L’organizzazione è a cura dell’associazione culturale Pa.Gi.Ne., che quest’anno inaugura anche una sezione editoriale: Pa.Gi.Ne Edizioni. Ha infatti appena pubblicato Sorrisi di gatto, una raccolta di racconti originali scritti da nove autrici (tra le quali anch’io) che ha lo scopo di raccogliere fondi da devolvere all’Associazione Onlus Bambini Cri du Chat (A.B.C.).
“Cri du chat” vuol dire “grido del gatto”. Questo è il nome suggestivo di una malattia che già in queste tre parole racchiude tutta la propria drammaticità: fin dalla nascita, i bambini affetti da questa sindrome emettono nel piangere un suono simile a un miagolio. La malattia è caratterizzata dalla delezione del braccio corto del cromosoma 5 e si tratta quasi sempre di un evento de novo. Nel 10% dei casi uno dei genitori è portatore di un’anomalia cromosomica che non provoca alterazioni, ma può dare origine alla delazione nel figlio. L’evento però non è prevedibile e la sindrome si verifica senza “colpa” di nessuno. E’ stata scoperta nel 1963 e ad oggi sono relativamente pochi i casi riconosciuti. In Italia al momento sono circa 200.
I bambini malati non hanno la possibilità di “guarire” ma possono migliorare molto la qualità della vita grazie a un intervento immediato e mirato da parte di fisioterapisti qualificati. Nel 1995 è nata l’Associazione Cri du Chat, su iniziativa di una mamma. Lo scopo dell’Associazione è mettere fine all’isolamento delle famiglie, fornire loro suggerimenti utili, approfondire le conoscenze sui problemi di questi bambini al fine di aggiornare e adeguare gli interventi degli operatori, sensibilizzare l’opinione pubblica e il Servizio Sanitario Nazionale perché siano creati strumenti di supporto alle famiglie.
I progressi nel linguaggio di questi bambini sono lenti. Tuttavia si rileva come la loro capacità di comprensione sia superiore a quella di esprimersi. Uno studio ha rilevato che l’iperattività è il maggior problema comportamentale dei bambini Cri du chat ed è più accentuata nei soggetti con un livello cognitivo relativamente alto. Inoltre i bambini Cri du chat hanno un udito molto sensibile per cui ogni piccolo rumore (soprattutto di notte) può disturbarli e renderli irrequieti. Sono bambini allegri, socievoli, affettuosi e molto emotivi. Un testo dell’Associazione A.B.C. apre con la dedica di una mamma:
Gianlorenzo, mio figlio, il mio primo figlio, è stato veramente una sorpresa. Quando è nato, sembrava un bambino di porcellana tanto era bello... ma tutto sommato io sono un’ottimista e mi piace giocare e cambiare il punto di vista delle cose... e quando coccolo e sbaciucchio mio figlio, penso a lui come a un quadrifoglio... perché tutto sommato in un campo di trifoglio non siamo noi tutti a scegliere come simbolo della buona sorte uno scherzo della natura, un’anomalia a quattro foglie anziché a tre? E allora nostro figlio è un quadrifoglio... Ma può esserlo solo se non lasciate che noi siamo gli unici a pensare questo di lui.
Sorrisi di gatto non è un testo divulgativo né scientifico. E’ un bellissimo libro illustrato che contiene racconti delicati, scritti (secondo i curatori della raccolta) con il cuore. Nei racconti ci sono gatti che parlano e bambini che li comprendono, mici che “proteggono” e bambine speciali che sono un dono prezioso per chi le conosce.
Le autrici, italiane e straniere, che hanno lavorato alla realizzazione di questa antologia sono: Paola Barbato, con il racconto “Pioggia di carta”; Francesca Carlucci, “Zagaziq”; Rita Charbonnier, “La signora Goliarda”; Stella Duffy, “I canti della Sirena”; Annamaria Fassio, “Il gatto narrante”; Åsa Larsson, “Le sorelle Hietala”; Adele Marini, “L’ultima vendetta”; Margherita Oggero, “Tulilan blen blè”; Nicoletta Vallorani, “Il fantasma del Cheshire”. La copertina è di Mauro Monaldini, che ha curato anche la grafica.
Il libro sarà presentato all’interno del festival GialloLuna NeroNotte sabato 2 ottobre alle ore 21.00, nella sala D’Attorre di Casa Melandri, via Ponte Marino 1, a Ravenna. Interverranno Francesca Carlucci, Rita Charbonnier, Annamaria Fassio, Adele Marini e Nicoletta Vallorani. La serata vedrà la partecipazione della presidente dell’Associazione Bambini Cri du Chat, Maura Masini. Per gli utenti Facebook, questa è la pagina dell’evento. Vi aspettiamo.
Foto dei gatti: eva101, sburke2478.