La mia diagnosi di celiachia

Il nostro sito e la nostra associazione vogliono essere spazio di intercambio di esperienze, consigli e suggerimenti. Come abbiamo detto già altre volte, i contributi dei lettori sono preziosi per noi, per i nostri associati e per chi ci segue assiduamente.

Oggi lasciamo la parola ad Angela Quaranta, che ha un blog di cucina senza glutine, Dolci pasticci , e un’associazione di promozione culturale GolosaMente ,che opera a Pistoia, e che ha lo “scopo quello di promuovere e stimolare lo sviluppo del benessere psico-fisico dell’individuo e il conseguente miglioramento della qualità della vita attraverso una serie di attività e in particolare attraverso la diffusione della cultura, delle tradizioni e dell’immagine del cibo, inteso come elemento di condivisione e convivialità”.

Angela ci racconta come è arrivata alla diagnosi di celiachia e come ha gestito la stessa diagnosi per la sua bambina, una testimonianza che può essere utlile a tanti neodiagnosticati e a tante mamme con bambini celiaci.

“La diagnosi di celiachia è arrivata, improvvisa e inaspettata, un anno fa, a Marzo.

Erano due anni che arrancavo e che mi portavo dietro una serie di malesseri senza riuscire a ricondurli ad una causa chiara e certa, senza trovare una soluzione. Davo la colpa al cambiamento dello stile di vita, al rientro al lavoro dopo la seconda, difficile, gravidanza, all’aver dovuto affrontare due operazioni chirurgiche a distanza di pochi mesi. Ma la verità è che non ce la facevo e stavo lentamente scivolando in uno stato di depressione e apatia.

Quando i primi esami, suggeriti dal mio medico, sono risultati positivi quasi non ci credevo. Conoscevo già la celiachia, ma in me non ritrovavo nessuno dei classici sintomi, nessun problema di stomaco, ero tutt’altro che sottopeso.

Così, in attesa degli accertamenti, ho iniziato a informarmi attraverso i canali ufficiali di AIC e attraverso tutto quello che sono riuscita a trovare in rete al riguardo. Man mano che leggevo mi rendevo conto che, forse si, forse i sintomi atipici li avevo: le transaminasi alterate, quella stanchezza cronica che mi levava la forza e la voglia di fare le cose, il mal di testa perenne che non mi abbandonava mai e mi costringeva a prendere analgesici in continuazione, il dolore alle articolazioni e, come conseguenza del mio malessere, l’isolamento in cui mi ero chiusa.

Al primo appuntamento, dopo nemmeno un minuto di conversazione, il gastroenterologo che poi avrebbe seguito l’iter della mia diagnosi mi disse: “Signora, lei è depressa! Ma vedrà che appena inizierà la dieta senza glutine le basteranno poche settimane per iniziare a stare meglio. Ci vorrà un po’ di più perché il suo organismo riprenda le sue normali funzionalità”

In attesa della conferma dalle analisi ero combattuta tra il desiderio di trovare finalmente una causa al mio star male e la paura di dover radicalmente cambiare il mio stile di vita. Ma a quel punto, volevo solo guarire e riappropriarmi delle mie energie fisiche e mentali.

Ho pagato di tasca mia tutti gli accertamenti, esami, gastroscopia, biopsia e ecografie varie perché volevo sapere subito, senza aspettare i tempi della sanità pubblica… quei sei, sette mesi prima di arrivare alla diagnosi e poter iniziare la dieta. Volevo riprendere in mano la mia vita e volevo farlo SUBITO.

E così è stato.

Visto che la celiachia si manifesta con una probabilità maggiore nella cerchia familiari più stretti, anche la mia famiglia ha fatto le analisi.

L’unica risultata positiva è stata la mia bimba primogenita di 5 anni. Non riuscivo a crederci, visto che a lei avevo già fatto le transglutaminasi all’età di 1 anno, con esito negativo. Non mi aveva mai nemmeno attraversato il pensiero che potesse diventare celiaca in seguito.

Non l’ho presa male. Di più!

Pianti e sensi di colpa non mi hanno abbandonato per un bel po’.

Perché sì, sentivo che era colpa mia, che IO le avevo trasmesso il gene difettoso. E quando gliene abbiamo parlato è stata capace di urlare: “Evviva, sono come la mamma!”, facendomi sprofondare ancora di più. Chiaro che la parte lucida di me sapeva perfettamente che, tra tutte le cose che potevano capitarci, questa era senz’altro il male minore e il più gestibile. Del resto tutti coloro con cui mi capitava di parlarne si sentivano in dovere di farmelo notare, affermando con sicurezza “che ora si trovano tanti prodotti senza glutine e che spesso sono più buoni di quelli normali”. Che a me veniva da chiedergli se poi li avevano mai assaggiati, effettivamente, quei prodotti o se erano solo frasi riportate. O se erano consapevoli dei risvolti sociali che questa condizione avrebbe riversato su mia figlia.

