Per poter comprendere al meglio quelli che sono gli errori più comuni all’interno della relazione tra un malato di cancro e il proprio oncologo è indispensabile una breve premessa socio-linguistica.
Per lungo tempo, la comunicazione medico-paziente è stata parziale e approssimativa. Spesso, purtroppo, lo è ancora. L’interazione tra i due soggetti è, per sua natura, asimmetrica. Il medico è l’elemento forte della conversazione e ne diviene necessariamente il regista, mettendo in atto tutte le dominanze comunicative che appartengono al ruolo che ricopre, non ultima una dominanza di tipo conoscitivo. Questa dominanza (cui non si deve pensare con un’accezione negativa) viene dimostrata anche e soprattutto attraverso la cosiddetta “agenda nascosta” del medico, ossia quel chiedere e fornire informazioni senza dare spiegazioni di sorta. Questo schema prevede informazioni che il paziente, in quanto tale, non può condividere. Questa dominanza del medico all’interno dell’interazione si manifesta in tutta una serie di dettagli, non ultimo quello di dare quasi sempre del tu al paziente, sebbene questo gli dia del lei. Mi è capitato di partecipare a convegni durante i quali i medici, pur conoscendosi tra loro da moltissimo tempo, si chiamavano l’un l’altro con il titolo, dandosi del lei. A me, invece, sebbene in quel momento non fossi una paziente ma fossi in una posizione di forza maggiore di quanto non lo sarei stata durante una visita, veniva comunque dato del tu, senza nemmeno chiederlo. Nemmeno il beneficio di un “signora” o di un “dottoressa” (in certi contesti, teoricamente, vale la regola non scritta che, nel dubbio, un “dottoressa” non si nega a nessuno). Questo, sul piano prettamente pratico ovviamente non ha valore, ma è molto indicativo. Il malato, quindi, nella sua posizione, si accontenta delle poche informazioni che gli vengono fornite e spesso non solo si trova in uno stato di soggezione (dovuto alla sua posizione svantaggiata rispetto al medico) che gli impedisce di porre domande e chiedere spiegazioni, ma anche volendo non saprebbe cosa chiedere perché non ha dati sufficienti per porsi dei dubbi e chiedere informazioni più specifiche al medico. Una comunicazione di questo tipo, dunque, comporta una serie di falle: il paziente, specialmente se non giovanissimo, non sarà mai pienamente consapevole di quanto gli accade ma si limiterà a seguire bovinamente le indicazioni del proprio medico senza comprenderle, generando così una scarsissima auto-consapevolezza. Il malato, inoltre, non sarà ovviamente in grado di riferire ai propri cari informazioni precise riguardo alle proprie condizioni di salute, generando ansia nei familiari o, al contrario, portandoli a sottovalutare situazioni che richiederebbero un minimo di riguardo. Per il medico, invece, un comportamento che sembrerebbe fargli risparmiare tempo all’interno di una giornata carica di appuntamenti, si dimostrerà un’enorme perdita di tempo sulla lunga distanza perché il paziente – non essendo stato minimamente erudito- gli “ruberà” molto spesso del tempo prezioso per ricevere delucidazioni circa delle banalità o su aspetti della propria condizione che ha inconsapevolmente affrontato più volte. Esempio banale: alcune settimane fa, ritirando le analisi di mia figlia, ho subito notato che alcuni valori dei globuli bianchi non andavano bene. Ho immediatamente chiamato la pediatra che, in tre secondi netti, mi ha spiegato il concetto di formula leucocitaria invertita nei bambini. Se si fosse limitata a liquidarmi con un “no, va bene così”, io sarei rimasta ignorante rispetto a questo concetto e, al prossimo giro di analisi, avrei notato nuovamente quello che per me restava qualcosa di anomalo e ancora l’avrei chiamata preoccupata interrompendo il suo lavoro e ritrovandomi altri capelli bianchi. Informarmi ha richiesto pochissimo tempo. Probabilmente meno di un minuto. Ma mi ha resa una paziente consapevole.
