Nodding desease, la malattia misteriosa che sembra un effetto collaterale

Kampala (Uganda), 29 giugno 2012 – Come se non bastassero il Lord's Resistance Army ed i suoi bambini soldato, in questi anni l'Uganda sta vivendo un altro dramma, che sembra però aver conquistato decisamente meno il cuore e le menti degli organi di informazione del Nord del mondo (anche se gli anglofoni conoscono probabilmente questa storia da molto più tempo di noi), forse perché su Joseph Kony - il signore della guerra che ha rapito l'infanzia a circa 60mila bambine e bambini, come raccontato in una recente intervista da Grace Akallo^[1], ex bambina soldato proprio dell'Esercito di Resistenza del Signore, ad Inter Press Service – si è ormai creata una sorta di industria, fatta di video di denuncia sbagliati (il famoso “Kony2012”, che racconta una realtà un po' diversa dall'Uganda di oggi, come sostiene Rosebell Kagumire, giornalista e blogger ugandese^[2]) magliette e gadget vari e che spesso dietro alla caritatevole umanità occidentale malcela interessi di altra natura.
Nancy la bambina-soldato non l'ha fatta. Si è sempre presa cura dei suoi fratelli. «Una brava ragazza, umile e lavoratrice», raccontava suo padre – Michael Odongkara – a Amy Fallon ed al quotidiano britannico The Independent ad aprile^[3]. Tutto però cambia nel 2004, quando per Nancy Lamwaka, che oggi ha dodici anni, iniziano i problemi. Non riesce più a trattenere la saliva, le labbra si gonfiano, ogni volta che tocca cibo la sua testa inizia ad oscillare ed il suo corpo a tremare. Quattro anni dopo smette di parlare.
Questa misteriosa malattia è stata battezzata col nome di “nodding desease” (dall'inglese to nod, “ciondolare il capo”, caratteristica peculiare della malattia). Negli ultimi tempi – ormai si parla già di anni se non di decenni, con i primi casi registrati in Sudan e Tanzania già negli anni '60 – sta colpendo i bambini tra i cinque ed i 15 anni del Nord Uganda, dove stando alle stime del governo ugandese sono già 200 i morti e circa tremila i contagiati nel giro di due anni.
I medici non hanno ancora trovato una cura. Anche perché non sanno neanche da che parte iniziare a cercarla.
Non si sa da dove arrivi la malattia né come venga trasmessa. Fino ad ora le uniche informazioni accertate dai ricercatori sono le modalità in cui essa si manifesta – in particolare convulsioni, ritardo mentale derivante da atrofia cerebrale ed il ciondolamento del capo che l'aveva fatta inizialmente equiparare ad una forma epilettica, anche se sembra più corretto avvicinarla alla narcolessia^[4] – nonché l'attivazione dei sintomi attraverso il contatto con alcuni cibi.
Gli studi fin qui fatti portano a sostenere che tra le cause di diffusione potrebbe esserci la carenza di vitamina B6 nella popolazione colpita, tanto da considerare l'idea che la “nodding desease” sia collegabile con la cosiddetta cecità fluviale portata da un parassita delle acque stagnanti (l'Onchocerca Volvulus, trasportato dalla mosca nera) che – stando a quanto sostiene l'Organizzazione mondiale della sanità – nel 2007 aveva già colpito oltre tre milioni di persone. Nessuno, però, è ancora riuscito a spiegare plausibilmente perché questa malattia si sia diffusa anche in zone in cui questo parassita non c'è.
Secondo alcuni Centri per la prevenzione e il controllo delle malattie degli Stati Uniti a cui il governo ugandese si è rivolto nel 2009, la sindrome di Nod sarebbe comunque da considerare come una nuova – e molto più complessa – sindrome epilettica. Per la quale, comunque, per adesso non c'è cura.
«La situazione è molto, molto grave» - dice Suor Dorina Tardiello, medico e comboniana che opera presso l'ospedale di Lacor (nel distretto settentrionale di Gulu) al sito della rivista dei padri comboniani Nigrizia^[5] - «Ci sono famiglie con tre o quattro bambini colpiti. Quando i genitori devono recarsi nel campo, lasciano i figli a casa, ma non prima di averli legati con corde e catene a qualche palo, per evitare che si facciano del male».
