Malattie rare, “Siringomielia” questa sconosciuta, l’odissea di una signora toscana ci fa capire che si può guarire

Monica Bacci

Riceviamo e pubblichiamo

Buonasera mi chiamo Monica Bacci ho quasi 50 anni e all’età di 43 anni  sono venuta a conoscenza di essere affetta da una malattia rara denominata ”siringomielia” , ovviamente prima di arrivare a conoscere l’esatta denominazione mi ci sono voluti mesi, in quanto in Italia purtroppo nel 2006, tale patologia veniva riscontrata 1 su 3000 pazienti, o almeno come  mi ha detto il neurochirurgo che prima mi ha fatto operare di ernia cervicale, poi visto che i sintomi peggioravano mi ha inviato a Rovigo per una visita specialistica per la compressione del plesso Brachiale. Qui devo dire che il neourochirugo neanche mi faceva parlare dicendomi che avrei dovuto operarmi alla spalla, e che la lesione del midollo detta “siringomielia” probabilmente era li dalla nascita ed era improbabile che i miei dolori fossero causati da tale patologia; questo ovviamente senza neanche visitarmi, visto che io poi mi sono arrabbiata allora si è deciso ad effettuare un controllo e sapete cosa mi ha detto? “ … signora ma lei è all’inizio dell’invalidità,  ne riparliamo tra un anno, poi valuteremo se aprire la scatola cranica, ma sa potrebbe perdere l’uso delle gambe della parola …” Quindi potete immaginare come mi sono sentita, poi dopo tanti altri consulti da cui è venuto fuori  che nessuno sapeva darmi risposte ma soltanto farmi spendere un patrimonio in visite e terapie, nel frattempo stavo sempre peggio. Purtroppo questa patologia che  ho nella parte cervicale,  colpisce la parte alta del corpo, braccia, con  mal di testa atroci, perdita di forza formicolii ecc.ec.., praticamente poi mi hanno fatto sentire una visionaria. a quel punto mi sono messa su Internet e ho conosciuto Il Dott. Royo che  di questa malattia la  studia da oltre 30 anni, navigando ho conosciuto una persona,  Rita,  che mi ha convinto a fare l’intervento in quanto anche lei non avendo piu speranze ha deciso di intraprendere questa strada, visto che comunque è un’ intervento non invasivo e non pericoloso, quindi prima di arrendersi valeva la pena. Tramite lei ho parlato con altre 5 persone operate ed ho deciso di operarmi il 25 Aprile del 2007, beh quel giorno sono nata per la seconda volta, tenete presente che ho inviato le risonanze magnetiche  per DHL e  in 48 ore ho avuto la diagnosi dal Dott. Royo. A quel punto mi sono attivata per l’autorizzazione all’intervento che ovviamente mi è stata rifiutata perché secondo loro non ero un caso urgente (notare che non hanno visionato ne me ne le risonanze magnetiche,  ne il materiale medico) e questo dal Prof. Parenti di Pisa referente per la Usl. Bene a quel punto dopo essere andata a Senigallia per il certificato che mi serviva perché  da noi nessuno aveva il coraggio di riconoscere che quell’intervento per me era stato necessario l’ho presentato,  ma niente da fare. A quel punto mi sono rivolta ad un giornalista del quotidiano locale e ho fatto uscire tre articoli, beh  si è  scatenato il finimondo,  e nel giro di 2 mesi ho avuto il rimborso per l’80%, questa battaglia non l’ho fatta soltanto per me ma essendo stata la prima in Italia ad avere avuto il rimborso ho creato il precedente. Comunque nonostante le tantissime persone che  in prima persona ho aiutato ad andare a Barcellona,  in italia continuano a snobbare questo Dottor Royo e il suo Istituto*, ma semplicemente perché da lui una volta fatto l’intervento non occorre andare tutti i mesi e prendere farmaci, quindi si spezzano quei profitti che sappiamo benissimo sono dietro alle malattie. La mia  storia ho cercato di renderla il più breve possibile ma mi fa imbestialire quando sento parlare dell’intervento della resezione del filum che la fanno anche al Meyer “….non è lo stesso intervento” ma non soltanto,  mi sono sentita parlare di “effetto placebo” , si allora siamo tutti visionari. Comunque da allora è nata l’associazione di Rita e Angelo Donzelli di cui il presidente è la Sig.ra Cristiana Catarruzza e che stanno facendo un lavoro fantastico anche nell’aiutare le persone che non riescono ad avere i soldi per l’intervento, ma vi assicuro  che rispetto ad altri interventi che si fanno all’estero non è che sia cosi oneroso. Poi altre associazioni sono nate anche in Francia ed in altri paesi, un mese fa sono stata contattata dal Belgio, grazie al sito web che avevo creato per l’occasione.

Ho interpellato anche il presidente Rossi della Regione Toscana al quale erano già arrivate 3 mail da parte di una ragazza di Follonica a cui ovviamente non aveva risposto, ma siccome io ho parlato di rivolgermi ai giornali stamattina ho ricevuto la mail dal Presidente dove mi si diceva che la Regione Toscana si stava già interessando al caso… chissà perché proprio ora. Comunque rimango a disposizione di tutte quelle persone che avessero bisogno di informazioni sia per mail che telefonicamente quindi vi autorizzo a pubblicare il mio numero di telefono 3664958200 e la mia mail m.bacci5963@gmail.com. Spero che con l’aiuto di tutti si riesca ad avere i nostri diritti.  Vi garantisco che è una malattia subdola e difficile da riconoscere.

Monica Bacci -

*Institute Chiari di Barcelona