principalmente insegnanti della zona, hanno tutte superato brillantemente la prova finale e riceveranno dunque, nelle prossime settimane, un attestato di frequenza rilasciato dall'associazione.Il corso è durato tre mesi ed ha destato un notevole interesse fra i partecipanti. Ci complimentiamo dunque con loro e con la docente. Speriamo di poter presto partire con una nuova edizione dell'iniziativa.
AVIGLIANA: INCONTRO CON ROSSELLA MORRAVenerdì 3 gennaio il presidente Marco Bongi e il delegato zonale di Avigliana Rinaldo Massola hanno incontrato la dott. Rossella Morra, assessore alle politiche sociali e scolastiche di quel comune. Nel corso del cordiale colloquio si è proceduto a definire un piano di iniziative comuni finalizzato a sensibilizzare la cittadinanza e gli studenti sulle problematiche connesse alla disabilità.La nostra associazione ha dato la sua piena disponibilità a collaborare, in tal senso, con l'amministrazione cittadina proponendo alcune attività specifiche come uno spettacolo teatrale  e cene al buio. Nelle prossime settimane si procederà dunque alla predisposizione di un programma ufficiale delle manifestazioni. 
MUSICOTERAPIA: INCONTRO PRELIMINARE Si comunica che tutti coloro che hanno manifestato la volontà di partecipare al ciclo di musicoterapia per adulti, gestito dalla dott. Anna Michela Cerone, sono convocati, per un incontro preliminare, mercoledì 15 gennaio, alle ore 17, presso la nostra sede centrale di via Cellini 14 a Torino.Nella riunione si presenterà ufficialmente l'iniziativa e si fisserà il calendario delle attività. Per ulteriori informazioni scrivere a:  cherubino65@hotmail.com

---

 A.P.R.I.(onlus) Associazione Piemontese
Retinopatici ed Ipovedenti sito web:
http://www.ipovedenti.it email: apri@ipovedenti.it
Per non ricevere piu' la news scrivi a:
newsapri-unsubscribe@ipovedenti.it
Attenzione : non inviare messaggi all'associazione,
utilizzando la funzione rispondi, in quanto il sistema non
inoltrera' la email, si invita ad usufruire
dell'indirizzo:
apri@ipovedenti.it
----------------------------------------------------------