Questo rapporto a metà è quanto accade, purtroppo, nella quasi totalità delle interazioni medico-paziente e paziente-familiari. Proviamo ora a trasferire questa premessa in un contesto più specifico, ossia quello di un rapporto tra malato di cancro e il proprio oncologo. In questo contesto, la posizione di svantaggio del paziente è amplificata da un fattore che, solitamente, non accompagna questo tipo di relazione: la paura. La paura stordisce e spesso offusca la mente quel tanto che basta per non riuscire nemmeno a chiedere nemmeno le informazioni più elementari circa le proprie condizioni. La paura, e questo lo so per esperienza diretta e non accademica, non nasce solo dalla concreta possibilità di morire ma anche da altri fattori: il malato spesso teme che gli sia nascosto qualcosa, ha paura che i propri familiari vengano messi al corrente di dettagli importanti o addirittura macroscopici che, di comune accordo col medico, decidono di tenergli nascosti. Il malato ha paura, soprattutto di un nemico che non conosce. Si tratta, per lo più, di una paura che nasce dall’ignoranza. La paura dettata dal non conoscere è più grande, più dannosa e più devastante della paura della morte. Non c’è rimedio per la paura di morire ma per quanto riguarda l’ignoranza, rimedio c’è ed è il comunicare efficacemente e l’informare.
Nella mia esperienza, la cieca fiducia nei confronti dei miei ematologi nasce dalla loro scelta di investire tempo prezioso nella mia “istruzione” e da alcuni episodi che potrei definire di metacomunicazione. Tornando all’agenda nascosta dei medici, quel che ha caratterizzato l’approccio dei miei ematologi, in una prima fase immediatamente precedente alla diagnosi, è stata la METACOMUNICAZIONE, ossia il fornire informazioni accessorie rispetto ad ogni informazione chiesta o fornita, così da sollevarmi dal mio ruolo di partecipante passivo alla comunicazione. Questa metacomunicazione, come la gran parte della comunicazione tradizionale, è stata in gran parte di tipo non verbale. E’stata infatti accompagnata da una prossemica positiva: mai braccia incrociate ma mani protese verso di me, sorrisi, sguardo diretto, presentarsi anche o solo con il nome di battesimo, dare del tu ma chiedere di riceverlo (o dare del lei e riceverlo). Il gesto più incisivo, forse, appartiene al medico che, preso sottobraccio da mia madre che voleva parlare in privato con lui, le scostò la mano dal suo braccio e le disse chiaramente “Signora, Romina ha solo 21 anni ma è maggiorenne. Questo significa che io è con lei che devo parlare. Una volta che sua figlia sarà informata, sarà lei a decidere SE informarla e in che misura”. Dal punto di vista di una ragazza giovanissima e spaventata a morte all’idea non solo della malattia ma di una informazione parziale, questo gesto fu fondamentale perché mi mise in posizione di vantaggio comunicativo, mi rendeva padrona della situazione nei limiti del possibile. Questo è quanto accadde in una prima fase.
In seguito, al momento della diagnosi e della programmazione delle cure, ossia nella fase che andò dal ricovero fino all’inizio delle terapie, i medici decisero di investire del tempo nella mia “formazione” di paziente. Quello che, in pieno agosto, con il reparto pieno di pazienti e buona parte del personale in ferie poteva sembrare una perdita di tempo, gettò le basi di una comunicazione estremamente efficace tra me e i miei ematologi. Venni istruita circa la natura della mia malattia, la sua storia, le mie prospettive di vita, il tipo di terapia che mi aspettava, cosa dovevo aspettarmi, mi venne persino insegnato a leggere i valori principali degli esami del sangue. Questo consentì, nel corso della mia terapia, di risparmiare moltissimo tempo che, altrimenti, avremmo sprecato di volta in volta per far fronte a dei giochi di forza che avrei ingaggiato pur di avere informazioni il più complete possibili.
Come naturale conseguenza, questa comunicazione efficace e fondata sulla fiducia tra me e i miei medici aveva ripercussioni estremamente positive sulla comunicazione tra me e la mia famiglia, i miei amici e il resto della società.
