Introduzione

Disagi subiti e problematiche in termini di qualità ed efficienza. Parte da qui, circa un anno fa, la richiesta di chiarimento che l'Associazione onlusUn Filo per la vita ha presentato alla Regione Lombardia in tema di assistenza domiciliare dei pazienti in nutrizione artificiale. Prodotti e sacche non certificate, materiali ancillari scadenti e un'assistenza infermieristica dimezzata: il tutto motivato per lo più da esigenze di risparmio. Una situazione di potenziale rischio, che ha coinvolto 25 pazienti in Lombardia, di cui 8 pediatrici, provocata dal cambio di appalto per la fonitura di servizi per il trattamento domiciliare della nutrizione artificiale domiciliare.
Per questi pazienti nutrirsi artificialmente significa vivere. Mentri il rischio di incorrere in un'infezione causata da un tubicino fallato, da uno basso livello di assistenza o da una prodotto di scarsa qualità, può anche significare la morte. Lo dimostrano alcuni casi denunciati dalla stampa italiana e internazionale in questi ultimi anni dove molto spesso, per esigenze economiche, si è risparmiato sulla salute e sulla qualità dei servizi offerti. Questo il filo conduttore di un'inchiesta che l'agenzia Ansa ha deciso di condurre attraverso interviste, studi e ricerche che hanno portato a delineare il quadro di una patologia grave e rara quale è l'insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e cercare di capire carenze, necessità e le realtà d'eccellenza presenti in Italia.
La patologia si verifica quando l'intestino perde la capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive. Se non trattata, causa la morte per denutrizione. La terapia salvavita è la nutrizione parenterale domiciliare (NPD), che consiste nella infusione direttamente nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive. L'insufficienza intestinale cronica può colpire persone di tutte le età, può esser presente alla nascita o manifestarsi nel corso della vita. In alcuni casi è reversibile; in altri, a volte, non lo è e il trattamento va eseguito a vita.
In Italia, la prevalenza dei casi è di circa 12 casi per milione di abitanti. Questi pazienti, sebbene affetti da una patologia rara e grave dalla gestione molto complessa, hanno una lunga prospettiva di vita, una elevata aspettativa di riabilitazione socio-lavorativa e di una vita familiare e relazionale normale. Tutto questo dipende dalla appropriatezza del trattamento ricevuto.
Nel 2013, la patologia è stata inserita nella lista europea delle malattie rare (Orphanet), ma questo riconoscimento non è stato ancora recepito dal sistema sanitario nazionale italiano. A tutt'oggi, i pazienti non hanno un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale codificato, come nel caso di altre patologie legate ad un'insufficienza d'organo (renale, cardiaca, epatica ecc..). Ciò vuol dire difficoltà di accesso alle cure appropriate, disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale, rischio di malpractice e difficoltà di tutela assistenziale e socio-lavorativa (esenzioni dal ticket, diritto di farmaci gratuiti, riconoscimento di invalidità).
Un tema, quello della nutrizione parenterale domiciliare, che riguarda anche i pazienti oncologici. In particolare nei casi più gravi, un adeguato supporto nutrizionale infuso artificilamente può garantire un benessere e uno stato di salute migliore del paziente sottoposto a terapie. Recenti, le Raccomandazioni in materia pubblicate dall'AIOM (Associazione italiana di oncologia medica) e dalla SINPE (Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo).
Per il paziente oncologico sono necessari screening nutrizionali ripetuti e un'attivazione immediata, se necessaria, della nutrizione artificiale domiciliare. Nelle Raccomandazioni si legge: "i parametri di valutazione dello stato nutrizionale devono essere considerati come obiettivi rilevanti nell'interpretazione dei risultati della ricerca clinica oncologica". La nutrizione parenterale domiciliare nasce 30 anni fa, nel 1984. Un medico del policlinico di Bari chiese ad uno stabilimento di produzione in Toscana - una farmacia industriale - di mettere a punto un servizio che potesse garantire ad un suo paziente la possibilità di eseguire la nutrizione artificiale a casa. Il medico, il paziente, le persone che lavoravano in quello stabilimento e la realtà industriale che lo rese possibile ci sono ancora oggi, e sono la testimonianza di una storia lunga 30 anni che, nonostante difficoltà e problematiche enormi spesso causate da vulnus normativi a livello nazionale e regionale in termine di equità d'accesso e appropriatezza, è fatta di missioni possibili...

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