Martina

tutto è iniziato con un grandissimo desiderio. quello di avere un figlio, di formare una famiglia.parlando con mio marito, anche se allora eravamo fidanzati, abbiamo deciso di provare. l'abbiamo concepita  subito. avevo 22 anni, convivevamo in casa di mia madre e lavoravamo assieme. ma non volevamo aspettare.  un giorno che mio marito non c'era, mi sentivo strana, nervosa, sola, paurosa, mi mancava mio marito,  tanto che il 26 gennaio del 2010 dopo essermi sentita male a lavoro, feci il test di gravidanza sperando risultasse positivo.Non appena feci il test aspettai 5 minuti e il test risultò positivo!!! ero incinta di 1 mese!!!! non ti dico la nostra gioia, a noi piacciono molto i bambini. allora incominciai le varie visite ginecologiche e risultava che tutto procedeva bene. feci la morfologica, l'ultrascrean ed era tutto ok. sperammo col tutto il cuore che fosse una bella bimba, ma  lei non si fece vedere sino al ottavo mese quando scoprii che era una femmina. Da quel momento la mia vita cambiò e decisi di chiamarla martina. poi il 19 aprile decidemmo di sposarci: ero al 4 mese di gravidanza! furono una bellissima giornata e una bellissima festa; ero tranquilla e consapevole di non dover fare sforzi.
e così via fino al magico 19 settembre quando corsi in ospedale perchè avevo  delle perdite; ma mi dissero che era presto;  non c'era la dilatazione effettiva. tornammo a casa;  mi feci una bella passeggiata in riva al mare, mangiammo fuori. tornata a casa la sera verso le otto e trenta i dolori arrivavano sempre più forti ogni 10-15 minuti. andai a dormire alle 23.00. la notte non riuscii chiudere occhio. incominciarono i dolori veri. ritornai in ospedale. ancora dolori  finchè  alle 3.00 che mi portarono in sala travaglio. i dolori aumentavano.... martina voleva uscire. arrivati alle 5.30 mi portarono in sala parto. ma dovetti aspettare fino le 7.30 di mattina perchè martina venisse al mondo! piansi tantissimo. però già vidi che non piangeva molto. pianse 5 minuti il tempo di pulirla e mettermela addosso e lei smise di piangere e si mise il ditino in bocca x ciucciarselo. quando la  portarono in stanza la prima cosa che notai erano le manine girate al contrario.  prima della dimissione dall'ospedale chiesi informazioni alla pediatra che mi rispose che era normale,  dipendeva dalla posizione fetale che lei aveva e mi disse vedrai che tra un mese andranno a posto. la riportai il mese sucessivo al controllo: stessa domanda; stessa risposta. Non convincendomi la feci controllare dal mio pediatra e lui mi fece subito una prenotazione per una visita per ipotonia muscolare, perchè era floscia e non reggeva la testa.  Durante quella visita la controllarono e mi dissero che mi dovevano ricoverare per vari accertamenti alla bambina. Dopo il secondo giorno di ricovero la dottoressa mi disse che era necessaria  un'analisi del dna per una presunta sma.  da la è incominciato il mio calvario. il lunedì dopo mi dimisero dall'ospedale e andai a fare il prelievo. qui ci diedero le prime informazioni sulla  sma. usciti dall'ospedale andammo al santuario di padre pio. portai la bambina con me. la presi in braccio e le allungai la mano  verso la tomba di padre pio e dissi "caro padre pio veglia su di lei fa si che il test risulti negativo" ......mi avevano detto che sarebbero passate 2 settimane per ricevere il test del dna e io ero sempre in ansia, mi documentavo molto su questa malattia, con tutti i pianti possibili. dopo 2 settimane arrivò il test. in ansia lo apri ed era negativo . Per il 98% era negativo!!!!!  mi dissero  che presso l'ospedale di roma bambin gesù c'era un centro specializzato in queste malattie. allora andammo a roma e ci ricoverarono.  fecero un'altra analisi del sangue. restammo fino alla vigila di natale: in questa settimana le fecero degli accertamenti tra i quali la polisonnografia.  il giorno dopo ci dissero che la bambina andava 27 volte in un'ora in apnea e che era pericoloso e poteva provocare la morte bianca nel sonno.  provammo la ventilazione non invasiva come prima volta durante il giorno; la prima volta ha pianto tantissimo perchè non voleva la mascherina. non sapevo come calmarla; andavo in panico; piangevo. poi grazie alla pazienza e all'amore di mio marito e ai suoi giochini, la bimba si tranquillizzò e si addormentò.
poi la sera del 23 dicembre 2010 dovevano provarla durante la notte, ma per un'emergenza di reparto non lo fecero. insomma tornammo a casa per trascorrere le feste natalizie tranquilli con i nostri familiari, ma sapendo che con l'anno nuovo avremmo avuto da roma il nuovo risultato. speravo con tutto il cuore che anche questo risultato fosse negativo; ero allegra, fiduciosa. ho passato notti a fissare la culla di mia figlia per paura che non respirasse, ma non mi importava di dormire, mi importava solo di mia figlia. poi giovedì scorso il nuovo ricovero e venerdì  erano le 13.25 quando entrò la dottoressa  in stanza con una faccia molto triste..... io avevo già capito tutto.
mio marito ed io ci abbracciammo forte e incominciai a piangere come una bambina, ma mi feci coraggio e chiesi alla dottoressa di non mentirmi e di dirmi tutta la verità. lei mi disse queste parole "signora purtroppo il test è risultato positivo.... la bambina è affetta da sma di tipo 1.... la più grave.". non credo più a niente e a nessuno ma difenderò mia figlia, costi quel che costi....
la mamma di martina