Ricorrenze e sollievi

Ciao a tutti, inizio questo post come lettera aperta a chi è arrivato da poco su questo blog e quindi da poco ha dovuto fronteggiare questa malattia. Scrivo questo blog proprio perché, come molti di quelli che mi leggono, ormai 6 anni fa mi si è spalancato un burrone sotto i piedi quando ho dovuto ricoverare d’urgenza mio figlio ad appena 4 giorni di vita: mi guardavo intorno e non c’erano parole di conforto o paragoni che mi potessero tirare su. A poco a poco ho reagito, inizialmente con rabbia, poi cautamente e con estrema attenzione ho cercato di avvicinarmi a questa malattia: ho dovuto imparare tante cose, io soprattutto che ero anche alla prima esperienza come mamma, e sfortunatamente sulla pelle di mio figlio. Mi sono ricostruita una spina dorsale che pensavo di avere ma non era stata sufficiente a sorreggermi quando ho visto per la prima volta mio figlio con gli aghi infilati nel suo corpicino minuscolo ed ormai debilitato dalla vistosa disidratazione. Ho affrontato i cambi di placca e di sacchetto della stomia, cercando di chiudere le orecchie ai pianti di dolore di mio figlio per fortuna solo per pochi mesi, ho fatto le notti a cambiare lenzuola e pigiami quando a causa dell’aderenza si occludeva ogni poche settimane, ho assistito ormai immune al suo dolore a quasi tutte le ricerche di vene ed inserimenti di flebo quando quella era l’unica soluzione perché si riprendesse.
Piango ancora adesso a rivedere nella memoria quei momenti, qualche volta se fa un rumore strano nella notte come un attacco di tosse sussulto e mi sveglio con l’incubo di quel continuo vomitare a getto, e ripenso con tristezza a quelle volte che ormai tutti stremati non ci si svegliava più quando nuovamente si liberava e lo ritrovavamo così la mattina che aveva dormito nelle lenzuola sporche, ed ancora adesso quando rivedo i muri della sua stanza con le tracce della pulizia sommaria che tentavo di fare sento rimontare dentro di me quell’iniziale ed istintiva rabbia per quanto ci stava e gli stava succedendo.

Oggi a quest’ora, il mio nano fa 6 anni: ha iniziato la scuola elementare da anticipatario, gli è anche spuntato il primo dente definitivo mentre l’altro ancora dondolava e lui è stato emozionatissimo quando l’ha scoperto perché così pensa di diventare grande. Sono 3 anni che va in piscina ed anche se non ha ancora degli addominali di acciaio a causa del taglio sulla pancia più volte riaperto e riparato ha una bella muscolatura e tantissima energia in corpo, anche se non so dove la trovi visto che mangia meno di un uccellino, e non si imbarazza a guardarsi la cicatrice o a farla vedere agli altri perché la conosce ne sa le origini e ci ha sempre convissuto con serenità, oltre al fatto che è meravigliosamente piatta e chiara quasi come la sua pelle. Gli piace la musica e cantare, è pure molto intonato e da quando l’ha scoperto si diverte ad inventare canzoni strampalate e senza senso. Ha un dono particolare per la matematica ed i numeri ed è curioso di capire le cose che lo circondano e quelle a cui difficilmente si può rispondere (“ma lo spazio è infinito o ha una fine?”). Si diverte con poco ed ha sempre la risata pronta, così come il broncio visto che è enormemente permaloso: ride a crepapelle per il solletico che gli faccio io, per le smorfie buffe che gli fa il padre, mentre si arrabbia e si va a nascondere quando si sente preso in giro o quando perde a qualche gioco.
Così come nei primi anni cerco di fargli vivere la vita come tutti i suoi compagni ed amici, perché non si senta diverso, non si senta escluso, perché capisca e riconosca le sue capacità ma anche i suoi limiti: oramai le nostre sfide sono uguali a quelle dell’educazione di un qualsiasi bambino di 6 anni al giorno d’oggi, con solo un’attenzione in più al rapporto con il mangiare ed all’autonomia e consapevolezza dei bisogni del proprio corpo.

Non so se questa “fotografia” possa essere di sostegno e di sollievo per chi ancora vive alla giornata e vede tutto nero intorno a sé: mi rendo conto che sia molto difficile in quei momenti avere una visione che vada più in là del giorno successivo, ma se è potuto succedere a me, può succedere a chiunque delle persone che stanno vivendo adesso con i loro figli quello che ancora adesso mi addolora solo ricordare.
Ora però a parte i brutti ricordi io voglio solo vivere il mio presente e futuro con questa persona splendida che sta diventando mio figlio: non so se le esperienze vissute alla nascita rimangano come cicatrici invisibili o se senza queste esperienze il mio nano sarebbe stato peggiore o migliore di com’è; so solo che sono felice di saperlo con me, anche quando sono stanca distrutta e con il mal di testa e lui non sa far altro che ciarlare senza sosta, anche quando viaggiamo ed in continuazione chiede “quando arriviamo?”, e sono estremamente curiosa di vedere questo germoglio che adulto sarà da grande.
Auguri mio nano!