Amelia mi ha scritto una e-mail in cui mi raccontava la sua storia di mamma che ha perso la sua bambina a causa di una malattia, ed io da mamma non potevo che essere sensibile sull’argomento. Perdere il proprio figlio è l’incubo di qualsiasi mamma. Adesso lascio la parola a lei che vi racconterà la sua storia e cosa stà facendo per impedire che altre mamme perdano i loro bambini a causa della meningite.
Amelia, come nasce il Comitato nazionale contro la meningite?
Circa 4 anni fa una meningite fulminante ha colpito mia figlia Alessia portandomela via, aveva solo 18 mesi. Il dolore grande, indescrivibile, che solo chi ha provato un’esperienza simile può comprendere, mi ha dato la forza di cercare di fare in modo che quello che è accaduto a mia figlia potesse non accadere più a nessuno. L’incontro con un’altra famiglia che ha vissuto la stessa dolorosa storia è stata la scintilla determinante per la decisione di costituire un Comitato nazionale contro la meningite, la prima e unica associazione del genere in Italia.
Perché secondo te è importante sensibilizzare le persone sul rischio meningite oggi?
Perché di meningite si parla solo quando purtroppo si manifestano casi tragici, epidemie, come nel 2007, o quando vengono coinvolti personaggi famosi, ma non si sa abbastanza. La meningite ha ucciso e continua a uccidere, come purtroppo ricorda la cronaca anche recentemente, e la gente spesso ignora che è possibile prevenirla in quasi tutte le sue forme.
Ritieni che la disinformazione riguardi solo la popolazione?
No, purtroppo la disinformazione non riguarda solo la popolazione, quanto anche le istituzioni e, talora, anche la classe medica, cioè quelle figure a cui le persone si rivolgono quando vogliono saperne di più sulla malattia.
Quali sono gli obiettivi del Comitato?
Il Comitato è nato con l’obiettivo di sconfiggere la meningite, un obiettivo difficile, ma possibile. Per raggiungerlo però abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti: della popolazione, dei medici, delle istituzioni e dei mezzi d’informazione.
Quello che il Comitato si propone è di essere la voce di quell’esercito silenzioso di persone che si sono imbattute nella meningite nel corso della loro vita, di dare loro un’identità, di portare all’attenzione degli interlocutori più appropriati le loro richieste facendo in modo che vengano ascoltate.
Cosa sta facendo, al momento, il Comitato?
Stiamo incontrando i rappresentanti di tutte le regioni per chiedere loro conto di quanto fanno per promuovere la prevenzione della meningite. In questa maniera potremo evidenziare i comportamenti virtuosi e, dove servirà, denunciare i malfunzionamenti del sistema. Vogliamo essere delle sentinelle ben radicate sul territorio, e quest’azione del Comitato sarà ancora più importante quando sarà possibile sconfiggere la meningite perché saranno disponibili vaccini per tutti e 5 i ceppi.
E per le mamme?
Stiamo portando avanti una campagna di informazione sulla rete, che faccia conoscere principalmente due cose: i rischi legati alla meningite e come è possibile prevenirli. In questo, stiamo ricevendo un validissimo aiuto da parte delle mamme della rete, come te, che ci ospitano sui loro blog e ci sostengono tramite le nostre pagine Facebook, Twitter e Youtube.
C’è una raccomandazione che ti senti di fare a tutti i genitori?
Io invito tutti i genitori ad informarsi in maniera approfondita su questa terribile malattia che risponde al nome di meningite. L’informazione è il primo, fondamentale passo per sconfiggere la malattia, ed è il solo modo per poter poi prendere una decisione libera e consapevole rispetto alla prevenzione.
Come ci si può mettere in contatto con il Comitato?
Innanzitutto visitando il nostro sito web , dove potete trovare informazioni più approfondite su di noi e sulla meningite.
Quindi tramite i social network su cui siamo presenti:
Facebook – Comitato nazionale contro la meningite
Twitter – freemeningite
O, in alternativa, potete inviare una mail a: info@liberidallameningite.it
Abbiamo bisogno del vostro supporto. Aiutateci a sconfiggere la meningite!