I bambini colpiti, infatti, deambulano in uno stato simile alla catatonia, tanto che molti commentatori hanno cominciato a definirli “bambini-zombie”. Non essendo in grado di controllare i propri attacchi, non è difficile che i bambini contagiati provochino – verso se stessi o altri – incidenti quali cadute, ustioni o annegamenti. Da qui la necessità di doverli tenere legati.
Ad essere colpite fino ad ora sono state per lo più le popolazioni dei distretti di Gulu, Pajule e Kitgum, aiutate dalle autorità governative con screening nelle strutture sanitarie – i cui costi sono però inaccessibili per molte famiglie - e la fornitura di pastiglie di sodio valproato, usato nella cura dell'epilessia. Il personale medico che sta utilizzando questo farmaco sostiene che i miglioramenti per quanto riguarda le convulsioni ci siano, ma i danni per lo sviluppo psico-fisico dei bambini siano comunque irreversibili.
Il governo potrebbe – e dovrebbe – fare di più, come accusa la popolazione. Basti considerare che la richiesta del Ministero della Sanità per lo stanziamento di 1,5 milioni di dollari per combattere la malattia è stato escluso dal bilancio suppletivo presentato di recente in Parlamento. Da qui la protesta^[6] – un vero e proprio flash mob - di alcune attiviste, che si sono legate agli alberi per circa mezz'ora per protestare contro l'immobilismo del governo.
I bambini colpiti da questa malattia non possono né andare a scuola né, per i più grandi, aiutare nel lavoro le proprie famiglie, che di questa malattia subiscono anche gli effetti sociali ed economici. Molti, infatti, stanno scivolando nella povertà proprio perché i bambini colpiti devono essere costantemente seguiti. A ciò si aggiunge anche lo stigma sociale, laddove ai bambini sani viene impedito di interagire con i malati e le moto-taxi si rifiutano di trasportarli nelle strutture sanitarie.
Le accuse principali vengono mosse vanno verso la presenza di prodotti chimici tossici che avrebbero contaminato il cibo o verso una campagna di vaccinazioni illegale su larga scala, sulla falsariga di quanto fatto dalla Pzifer nel 1996 in Nigeria, quando la più grande compagnia farmaceutica utilizzò una epidemia di meningite («una delle peggiori nella storia», come scriveva il settimanale tedesco Der Spiegel nel 2007) per testare un farmaco non approvato dalla Food and Drug Administration – la trovafloxacina - sui bambini della città di Kano^[7], episodio ripreso prima dal libro “Il giardiniere tenace” di John Le Carré e poi dall'omonimo “The Constant Gardener”, film del 2005 di Fernando Meirelles. La stessa Organizzazione mondiale della Sanità ha parlato di più che probabili correlazioni tra la nodding desease ed il vaccino per l'influenza H1N1, le cui riserve non utilizzate nei paesi ricchi sono state inviate tra gli altri anche in Africa^[8]. Collegamenti tra forme narcolettiche e vaccino contro l'influenza suina – nella variante del Pandemrix, prodotto dalla GlaxoSmithKline - sono stati accertati in Finlandia^[9], dove tra il 2009 ed il 2010 si sono registrati 54 casi, una vera e propria esplosione di una malattia rara che colpisce in media tre persone su un milione.
Né l'ipotesi avvelenamento da prodotti tossici né quella sulla vaccinazione illegale può essere confermata. Tantomeno smentita.
«Quando conosceremo le cause proveremo a trovare una cura» - dichiara il dottor Joaquin Saweka dell'Oms - «Per ora, purtroppo, riportiamo solo i sintomi, e non ci aspettiamo di curare nessuno».

Note

[1] Former Girl Soldiers Trade One Nightmare for Another di Isabelle de Grave, IPS News Agency, 14 giugno 2012;
[2] Kony2012; My response to Invisible Children’s campaign di Rosebell Kagumire, 8 marzo 2012;
[3] Why are Uganda's children nodding to their deaths? di Amy Fallon, The Independent, 10 aprile 2012;
[4] Narcolessia, quei colpi di sonno imprevedibili di Mario Pappagallo, corrieredellasera.it, 16 marzo 2012;
[5] Nord Uganda, la strage degli innocenti di Franco Moretti, Nigrizia.it, 25 giugno 2012;
[6] Women tie themselves to trees over nodding disease di Agatha Ayebazibwe, Daily Monitor, 8 marzo 2012;
[7] Nigeria Takes On Pfizer over Controversial Drug Test di Hauke Goos, Der Spiegel International, 16 novembre 2007;
[8] A/h1n1, i vaccini vanno in Africa, tgcom24, 11 marzo 2010;
[9] Il vaccino sotto accusa per narcolessia di Daniela Cipolloni, Wired, 29 marzo 2012