Non ero preoccupata per me, ma per lei.

Sapevo però anche che, da bimba assennata quale era sempre stata, la mia piccola sarebbe stata in grado di gestire nella maniera giusta “questa cosa”.

E infatti così è stato, in linea di massima.

Ha ricevuto alla mensa scolastica il suo primo pasto senza glutine fin da subito, già il giorno dopo aver trasmesso il suo certificato di celiachia.

A casa le abbiamo spiegato per bene come doveva regolarsi e da quel momento lei ha preso a spiegare a tutte le sue amichette quello che poteva mangiare e quello che no.

A distanza di quasi un anno, posso confermare che è scrupolosissima, e lo dico con un certo orgoglio, e prima di assaggiare qualcosa che non conosce o su cui non riesce a individuare la spiga barrata, si accerta SEMPRE.

Ovviamente non è sempre andato tutto liscio.

In qualche occasione mi ha confidato “di essere arrabbiata” per via del fatto che alcune cose che le piacevano non poteva più mangiarle. Perché quelle senza glutine non hanno lo stesso sapore.

Sin da subito, per esempio, ha smesso completamente di mangiare il pane. Lo rifiutava a priori, non c’era verso di farglielo assaggiare, nemmeno quello fatto in casa da me.

Questa era una delle cose che mi preoccupavano di più, all’inizio.

Nei primi mesi successivi alla diagnosi ho provato tutte le marche di pane presenti sul mercato, alla ricerca di quella che più si avvicinasse al sapore familiare. E mi disperavo quando, pur riuscendo a sfornare io pane e schiacciata che in casa mangiavano senza problemi anche i non celiaci, lei si rifiutava dicendo che “non avrebbe mai più mangiato pane”.

E poi ho smesso di insistere. Ho capito che il pane non era più solo un alimento ma, nel nostro linguaggio, era diventato il simbolo del cambiamento e che, forse, lei aveva bisogno di tempo per metabolizzare il nuovo stato. E così come avevo fatto in passato in altri momenti critici, ho cercato di dissimulare la mia ansia, di non farle intendere quanto fosse importante per me.

Ora, a distanza di quasi un anno, va un po’ meglio. Ogni tanto lo assaggia, qualche boccone, magari coperto da strati di maionese, ma ci prova. E io la guardo con la coda dell’occhio e faccio finta di nulla.

Non abbiamo avuto nessuno di questi problemi, invece, con gli altri alimenti.

Un’altra fonte di preoccupazione, per me, era la sua vita sociale: i compleanni, le feste con le amiche, le vacanze, il fatto di doversi portare dietro il suo panierino di roba diversa. Perché a quell’età vuoi essere uguale agli altri. Invece anche questo non è risultato essere un grosso problema. Le sue amichette hanno compreso subito, rispettando le sue necessità e assicurandosi, con una premura che mi commuove sempre, che quando sono insieme ci sia sempre qualcosa da mangiare anche per lei. E quando andiamo fuori cerchiamo posti in cui poter mangiare in libertà anche noi. Quando non è possibile, una bistecca e delle patatine fritte (fatti preparare con i dovuti accorgimenti) risolvono sempre tutto.

Come ho già detto, il grosso lavoro di questi mesi, per me, è stato quello di non far trasparire i miei timori e la mia ansia. Ho cercato di farmi vedere serena e di far passare questo cambiamento per quello che era davvero, cioè un modo per stare meglio.

Insomma, ci sono tutte le limitazioni del caso e l’imprevisto, tutt’ora, lo gestisco male, ma la mia piccola è rifiorita e a me, mai, nemmeno per un momento, è venuta la tentazione di trasgredire la dieta. Il ricordo di come stavo è ancora troppo fresco.

E ciononostante, dopo un anno di dieta senza glutine, ancora non ho ancora risolto completamente i miei problemi di salute e sono ora alle prese con alterazioni metaboliche connesse col morbo celiaco.

Una diagnosi tempestiva limita senza ombra di dubbio l’insorgenza di patologie collegate ma su questo punto c’è ancora tanto da lavorare e la “moda” di autodiagnosticarsi l’intolleranza al glutine senza alcun riscontro medico, certamente non aiuta i “veri celiaci” a far sentire le proprie ragioni.

Angela Quaranta

Dolci pasticci