[link] Petizione Europea per il riconoscimento dell'Emiplegia Alternante e di tutte le Malattie Rare non riconosciute dallo Stato Italiano Petizione Europea per il riconoscimento dell'Emiplegia Alternante e di tutte le Malattie Rare non riconosciute da...

Buongiorno a tutti.In tantissimi avete aderito al nostro appello, sottoscrivendo la Petizione Europea per il riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e di tutte le altre Malattie Rare ancora non riconosciute dallo Stato Italiano.Grazie! Grazie davvero di cuore per il vostro impegno e la vostra solidarietà!Il Comitato promotore ha prorogato il termine per la raccolta delle firme al prossimo 29 Febbraio, data in cui si celebra la Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare.(qui http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/2012/02/la-raccolta-firme-petizione-europea.htmltrovate il Comunicato diffuso dal Comitato).
Vi chiedo perciò ancora un ultimo sforzo per raccogliere altre firme, sfruttando anche la maggior attenzione sui problemi che colpiscono i malati rari suscitata dalla Giornata.Vi ricordo che per raccogliere adesioni alla Petizione sono possibili due modalità:

1. invitando tutti i vostri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione http://dirittinonregali.altervista.org, seguendo le istruzioni riportate sul blog stesso e anche qui di seguito (in particolare, ricordate a tutti diconfermare la propria firma attraverso la mail che il blog invierà automaticamente alla loro casella di posta elettronica, altrimenti la firma non è valida!)
2. raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo in formato WORD  (scaricabile da qui https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk ) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com   (e per conoscenza a info@aiseaonlus.org)

Il motto di questa Quinta Giornata delle Malattie Rare 2012 è “Rari ma Forti Insieme” : insieme a tutti voi riusciremo finalmente ad ottenere il riconoscimento per l’Emiplegia Alternante e per tutte le altre Malattie Rare non riconosciute, perchè tutti coloro che ne sono colpiti possano finalmente ricevere la giusta assistenza e le giuste tutele da parte del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale.Ancora mille grazie e Buona Giornata delle Malattie Rare a tutti voi!Rosaria Vavassori, Presidente-------------------------------------------------------A.I.S.EA OnlusAssociazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia AlternanteVia Sernovella, 3723878 Verderio Superiore (LC)Tel. e Fax 039 95 180 46www.aisea.org