«Avevo 13 anni. Fu durante una lezione d’inglese che capii che non potevo guarire. La mia insegnante, per fare conoscere ai miei compagni la fibrosi cistica, la malattia che mi porto dentro dalla nascita, pensò fosse una buona idea farci studiare un articolo al riguardo. Lo lessi io a voce alta in classe. Quando arrivai al passaggio che diceva “l’aspettativa media di vita è di 33 anni”, la gravità della malattia penetrò dentro di me.
Sapevo di non essere esattamente come gli altri: dopo tutto dovevo prendere le medicine a ogni pasto, abbandonare le lezioni ogni giorno per andare a fare la fisioterapia, ero sempre dentro e fuori dagli ospedali, ma non avevo mai saputo che la mia malattia non si potesse guarire. Andai a casa e mi sfogai con i miei genitori, che mi assicurarono sarei vissuto fino a cent’anni. Ora ne ho quasi 31 e sto abbastanza bene. Sono fortunato: sembra che vivrò ben più a lungo di quanto gli esperti avevano previsto quand’ero bambino».
Sono le parole del regista canadese Maxwell McGuire, 31 anni, alla sua prima esperienza cinematografica con un film sulla fibrosi cistica “Foreverland” che dal 10 febbraio è in tournée in 20 città italiane per estendere la conoscenza su questa malattia, la più diffusa fra le malattie genetiche ma poco nota.
Soltanto nel nostro Paese conta oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani, spesso inconsapevoli di esserlo e che possono trasmettere la malattia ai loro figli. L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la fibrosi cistica che in occasione della festa di San Valentino ha voluto portare sullo schermo questa pellicola, cominciando da Verona, città-icona dell’amore, con lo scopo di sviluppare nei giovani l’amore per la vita e l’amore per la ricerca nell’ottica di aiutare i loro coetanei malati a sperare in una vita migliore. L’obiettivo della Federazione italiana per la fibrosi cistica è liberare i malati dalla malattia e, soprattutto, evitare che nascano bambini malati di fibrosi cistica grazie alla prevenzione e alla corretta informazione.
Il road movie, premiato al Palm Springs International Film Festival (California), toccherà alcune delle principali città italiane (una ventina, tra le quali Verona, Bergamo, Genova, Torino, Roma, Vicenza, Milano e tante altre). Le proiezioni sono a ingresso libero per un unico spettacolo, con un‘offerta che servirà a sostenere il progetto di ricerca coordinato da Mauro Mazzei, del Dipartimento di Farmacia dell’Università di Genova: uno studio biennale del valore di 100mila euro che punta alla ricerca di farmaci correttori della mutazione DeltaF508, la più diffusa tra i malati di fibrosi cistica. Il progetto mira a scoprire sia i correttori del gene malato attraverso l’utilizzo di farmaci già in commercio per evitare il lungo periodo richiesto dai trial di sperimentazione, per poi passare alla ricerca di farmaci potenziatori della proteina che funziona male e dà la malattia.
Il film , in inglese con sottotitoli in italiano, parla dei sogni e del coraggio di perseguirli. Racconta l’amore per la vita, l’amore per una donna, la speranza, le delusioni, le risate e i grandi miracoli che la vita ha in serbo per chi ha la disponibilità di ascoltarla. Il protagonista, Will Rankin, è un ragazzo affetto da fibrosi cistica al quale un amico, scomparso per la stessa malattia, affida il compito di spargere le proprie ceneri in un leggendario santuario in Messico. Insieme con la sorella dell’amico, Will intraprende un avventuroso viaggio lungo la Pacific Coast Highway attraverso il deserto di Baja, dove incontra una memorabile serie di personaggi. Will partirà dunque da Vancouver per un viaggio dentro se stesso e lungo la costa del Pacifico in compagnia di Hannah, la sorella di Bobby, con la quale condividerà l’avventura che lo porterà a mettere da parte la paura per iniziare a sognare, rischiare e amare, insomma a vivere. Per conoscere in dettaglio l’iniziativa e gli event di charity ad essa associati e tutti gli aggiornamenti sul programma consultare il sito della Fondazione: www.fibrosicisticaricerca.it.
La Fondazione per la fibrosi cistica, nata a Verona 17 anni fa, promossa dal professor Gianni Mastella e dagli imprenditori Matteo Marzotto e Vittoriano Faganelli, ha voluto che questa significativa opera cinematografica fosse diffusa anche nel nostro Paese dove sono circa 7 mila i malati di fibrosi cistica, con circa 200 nuove diagnosi all’anno.
Non c’è ancora una cura risolutiva per la malattia i progetti di ricerca sono orientati in questa direzione. Sono molte le opportunità offerte dalle recenti scoperte e il nostro obiettivo è quello di continuare a investire in una ricerca innovativa, di eccellenza. Oggi, grazie ai progressi della ricerca, i malati di fibrosi cistica hanno un’aspettativa media di vita intorno ai 40 anni, guadagnata sempre a prezzo di pesantissime cure giornaliere, cariche di sofferenza.
Dal Corriere della Sera.