Essere completamente sinceri ha un prezzo: a qualcuno le tue opinioni non piaceranno.
Ma quando ho letto la storia di Leah, nata con una sordità profonda, ho sentito il bisogno di tradurla in italiano, per permettere a tutti di vedere come strade che sembrano alternative possono in realtà convergere e dare vita a risultati meravigliosi…
Si potrebbe dire molto sugli impianti cocleari, che come ogni operazione medica hanno i loro rischi e i loro vantaggi, e si potrebbe dire molto sulle lingue dei segni, che sono vere e proprie lingue, non semplice mimica. Purtroppo sembra che su questi argomenti ci siano molte accuse reciproche e poca discussione… E, ancor peggio, vengono viste come due strade inconciliabili, con il risultato che chi sceglie di seguire la strada dell’impianto cocleare nega ai suoi figli la possibilità di apprendere rapidamente e naturalmente la lingua dei segni, lingua su cui la comunicazione può appoggiarsi fin da subito, senza alcun rischio di ritardi cognitivi per il bambino. Mentre chi è contro l’impianto cocleare spesso non si informa quanto dovrebbe in merito.
Fortunatamente, niente è riuscito a fermare i genitori di Leah. Ecco la loro storia:
Un tempo mi sentivo triste per i bambini che avevano un impianto cocleare. È così.
Quando li vedevo mi si spezzava il cuore perché credevo davvero che i loro genitori, semplicemente, non capissero la sordità. Giudicavo questi genitori. Assumevo che i genitori stessero cercando un modo veloce per riparare qualcosa che secondo me non aveva bisogno di essere riparato. Dicevo cose del tipo. “Non farei mai QUESTO al mio bambino”. Aaron ed io abbiamo discusso sul dare a Leah la possibilità di scegliere, e abbiamo deciso che avrebbe potuto scegliere di farsi un impianto cocleare quando avesse avuto 18 anni.
Pensiamo che Leah sia nata sorda profonda. Non abbiamo scoperto la sua sordità fino a quando aveva 14 mesi. Quando le fu diagnosticata iniziammo a segnare con lei immediatamente. Sembrava la scelta ovvia, insomma, era sorda. Non ci siamo mai lasciati convincere che segnare l’avrebbe fatta parlare più tardi. Molte persone ci hanno avvertiti che Leah avrebbe potuto non imparare mai a parlare se noi avessimo segnato con lei. Ho sempre riso e detto: “È sorda, potrebbe non imparare a parlare comunque!” . La mia preoccupazione non era per la capacità di mia figlia di dire parole. Volevo per lei molto più di questo! Volevo una connessione e una comunicazione completa con mia figlia. Volevo che fosse in grado di ragionare in maniera critica.
Quando Leah aveva sette anni non usava più gli apparecchi acustici, perché, come diceva lei: “Non funzionano! Non mi aiutano, mi danno solo prurito alle orecchie.” Erano un paio di anni che non usava gli apparecchi, quando, all’età di sette anni, mia figlia mi chiese un impianto cocleare.
Diciamo solo che c’erano un po’ di cose che dovevo riuscire a superare… oh, come ad esempio realizzare che alcune delle persone là fuori avrebbero giudicato me, proprio come io avevo giudicato così facilmente gli altri (Ahia! Ahia! Ahia! Non è qualcosa che detesti?)
Leah oggi è vissuta con l’impianto cocleare per sette anni, la stessa quantità di tempo in cui non lo ha avuto.
Ho scoperto che uno dei PIÙ GRANDI errori che continuano a essere presenti quando si parla di scelte che riguardano la sordità è l’idea che la Lingua dei Segni e l’impianto cocleare si escludano l’un l’altro. Non è vero. In realtà, l’esperienza della mia famiglia è stata proprio che l’impianto cocleare di Leah ha avuto successo proprio perché lei era già fluente nella Lingua dei Segni Americana* quando ha ricevuto l’impianto E perché noi abbiamo continuato a segnare con lei. Non abbiamo mai smesso di segnare (*Leah era anche già brava a leggere e scrivere in inglese, all’epoca)
Quando qualcuno ottiene un impianto cocleare c’è un periodo di tempo di aggiustamento, mentre il soggetto inizia a comprendere i suoni del mondo che lo circonda. Avere già una lingua completa (la Lingua dei Segni) per comunicare con Leah in questo periodo si è dimostrato di valore incalcolabile. Avevamo una piena e completa comunicazione con la nostra bambina mentre questa faceva esperienza del mondo del suono, che può a volte fare paura. Sì, il nostro ENT ci disse di smettere immediatamente di segnare con Leah dopo l’operazione di impianto, cosa che mi lasciò perplessa. “Leah è stata appena sottoposta ad una grossa operazione chirurgica e volete che noi ci rifiutiamo di comunicare mentre si riprende? Il suo impianto non verrà acceso per settimane e voi volete che noi smettiamo di comunicare con lei?” A me questa sembra una qualche forma di abuso su minori. Non abbiamo mai smesso di segnare con Leah, e non smetteremo mai.
Leah è fra le persone il cui impianto cocleare ha funzionato meglio, e pensiamo che questi siano alcuni dei fattori che l’anno aiutata ad usarlo in maniera così efficace.
