Le persone temono i test genetici, uno studio rivela i motivi

Una delle cose che meno sopporto nella vita in generale e nel dibattito sui test genetici in particolare è chi impone il proprio punto di vista senza portare nessun dato a sostegno della propria tesi. Da più parti si sente spesso l’antifona: “I test genetici sono pericolosi, la gente sarà sopraffatta dai risultati e andrà nel panico!” Ma qualcuno ha mai chiesto qualcosa alle persone? I potenziali clienti dei test genetici direct-to-consumer sono stati mai interpellati sulla questione? Abbiamo a disposizione uno strumento d’indagine tanto semplice quanto potente: il sondaggio d’opinione. Perché non utilizzarlo?

Fortunatamente qualcosa si sta muovendo in questo senso. Lo Scripps Translational Science Institute di La Jolla (California) ha appena pubblicato sulla rivista Genetics in Medicine i risultati di uno studio partito nel 2008 e tuttora in corso, in cui 3640 persone hanno acconsentito ad acquistare a prezzo ridotto un pacchetto di test genetici venduto dalla società Navigenics, il Navigenics Health Compass. Al momento dell’acquisto i partecipanti hanno risposto a un sondaggio, grazie al quale sono stati classificati in funzione di sesso, età, reddito, livello di istruzione, etnia, occupazione, frequenza di visite mediche, stato di salute e in relazione al fatto che fossero o meno personalità ansiose. Inoltre, hanno dovuto esprimere i loro principali motivi di preoccupazione riguardo al test genetico a cui si sarebbero sottoposti, qualora ne avessero. Infine, hanno dichiarato di volere o non voler conoscere il proprio rischio genetico per una malattia che non si può prevenire.

I risultati hanno mostrato che i partecipanti si dividono sostanzialmente in due grosse categorie di uguali dimensioni: quelli che non nutrono alcuna preoccupazione riguardo al test genetico (50.3%) e quelli che hanno almeno un motivo di preoccupazione (49.7%). Nel gruppo più timoroso si scopre che a spaventare maggiormente non è tanto la paura di conoscere il proprio stato di rischio per una patologia, quanto il fatto che i propri dati non siano sufficientemente tutelati e protetti. Il 36% degli intervistati si dichiara infatti preoccupato della privacy, mentre gli altri motivi raggiungono percentuali più basse, come si vede dal grafico.

Gli autori del lavoro hanno inoltre identificato le caratteristiche tipo dei partecipanti più diffidenti: sono persone di sesso femminile, giovani, ansiose, istruite e impiegate nel settore sanitario. Il fatto che siano le persone ansiose le più preoccupate ovviamente non stupisce, così come il fatto che gli anziani siano più tranquilli: arrivati a una certa età, è difficile che si possa scoprire qualcosa della propria salute che già non si sia sperimentato. Più interessante è il discorso relativo al grado di istruzione e al tipo di occupazione: gli autori ritengono che i più istruiti siano maggiormente consapevoli ad esempio dei potenziali rischi per la privacy, mentre quelli che lavorano nel settore sanitario conoscono bene i limiti e i problemi del mondo in cui operano. In mezzo a tutti questi timori e a queste paure, tuttavia, emerge a sorpresa un dato positivo per i sostenitori dei test genetici: l’82.4% degli intervistati ha dichiarato di voler conoscere il proprio livello di rischio genetico per una malattia non prevenibile.

Da questa indagine interessantissima si possono trarre due conclusioni. La prima è che le persone temono i test genetici, per varie ragioni. Non lasciamoci ingannare dalla percentuale elevata di coloro che non hanno espresso motivi di preoccupazione: questo scenario è il migliore possibile ed è chiaramente falsato. Nonostante tutti i dubbi, infatti, queste persone hanno accettato di sottoporsi al test: ci sono molte altre persone che hanno respinto l’invito e quasi sicuramente lo hanno fatto per qualche motivo, il che fa crescere di molto la percentuale dei timorosi. La seconda conclusione che si può trarre è che la gente è più preoccupata della conservazione dei propri dati personali che non di conoscere verità scomode riguardanti la propria salute. La stragrande maggioranza vorrebbe addirittura sapere la probabilità di ammalarsi di una malattia che non si può prevenire! Morale della favola, chi lavora nel settore dei test genetici ha un compito importante: tranquillizzare e rassicurare la gente con informazioni corrette e trasparenti, oltre che con un’adeguata consulenza genetica. La teoria secondo la quale i test genetici siano pericolosi, però, non ha trovato conferma nei dati.

Cinnamon SB et al “Consumer perceptions of direct-to-consumer personalized genomic risk assessments” Genetics in Medicine 2010, 12(9): 556-566