Celiachia e ragazzi: rischi e sfide!

«Lui spesso ci chiede se quando avrà 10 anni potrà mangiare le merendine». (Storia di malattia 16)

Questa è una delle tante storie che il prof. Corposanto* ha raccolto durante i suoi studi, e questa, come altre, mi hanno molto colpita per le diverse difficoltà che questi genitori e i loro figli celiaci hanno incontrato nello scoprire di essere celiaci e nel confrontarsi con questa nuova compagna di vita: la celiachia. Questi racconti mi hanno lasciata particolarmente basita, poiché per mia fortuna, io ho dei ricordi e delle esperienze positive relative al mio scoprirmi “bambina celiaca”. Tuttavia mi rendo conto che ogni esperienza è soggettiva e che scoprire di essere celiaci, anche da bambini, ha delle rilevanti ripercussioni su ciascuno di noi, e dalle quali dipenderà il nostro modo di essere e chi siamo.

Ma che vuol dire scoprire di essere celiaci e cos’è una “sfida” per i celiaci?

Quando pensiamo allo sviluppo di un bambino/ragazzo, dobbiamo immaginarlo come un percorso durante il quale è possibile che si presentino delle sfide o prove che ciascuno è chiamato ad affrontare. Sfide, prevedibili e non, possono essere l’adolescenza, il divorzio dei genitori, l’insorgere di una malattia, tutti quei life-event su cui non siamo preparati e che ci mettono alla prova. La celiachia può essere annoverata tra questi eventi, nello specifico tra gli eventi non sempre prevedibili (paranormativi).
Quando parliamo di celiachia, dobbiamo tentare di  abbandonare le parole “ostacolo o problema”  e favorire il concetto di sfida. Questo è un nodo fondamentale per superare e accettare la celiachia, poiché le sfide sono accattivanti, mirate a migliorare, a progredire, ed ecco perchè convivere con la celiachia dovrà, inizialmente, essere un gioco e una sfida con se stessi!

Ogni sfida porta con sé anche dei rischi che possono condurre ad esiti funzionali (positivi) o disfunzionali (negativi) della sfida stessa e dello sviluppo. I rischi che si pongono sul percorso di un bambino/ragazzo celiaco potrebbero influire non solo sulla sfera fisico-biologica di ognuno (per esempio il non attenersi alla dieta GF comporta un malessere fisico) ma anche sul piano psicosociale: basta pensare ai dubbi, ai timori, alle angosce, alla vergogna, che ciascuno di noi ha potuto provato da celiaco e/o da genitore di bambino celiaco.

Ma dove si nascondo questi rischi e quali sono le prove che un bambino/ragazzo celiaco potrebbe essere chiamato ad affrontare?

Possiamo individuare, nella vita di un bambino/ragazzo celiaco, tre possibili momenti di rischio biopsicosociale da superare e con i quali misurarsi:

1. Insorgere della celiachia.
Come sappiamo, la sintomatologia della celiachia è molto variegata e non soltanto riconducibile a malessere strettamente fisico (mal di pancia, vomito, diarrea, ecc), ma anche a sintomi legati alla sfera psicologica come il calo ponderale, alterazioni dell’umore e/o del carattere con irritabilità o addirittura apatia, depressione e stato d’impotenza.
Pertanto è evidente quanto sia difficile effettuare una (2.) diagnosi precoce, che può condurre il pediatra a minimizzare o diagnosticare in maniera erronea la malattia.
Il bambino impaurito dal suo frequente stare male, spesso scambiato anche dai genitori come semplice inappetenza o svogliatezza, potrebbe tende ad interiorizzare il suo malessere e a viverlo da solo, estraniandosi dalla realtà circostante, che vede assente e disinteressata nei confronti sul suo star male (Bevilacqua 2005). La diagnosi tardiva potrebbe , inoltre, costringere i genitori e il bambino ad un lungo peregrinare e brancolare nel buio prima della diagnosi,  sottoponendo il figlio ad una lunga serie di esami o, come potrebbe accadere, ad un ricovero ospedaliero. Queste circostanze rappresentano per il bambino/ragazzo momenti particolarmente stressanti che possono metterlo a dura prova: il timore di continuare a star male, la paura per il cibo, il non accettare il proprio corpo, la preoccupazione di recarsi in ospedale, la sfiducia nei medici. Inoltre, un momento particolare della diagnosi è la famosa biopsia intestinale.
Io ricordo ancora la mia esperienza nonostante fossi molto piccolina… e devo dire che non è stata molto piacevole. Tuttavia oggi, rispetto a 20 anni fa, le tecniche e gli strumenti utilizzati per realizzare questa metodica sono stati molto migliorati e affinati, ed esistono  realtà ospedaliere in cui medici e psicologi collaborano insieme per meglio preparare il piccolo paziente all’esame.

Infine, l’adozione della (3.) Dieta Gluten Free (trattamento).
La celiachia dopo la diagnosi non necessita di cure ospedaliere regolari, ma la “semplice adozione” della DGF è l’unico rimedio al momento disponibile.