- Leah ha scelto di farsi fare l’impianto, non è qualcosa che le è stato imposto. Era abbastanza grande da controllare le impostazioni e abbastanza grande da chiedere di essere “ri-mappata” quando era pronta per altri suoni. Abbiamo visto l’impianto cocleare come un altro mezzo per aiutare Leah a comunicare, non come l’unico mezzo.
- Leah era già bilingue quando ha ricevuto l’impianto. Comprendeva la Lingua dei Segni e il suo inglese scritto era eccezionale. Leggeva meglio dei bambini della sua stessa età. Con l’aggiunta dell’impianto cocleare poteva semplicemente concentrarsi sull’acquisire e migliorare le sue capacità di ascolto e di pronuncia, perché ora poteva effettivamente sentire. Non stava cercando di imparare l’inglese tramite l’impianto cocleare, aveva già un ottimo inglese e doveva solo concentrarsi su come suonava l’inglese e come fare lei stessa questi suoni.
- Ci siamo sempre concentrati sui punti di forza di nostra figlia. Prima dell’impianto, non le abbiamo fatto fare logopedia. Perché? Semplice. Perché Leah non poreva sentire Non avevamo bisogno che lei imparasse come dire le parole in maniera di connettersi e comunicare, perché tutti avevamo imparato come segnare. Parlare è un’abilità che tuo figlio può imparare in qualsiasi momento della tua vita.
Il “parlare” non è una lingua. “Parlare” è un modo per trasmettere una lingua.
L’inglese è una lingua, la Lingua dei Segni Americana è una lingua, ma il “parlare” in sé… “parlare” è un’abilità.E’ importante che un bambino sordo impari la sua prima lingua prima di compiere tre anni, se possibile. Se non possono sentire, non sprecare il tuo tempo e il suo cercando di insegnargli una lingua parlata e ascoltata. Dato che Leah non poteva sentire l’Inglese non abbiamo cercato di insegnarglielo parlando. Lo ha imparato leggendo e scrivendo.
(Se hai un figlio sordo, per favore, leggi il punto 3 finché non te ne convinci. Non rimanere bloccato con l’idea che “vuoi solo che tuo figlio parli”. Fidati di me, non vuoi solo quello. Vuoi molto di più per i tuoi bambini!) - La lingua non rallenta la lingua. La paura di segnare è ridicola e pensare che un bambino non parlerà solo perché prima ha segnato è altrettanto assurdo che dire, “Non lasciare che tuo figlio gattoni, o non imparerà mai a camminare”. I bambini gattonano prima di camminare, e segnano prima di parlare. Se tuo figlio ha le potenzialità per imparare a parlare, lo farà anche se tu comunichi con lui tramite la Lingua dei Segni. Se invece ha qualche ritardo nell’acquisizione del linguaggio o altro deficit che gli impedirà di parlare, allora ringrazia il cielo che stai segnando con lui e dandogli un mezzo per essere compreso. Se l’apprendimento del linguaggio di tuo figlio è in ritardo, non è in ritardo perché avete segnato… è qualcosa di completamente diverso, perché la comunicazione non fa mai ritardare la comunicazione.
La tecnologia spesso cambia e a volte addirittura fallisce. Gli impianti cocleari possono essere rigettati da chi li riceve. L’impianto potrebbe guastarsi o semplicemente non funzionare mai. Le pile si scaricano e le parti si rompono. Il software può venire cancellato per errore. La Lingua dei Segni non si guasta mai, le sue batterie non si scaricano, puoi usarla mentre nuoti, non hai mai bisogno di “accenderla” o faticare a trovarla nel mezzo della notte. La Lingua dei Segni può bagnarsi senza guastarsi ed è sempre a portata di dita.
Leah sarà sempre sorda. La sua prima lingua è l’ASL, la Lingua dei Segni Americana. Ha imparato l’inglese come seconda lingua leggendo e scrivendo. Con il suo impianto cocleare, Leah ha imparato come pronunciare parole e comprendere l’inglese quando qualcuno le parlava. È una bambina che ha tutto.
Se state prendendo in considerazione la possibilità di fare un impianto cocleare a vostro figlio, questa è la mia raccomandazione: non mettete tutte le uova in un solo cesto. Date a vostro figlio OGNI possibilità di comunicare. Dategli tutti gli strumenti possibili! Gli impianti cocleari non funzionano per tutti i bambini, gli impianti non hanno sempre successo e non dovrebbero essere dipinti come una “cura” per la sordità. In maniera simile, gli apparecchi acustici non funzionano per tutti i bambini, non hanno sempre successo e non dovrebbero essere dipinti come una “cura” per la sordità. Potreste voler ragionare sul fatto che la sordità non ha bisogno di una cura.
Leah ha visto di recente il suo ENT, lo stesso che ci aveva chiesto di smettere di segnare con lei sette anni fa. Lui le ha chiesto se lei vorrebbe farsi l’impianto anche all’altro orecchio, visto che ce l’ha solo ad uno. Lei lo ha guardato e gli ha detto: “Dimmi, cosa pensi che potrebbe fare per me?”. Lui ha sorriso e le ha detto: “In realtà non molto, te la cavi così bene. Leah, penso che dovresti salvare l’altro tuo orecchio per il futuro. Nella tua vita vedrai incredibili scoperte nella medicina”.
Il mio piccolo consiglio: la Lingua dei Segni dovrebbe essere la prima scelta per un bambino sordo, qualsiasi siano le opzioni addizionali che vorrete seguire.
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