Viviamo in una società in cui il cancro è ancora considerato una condanna a morte. Manca l’informazione, manca la reale prospettiva del paziente che, nel momento stesso in cui riceve la diagnosi, smette di essere una persona e diventa la sua stessa malattia, diventa il proprio cancro. Avere il cancro è paragonabile a girare per la via principale della città con una iena al guinzaglio. Si viene guardati con orrore e morbosa curiosità. Si è l’emblema della morte stessa. Essermi ammalata giovanissima, ha amplificato questo tipo di reazioni e mi ha portata a chiedermi cosa potessi fare per cambiare le cose.
Un malato non informato, diventa potenzialmente pericoloso, e questo in oncologia si fatica ancora a capirlo. Il malato che non si sente a suo agio a parlare con il proprio oncologo, che riceve risposte parziali, che viene liquidato quando chiede spiegazioni inerenti alle terapie, inizia a cercare on-line quel che ha bisogno di sapere o va a caccia di teorie (spesso prive di qualsiasi fondamento scientifico) che però affermano quel che lui vuole sentirsi dire. Quello che in oncologia è indispensabile capire è che la fiducia nei medici è ai minimi storici. Il web ci ha reso tutti dottori e ha instillato nella gente la convinzione di “essere informati”. Purtroppo, accanto a tante notizie e informazioni vere e reali, se ne trovano moltissime false o non completamente esatte e su quelle si fa affidamento. Conosco madri che vanno dal pediatra per poi fare l’esatto contrario di quel che è stato detto loro di fare per curare il proprio bambino perché “si sono informate e on line hanno trovato teorie che affermano che…”. Si sono sì informate, ma non si sono concesse il beneficio del dubbio e non parlano delle loro perplessità con il medico perché quel che hanno trovato scritto in rete a loro va bene. Questo atteggiamento è dilagante. E’inevitabile cercare informazioni su internet circa la propria salute. Non tutti i siti, i blog e i forum sono come Oltreilcancro e non tutti hanno realmente il senso critico che credono di avere. E’ora che i medici si rendano conto della portata di questo problema e che recuperino la fiducia che hanno perso.
In oncologia, si comincia a rendersi conto di una serie di limiti piuttosto pesanti e si inizia anche a capire che il rapporto col paziente deve essere recuperato. Ma non capiscono come. Non ha senso, e non me ne vogliano questi professionisti, chiedere solo a sociologi, antropologi e psicologi cosa prova un malato. Spesso, da parte loro ho sentito spiegazioni e teorie inesatte sulla base della mia esperienza, su quella di altri blogger e sul quella della stragrande maggioranza degli ex malati con cui sono entrata in contato. Bisogna chiedere a chi conosce l’argomento per esperienza. C’è dell’altro: cercare di migliorare l’interazione medico-paziente chiedendo aiuto ai malati ha un’utilità prossima allo zero, così come è praticamente inutile chiedere aiuto a chi ha superato da poco la malattia. Gli oncologi hanno davanti agli occhi il mezzo per ottenere il risultato che cercano, ma non lo vedono. Chi realmente può aiutarli a comprendere l’oncosfera vista da noi malati siamo noi ex malati con una certa anzianità di servizio. Noi che abbiamo avuto molti anni a disposizione per metabolizzare, per analizzarci e per comprendere col senno del poi determinate nostre reazioni e di identificare i comportamenti (anche quelli dei medici) che ci hanno danneggiato. Dopo tanti anni di scrittura, la blogterapia non ha più alcuna utilità per alcuni noi che ci siamo comunque ancora dentro: ci sentiamo perfettamente guariti, di quella guarigione che non ha referti e scriviamo e ci esponiamo essenzialmente per dare una mano. Cerchiamo di aiutare i malati, ma mi rendo conto che i primi a dover essere aiutati sono gli oncologi. In particolare, noi cancer-blogger possiamo fornire un aiuto enorme perché non abbiamo solo la nostra esperienza ma anche quella delle centinaia contatti che intrecciamo. Possiamo fare un minimo di statistica. Statistica spicciola, certo, ma che sicuramente ha un certo valore.
