Famiglie con figli disabili: I genitori sono la forza che sostiene i figli, la famiglia e la società

Sentiamo spesso parlare dell'importanza dell'importanza che riveste la famiglia nella società come primo ente di formazione per le nuove generazioni, ma è vero anche che oggi la famiglia con una persona disabile viene vista essa stessa come una "famiglia disabile"; cioè cme una famiglia che necessita non solo di aiuto, ma spesso anche di un controllo da parte degli esperti. Questo fenomeno sociale e culturale viene rilevato, in maniera particolare, con le teorie psicogenetiche dell'autismo, con la figura della "mamma frigorifero", vista come  responsabile della patologia del figlio.
Questo termine di "mamma frigorifero" fu coniato da Bruno Bettelheim negli anni '50-'60, sulla scia delle teorizzazioni di Leo Kanner (il primo, insieme ad Hans Asperger, ad identificare questa patologia negli anni '40), che definì l'autismo infantile come una patologia prodotta da uno stile relazionale freddo e distaccato da parte dei genitori, ed in particolare da parte della madre.
Fu lo stesso Kanner nel 1969 a criticare il concetto di "madre frigorifero", tornando all'ipotesi di una possibile causa organica.
Oggi tale concetto è stato completamente abbandonato, dal momento che la ricerca scientifica ha dimostrato ampiamente l'origine biologica del disturbo.
In realtà sono i dati presenti in letteratura ad evidenziare come coppie con figli disabili non siano differenti dalla coppie con figli "normodotati", riguardo ad alcune variabili di funzionamento, quali, per esempio quelle legate alla coniugalità, e smentendo così di fatto una cultura sociale che ha la tendenza a patologizzante la famiglia con figlio disabile, che oggi giorno è ancora troppo diffusa.
Purtroppo siamo ancora lontani dall'idea che i genitori siano al in realtà portatori di una competenza specifica, di saperi propri e insostituibili, che andrebbero valorizzati e diffusi.
Una competenza, quella posseduta dai genitori, per la loro esperienza pratica di vita, che realizzano in prima persona quotidianamente, che andrebbe integrata con quella degli esperti , che più si attengono a studi e teorie.  Per queste ragioni andrebbero valorizzate e diffuse, le capacità parentali.

Le conoscenze ed i saperi che sono alla base di questa pedagogia dei genitori sono:
- Il senso della responsabilità; per cui la famiglia è responsabile dell'educazione dei figli e ne risponde alla società.
E' stato studiato che se assunta positivamente, questa responsabilità, e promossa in maniera continua e consapevole, fa si che la famiglia trovi al suo interno la forza e la capacità di organizzare percorsi e modalità di intervento tali da portare alla realizzazione delle potenzialità del figlio.
- Sviluppo del senso dell'identità. Si parte sempre dal presupposto che acquisire il riconoscimento e l'accettazione dell'identità di persona, si tratta di attività sociali, in cui l'individuo afferma: "io mi riconosco negli altri tramite gli altri". I primi "altri" che un essere umano incontra, all'inizio della sua esistenza, sono i genitori. Essi sono coloro che investono più energie nella crescita della persona, e che vedono il figlio come unico ed irripetibile.
Parte da questo riconoscimento da parte famiglia ciò che in seguito si svilupperà in quelle che saranno le qualità della persona.
- La speranza. La speranza dei genitori da forma al progetto di vita del figlio/a, che si proietta nel suo "divenire adulto". Da questa speranza si trae la forza per ricercare soluzioni alle difficoltà che si presentano nella vita al giovane.
- La  fiducia. La famiglia è capace di far scaturire e sostenere le potenzialità del figlio. Ciò è possibile perché i genitori investono sul figlio, danno ad esso piena fiducia, ne favoriscono la consapevolezza e la maturazione.
Tutti questi principi pedagogici si ritrovano, in forma non espressa, nella quotidianità di moltissimi genitori con figli disabili che spesso si fanno promotori di attività che aiutano la ricerca scientifica.
La lotta che questi genitori con le loro forze, la determinazione, la fiducia e la speranza portano avanti, evidenziano quei punti prima indicati, che sono tipici di tutti i genitori, ma che in questi casi emergono con maggiore evidenza.
E' importante parlare del legame speciale che unisce genitori e figli. Spesso, oggi, diamo tante cose per scontate, ovvie. Nel mio saggio dal titolo:"Conflitto tra genitori e figli, La crisi del dialogo nella famiglia contemporanea", evidenzio proprio la spaccatura che si crea nella famiglia oggi, causata spesso dal fatto che i figli e i genitori non difendano l'unione della famiglia. Il dialogo è un momento di confronto tra generazioni diverse, con problemi diversi, che sempre (sia nei casi in cui ci sono figli con disabilità, o meno), è importante mantenere aperto il dialogo e l'unione della famiglia.