Celiachia e DGF seguono il celiaco nelle sue attività quotidiane, nell’instaurazione delle relazioni sociali, cosicché oggi il ministero l’ha definita “malattia sociale”( L. 4 luglio 2005, n. 123).
La sfida sarà dunque: imparare a rispettare delle regole fondamentali per la sua salute, ridefinire la propria vita, le proprie abitudini e comportamenti: basti pensare al bisogno di chiedere informazioni su qualcosa che dovrà mangiare, all’eventuale esigenza di fornire spiegazioni sulle proprie abitudini alimentari, ed ancor più, all’imbarazzo e al disagio che potrà provare trovandosi spesso al centro dell’attenzione.

Una ricerca condotta presso l’Ambulatorio di celiachia dell’Università Federico II di Napoli, ha messo in evidenza come ci sia una differenza di sentimenti che caratterizzano  la sfera psicoemotiva dei soggetti neo-diagnosticati e diagnosticati da più tempo:

– nei primi prevalgono sentimenti di ansia e tristezza che andranno attenuandosi con l’inizio della GFD;
– mentre nei secondi l’emozione che permane o emerge maggiormente, collegata all’osservazione della dieta senza glutine, è la rabbia.

È possibile tuttavia, condurre osservazioni differenti se la diagnosi avviene in età pediatrica, perché le problematiche emotivo – comportamentali cambiano a seconda della fascia di età in cui la celiachia è diagnosticata: “il cambiamento alimentare in età infantile risulta essere molto meno traumatico rispetto ad una diagnosi in età adolescenziale poiché non si sono ancora sviluppate le valenze psichiche dell’alimentazione” (Losasso).

Condizioni e stati d’animo differenti si evidenziano per i ragazzi diagnosticati in età scolare (Losasso, A.; Bevilacqua, A.M., 2005): irritabilità, svogliatezza, aggressività con i compagni. Il bambino/ragazzo, inoltre, sperimentando per la prima volta la propria “diversità” alimentare, rispetto agli altri compagni, se non adeguatamente preparato potrebbe voler uniformarsi agli altri e provare a consumare cibi proibiti.

Un ulteriore studio italiano realizzato presso la Neuropsichiatria infantile dell’Università di Catania ha sottoposto 100 ragazzi celiaci di età compresa tra i 7-18 anni che seguivano una DGF da più di un anno, a confronto con uno stesso gruppo di controllo, ad una serie di test psicologici che valutano lo stato di ansia, disturbi emozionali e sintomi depressivi. I risultati, a confronto con il gruppo di controllo, mostrano come  i ragazzi che seguono una DGF abbiamo conseguito dei punteggi superiori nei test, ciò significa che i ragazzi celiaci manifestano (anche se non in modo estremamente patologico) maggiori sintomi di ansia e disturbi emozionali: le ragazze tendono ad interiorizzare il malessere (ansia) i ragazzi tendono ed esternare il malessere (si isolano, hanno problemi con i pari).

Un ruolo cruciale in queste dinamiche è assunto:
-dalla famiglia, in primis, che dovrà evitare comportamenti allarmistici e/o di isolamento al fine di tutelare il proprio figlio;
-dai contesti di riferimento come il gruppo dei pari, la scuola, i parenti ecc, che dovranno essere aperti ad accogliere nella “normalità” i nostri ragazzi.

L’intento di questo post è quello di far presente possibili (e non certi!!) rischi con cui potrebbe confrontarsi un bambino/ragazzo celiaco, affinchè, sia grandi che piccini, possano prevenire ed essere pronti ad affrontare questi rischi come sfide della crescita.

E’ chiaro che ciascun individuo reagisce agli eventi della vita in modo soggettivo e che non ci siano ricette prestabilite per ognuno di noi, ma è anche vero che se sappiamo dove può insinuarsi il nemico, possiamo meglio preparaci e confrontarci con esso.

Piccoli accorgimenti e consigli utili potete iniziare a visionarli QUI. Vi invitiamo anche a raccontarci la vostra esperienza dando voce ai vostri stessi figli…scrivendoci a info@glutenfreetravelandliving.it

Bibliografia:

– Corposanto C. “La celiachia nei racconti di vita quotidiana“, contenuto in “Sul fronte del cibo” Cavanna D. e Stagi L. (2009) ed. FrancoAngeli

– Bevilacqua R.M. “Celiachia Mon Amour” (2005) ed. BIS

– Perricone Briulotta G. “Manuale psicologia dell’educazione” (2005), ed. McGrawHill

– Kloep M. e Hendry L.,  “Lo sviluppo nel ciclo di vita” (2002) ed. Il Mulino

– http://basilicata.celiachia.it/celiachia/aspetti_psicologici.html

– http://www.drschaer-institute.com/smartedit/documents/yourlife/coeliacforum_02_2009_it.pdf

– http://press.celiachia.it/NotizieDoc/308_72-73_psicologia_ok2%5B1%5D.pdf

Foto: tratte dal web e di Annalisa Iacobellis