E’ora che in oncologia si capisca che bisogna fare squadra con il paziente. Io sono stata fortunata. Verso i miei ematologi io non ho mai nutrito solo fiducia, ma anche affetto perché il loro è stato un aiuto a 360°. Essere stata una paziente informata, mi ha dato la possibilità di agire – al livello più basso – per fare informazione di un certo tipo. In dieci anni ho parlato fino allo sfinimento per sfatare i luoghi comuni più biechi, ma anche i più sciocchi, sulla chemioterapia e sul cancro, mi sono consumata le corde vocali a furia di parlare di prevenzione. Ho potuto dare qualche piccola dritta per risolvere i problemi quotidiani di un malato di cancro, dritte che difficilmente un medico può dare (piccole cose, ovviamente, piccoli consigli pratici, nulla di più), ho potuto spronare le persone a fare controlli periodici. Sono arrivata dove un medico difficilmente può arrivare.
Probabilmente, non è solo dovere del medico fare questo tipo di informazione. Le conoscenze accademiche e scientifiche, comunque, non hanno un’efficacia nemmeno lontanamente paragonabile a quella che può avere la parola di chi il cancro lo ha vissuto sulla propria pelle. Un medico che afferma che dal cancro si può guarire, che la ricerca ha fatto passi da gigante e che la prevenzione è fondamentale non ha l’impatto che ho io quando fornisco le stesse informazioni. Perché? Perché la mia è una storia positiva. Perché sono un’insospettabile. Sono l’ultima persona da cui ti aspetteresti un trascorso così brutale. Sono giovane, sono relativamente in forma, ho una bambina nata dopo la chemioterapia. Rido sempre. Quanto ho odiato lo sguardo di stupore e commiserazione che quasi sempre parte quando dico di aver avuto il cancro? Negli anni ho imparato che posso usare quello sguardo a “mio” (mio no, non me ne viene assolutamente niente) vantaggio per farmi ascoltare. E funziona, perché le persone mi ascoltano. Sicuramente, se si parla di prevenzione, si è più colpiti dalle parole di un cancer blogger che da quelle di un medico. Vedono chi ha conosciuto il cancro e tutto sommato sono rassicurati da quel che vedono. Hanno meno paura e sono più disposti ad accantonare la politica dello struzzo. Quando, lo scorso ottobre, pubblicai un post sul mese della prevenzione del cancro al seno della Lilt, diverse donne mi scrissero per ringraziarmi, perché leggendo il mio post si erano attivate e avevano scoperto che qualcosa non andava. Ecco perché è INDISPENSABILE che gli oncologi inizino ad ascoltare NOI. Ecco perché è indispensabile che tutta una serie di professionisti ascolti NOI della vecchia guarda. E’questo che si fatica a capire.
In qualità di cancer-blogger, io ho deciso di espormi. Non avrei potuto farlo se alle spalle non avessi avuto una comunicazione così efficace con i miei ematologi. Essere informata mi ha consentito di raggiungere molte persone, di spiegare la reale potenza della prevenzione e, attraverso anche una buona dose di ironia e umorismo nero, esorcizzare la paura che il cancro incute.
In conclusione, sulla base della mia esperienza di malata e di cancer blogger, posso affermare che una giusta comunicazione tra medico e paziente, fondata sulla trasparenza e sulla fiducia, è alla base non solo di un’esperienza oncologica più semplice e di un risparmio di tempo da parte dei medici ma anche di una sempre maggiore diffusione di informazioni corrette che passano dai pazienti, nonché fonte di una rete che collega tra loro sempre più malati che, insieme, possono scambiarsi opinioni, pensieri, preoccupazioni, nonché condividere un certo black humor che spesso hanno i malati e che difficilmente risulta digeribile ai loro familiari.
P.S.: non me ne vogliate, dottori, se sono stata critica con voi (sapeste quante volte ho definito chi è uscito poco dalla terapia un piagnone permaloso) e se sono propensa a puntare tutto sulle generazioni più giovani (che non a caso sono quelle che più spesso passano da queste parti). La verità è che sono preoccupata per tutta una serie di cose che vedo accadere intorno a me e che riguardano la medicina e i medici…e dato che vi devo la vita, mi fa rabbia quel che mi ritrovo a constatare, e vorrei che foste più consapevoli di qualche problemino che tutto sommato è di facile risoluzione…
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